[DOSSIER] Vincent Lambert : quels enjeux éthiques ?

20 mai 2019 Par

Ce 20 mai, le CHU de Reims devait cesser d'alimenter Vincent Lambert avant de le plonger dans une sédation profonde et continue. Le soir même, une décision de la cour d'appel de Paris ordonnait le maintien "de l'alimentation et de l'hydratation" de l'ancien infirmier. RCF vous propose de revenir sur cette situation complexe avec les points de vue de médecins, d'experts en bioéthique, de religieux, de proches de Vincent Lambert et de nos journalistes.

Vincent Lambert, ancien infirmier de 43 ans, est plongé dans un état végétatif chronique depuis un grave accident de voiture en 2008. En 2013, l'équipe médicale du CHU de Reims prend pour la première fois la décision d'arrêter de nourrir et d'hydrater le patient. Ce qui est devenu "l'affaire Vincent Lambert" a provoqué plusieurs procédures judiciaires et enclenché un débat sur les questions d'éthique médicale.

En avril 2019, le conseil d'État valide la décision d'arrêt des traitements. Les équipes médicales encadrant Vincent Lambert ont annoncé en conséquence la fin de l'alimentation et de l'hydratation de leur patient le 20 mai dernier.

Contre toute attente cette décision a été annulée le jour de l'arrêt des traitements par la cour d'appel de Paris. Juliette Moyer de RCF Allier explique ce rebondissement : 

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La veille, une partie des proches de Vincent Lambert et leurs soutiens à se rassemblaient devant l'hôpital Sébastopol de Reims le 19 mai dernier. Alexis Claude-Reitz de RCF Reims-Ardennes était sur place :

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Sans le citer, le pape François a aussi fait allusion au cas de Vincent Lambert. Il a appellé dans un tweet a respecter la vie en toutes circonstances pour les personnes vivant dans une situation de "grave handicap" :

 

Dans une déclaration publiée le 21 mai, le Saint-Siége a également réagi, par les voix du cardinal Kevin Farrell, préfet du Dicastère pour les laïcs, la famille et la vie, et de Mgr Vincenzo Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie. Ils qualifient l'arrêt de soins ayant été décidée de "Grave violation de la dignité de la personne" et dénoncent "une forme d'abandon du patient, basé sur un jugement sans pitié sur sa qualité de vie".  Le communiqué insiste aussi sur le droit à la personne à "La continuité de l'assistance humaine de base". Enfin, le Vatican appelle à trouver "des solutions efficaces" pour "protéger la vie". 

Avant la décision de la cour d'appel, l'archevêque de Paris, Mgr Aupetit, avait réagi dans un communiqué en dénonçant l'arrêt des soins

Mgr Matthieu Rougé, archevêque de Nanterre, regrette de son côté les souffrances que provoque cette situation. Il répondait aux questions d'Étienne Pépin. 

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L'archevêque de Nanterre invite aussi a faire preuve de "finesse et de délicatesse" dans un débat qui va probablement encore durer

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Le père Jean Marie Onfray est directeur adjoint du pôle santé-justice de la Conférence des évêques de France. Il évoque le travail des aumôniers d'hôpitaux avec les patients cérébro-lésés et leurs familles, au micro d'Etienne Pépin : 

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Pour mieux saisir les enjeux de la situation de Vincent Lambert, nous vous proposons une sélection de reportages, d'interviews et de chroniques diffusées sur notre antenne.

Vincent Lambert, le silence bienveillant de la prière

L'édito de Mgr Benoist de Sinety

"L’avis de la cour d’appel concernant Vincent Lambert n’aurait dû s’accompagner d’aucun commentaire, en tout cas d’aucun cri de victoire."

Sommes-nous devenus tous collectivement les acteurs d’un reality-show ? Sommes-nous devenus à ce point des enfants que nous ne puissions envisager notre existence que comme une compétition sportive ? Ainsi une décision de justice concernant la vie d’un homme devient une "remontada"… Ainsi la réparation d’une cathédrale doit s’assujettir à un calendrier olympique.

Certains diront qu’il s’agit là de propos de grincheux ou de pessimiste. Il me semble, au contraire, qu’il y a la matière à des paroles sérieuses. Non tout n’est pas léger, ni ludique, ni cool.
 
L’avis de la cour d’appel concernant Vincent Lambert n’aurait dû s’accompagner d’aucun commentaire, en tout cas d’aucun cri de victoire. Comme les décisions antérieures d’ailleurs. D’abord parce que cette affaire relève de l’intimité d’une famille, confrontée à la souffrance absolue de ne plus savoir entre la mort et la vie, entre la vie et la mort, ce qui est et ce qui n’est pas.

Famille déchirée entre l’épouse qui veut faire respecter ce qu’elle croit être la décision de son mari, et absolu refus d’une mère de voir mourir son fils. Une famille qui a cru qu’en médiatisant sa propre tragédie elle trouverait un chemin pour sortir de son chagrin, qu’en prenant à partie l’opinion elle y trouverait un juge plus sûr et une sagesse plus grande. Et pour laquelle il n’y a plus qu’une chose à appeler : le silence bienveillant de la prière afin que soit vécu ce qui doit l’être et qu’on laisse ces gens en paix.
 
Le calendrier architectural autour de Notre-Dame ne saurait quant à lui, dépendre du Comité Olympique. Cette cathédrale est une église. Une église catholique, ce qui signifie au passage qu’elle est ouverte à tous : d’ailleurs tous s’y rendaient, sans qu’on ne songeât jamais à demander à quiconque sa foi ou sa date de baptême.

Tous y confiaient au détour d’une chapelle, leur amour, leur chagrin, leur espoir ou leurs larmes. Elle rouvrira ses portes au culte pour lequel elle fut édifiée bien avant que la flamme ne soit allumée au cœur du stade de France. Et puis progressivement, au rythme des Compagnons du Devoir, elle retrouvera dignement son visage de toujours.
 

Qu’il s’agisse donc du sort d’un homme ou de celui des pierres, il me vient une question, qui, je l’avoue, me taraude et me déroute aussi : ne risquons-nous pas d’oublier dans ces débats qui nous agitent tant, le sort de milliers d’autres qui dorment à nos portes ?
Je parle, littéralement, de ceux qui dorment, faute de toit, aux seuils de nos immeubles, de ceux qui la nuit se font attaquer par des rats, de ceux qui errent, perdus, tendant la main devant nos vitres levées.

Pourquoi sommes-nous si prompts à voter des lois d’exception pour sauver une cathédrale et si lents à abriter ceux qui sont à la rue ? Pourquoi sommes-nous si volontaires pour donner notre avis sur ce qu’il doit advenir d’un homme que nous ne connaissons pas, et si timorés à relever celui que nous croisons chaque jour sur notre chemin quotidien ?

Sommes-nous plus à l’aise dans les débats virtuels que dans l’action concrète, et sommes-nous plus enclins à voir dans les pierres minérales le lieu de notre culture, que dans les pierres vivantes le visage de notre foi ? Dieu nous garde de ne pouvoir répondre, collectivement et personnellement, à ces questions si vives…

Vincent, Pierre et les autres

L'édito de Sr Véronique Margron

Pour son édito, Véronique Margron donne aujourd'hui la parole à une de ses amies, mère d'un enfant gravement handicapé. Elle parle de son fils, Pierre, et de Vincent Lambert.

« Nos enfants ne nous appartiennent pas. Nous leur donnons la vie. Enfants, nous leur apprenons humblement à l’aimer, la goûter, la partager, la faire croître. Adultes, nous nous retirons, respectueux de leur vie, leurs choix, leurs valeurs, disponibles à leur demande. Nous n’envahissons pas leur espace et leur temps personnels. Nous les aimons gratuitement, sans attentes. Ils nous aiment en retour car l’amour engendre l’amour, il n’est pas un dû. Ils donnent la vie à leur tour car ils l’aiment, elle ne nous est pas due. Que dois-tu à tes parents, Vincent ? »
 
Voici quelques lignes que m’écrivait il y a deux jours une amie. Elle soutient des personnes porteuses de handicap très lourd depuis toujours. Son fils, Pierre, très gravement handicapé depuis sa naissance, est mort, à 21 ans. Pour aujourd’hui, alors que tant de déclarations se succèdent à propos de Monsieur Vincent Lambert, permettez-moi de donner la parole à cette maman. Elle poursuit ainsi :
 
« Donner la vie à nos enfants, c'est leur donner la mort. Vie et mort sont uns, deux côtés d’une unique médaille. Je l’ai vu à ta sortie hors de moi, mon fils, : tu étais en "état de mort apparente". Une apparence : courageusement, tu as vécu 21 ans… signe d’une immense blessure : jamais tu n’as pu boire et manger seul, prendre, t’asseoir, marcher, courir, sauter, parler, écrire, lire, compter… et d’une immense force de vie dans le rire, le regard, le souffle, les soupirs, les pleurs, les réclamations ; en un mot, la relation.
Comment es-tu en relation, Vincent, ? Toi, jeune infirmier, qui parlais à ton épouse de la mort, sans songer qu’elle t’attendrait si tôt, te doutais-tu qu’il fallait rédiger tes directives ? Penses-tu cette polémique raisonnable, Vincent ? Te sens-tu respecté, Vincent ? Nous ne sommes pas des dieux, nous ne sommes pas Dieu, nous sommes des humains limités. La vie que nous donnons à l’enfant, nous voudrions qu’elle dure, or elle ne nous appartient pas. Te perdre, mon fils, mon enfant, a été vivre le déchirement, la torture, l’anéantissement. Consentir à ton départ était l’ultime présent à t’offrir. Laisser partir, renoncer à la tentation de toute puissance, reconnaître que nous ne sommes pas maîtres de la vie. Que dis-tu de cette vie, Vincent ? »

Vincent Lambert : le Conseil d'Etat valide la décision d'arrêter les soins

Le conseil d'Etat a validé ce 24 avril la décision du CHU de Reims d'arrêter d'alimenter et d'hydrater à l'infirmier de 42 ans. Ses parents ont fait appel.

C'est le dernier rebondissement d'une affaire qui a provoqué une dizaine de procédures judiciaires depuis 2013.

La plus haute juridiction française a donc jugé conforme à la loi la décision "d'arrêter les" soins prodigués à Vincent Lambert. Le juge des référés du conseil d'Etat, statuant a trois juges, a estimé que la décision prise par le chef de l’unité de patients cérébrolésés du CHU de Reims, le Docteur Vincent Sanchez, "ne peut être tenue pour illégale". Une décision par ailleurs validée par le tribunal correctionnel de Châlons-en-Champagne en janvier dernier. 

En 2014, le Conseil d'Etat avait déjà considéré comme légale une décision similaire, déjà prise par le personnel soignant du CHU de Reims. Les juges s'appuient d'ailleurs largement sur ce précédent dans leur décision de 2019. En se basant sur une expertise réalisée dans le cadre de l'instruction, les juges ont estimé que l'état de l'infirmier de 42 ans était "comparable cliniquement à celui constaté en 2014".

Les parents de Vincent Lambert, par l'intermédiaire de leurs avocats, ont immédiatement annoncé qu'ils déposaient deux recours devant le conseil d'Etat, mais aussi devant "les instances internationales qui défendent les droits des handicapés". Le comité de soutien a Vincent Lambert a évoqué sur son site une décision "tragique" qui "avalise des pratiques d'élimination des handicapés".

Le comité de soutien à Vincent Lambert considère par ailleurs qu'il n'est pas en fin de vie et qu'il reste conscient. Un avis partagé par un collectif de 70 médecins qui avait publié l'année dernière dans le Figaro une tribune dénonçant une "euthanasie qui ne dit pas son nom".

Les parents de Vincent Lambert ont aussi porté un recours devant la Cour Européenne de Droits de l'Homme. Un recours qui a peu de chances d'aboutir, la CEDH ayant déjà jugé en 2015 que la loi française était conforme au droit européen, validant ainsi la notion d' "obstination déraisonnable" dans les soins, inscrite dans la loi Leonetti depuis 2005.

 

Jean Matos : « On ne fait pas d’éthique en dehors du cadre de la loi »

Le Grand Invité

Le CHU de Reims vient d'arrêter l'alimentation et l'hydratation de Vincent Lambert. Décryptage des conséquences morales et légales avec Jean Matos, spécialiste d'éthique médicale.

une affaire complexe

Vincent Lambert, ancien infirmier de 42 ans est plongé dans un état végétatif chronique ou pauci-relationnel depuis dix ans suite à un accident de voiture. Les médecins du CHU de Reims, dans lequel il est soigné, ont annoncé à ses parents qu’ils changeraient cette semaine le protocole de soins de Vincent Lambert, c'est-à-dire qu’ils cesseraient l’hydratation et l’alimentation artificielle avant de le plonger dans une sédation profonde et continue.

Les parents de Vincent Lambert, à la différence de sa compagne, s’opposent depuis des années à cette décision et parlent d’euthanasie en multipliant les recours pour ne pas conduire leur fils vers la mort. Si de multiples instances ont étés consultées sans trouver à redire à la décision de l’équipe médicale, le comité des personnes handicapées de l’ONU a demandé à la France de suspendre cette décision le temps qu’il termine son enquête.

Jean Matos est spécialiste des questions d’éthique médicale et chargé de mission auprès du groupe bioéthique de la conférence des évêques de France. La Conférence des évêques de France qui a publié ce week-end une déclaration à propos de Vincent Lambert, une déclaration dans laquelle la Conférence insiste sur la protection des personnes les plus fragiles, le respect de l’État de droit, son refus de la précipitation, tout en redisant sa « confiance » au corps médical. Malgré tout, cette décision pose un certain nombre de questions, toujours selon les évêques de France. 

Pour Jean Matos, il y a aujourd’hui une forme « d’indécence » à parler de la situation de Vincent Lambert pour une décision qui est « intime », qui nous invite à une forme de « retenue », et qui invite les croyants à la prière pour Vincent Lambert, sa famille et les personnes concernées par cette situation. Un des aspects de cette situation est que Vincent Lambert est incapable d’exprimer sa volonté et son consentement à la décision prise. Pour Jean Matos, cet état de fait rend difficile de « se mettre à sa place » et devrait nous pousser à ne pas prendre un « parti idéologique » de part ou d’autre.         
 

« Nous sommes devant une forme de mystère, de mystère devant cette incapacité aujourd’hui qui est la sienne de pouvoir exprimer sa volonté. »

 
Tout le monde s’est exprimé sur ce que l’on a appelé « l’affaire Vincent Lambert », jusqu’à la Cour Européenne des Droits de l’Homme, sans que lui ne puisse partager son ressenti. Vincent Lambert n’a pas rédigé de directive anticipée et n’a pas nommé une personne de confiance, ces deux dispositifs étant rendus possibles pour chaque citoyen depuis la loi Leonetti de 2005. Pour Jean Matos, ces éléments auraient permis de connaître la volonté de Vincent Lambert, sans pour autant rendre l’affaire plus simple d’un point de vue éthique.

Une affaire particulièrement complexe qui impose de se placer « au-delà des postures » et de s’en tenir au cadre juridique en vigueur, en l’occurrence les lois de 2005 et de 2016 qui ont été votées sur le sujet. Il est aussi important de revenir « à la réalité des faits », et de se pencher sur le cadre médical.
 
Il y a des personnes dans des situations semblables à celle de Vincent Lambert en France : ils seraient entre 1500 et 1700  cérébro-lésés à être placés dans des institutions adaptées. Mais là où la situation de Vincent Lambert est particulière, c’est qu’il n’a pas été pris en charge dès le départ dans une unité qui serait vraiment adaptée à sa situation. Ce week-end, des établissements médicaux se sont d’ailleurs fait connaître en indiquant qu’ils avaient des places pour accueillir Vincent Lambert.

Mais; selon la loi française, seul le tuteur de la personne malade peut demander un transfert. La compagne de Vincent Lambert n’ayant pas souhaité ce transfert, il devient légalement impossible, selon Jean Matos. Une impossibilité confirmée par la Cour de Cassation, toujours selon le chargé de mission auprès du groupe bioéthique de la conférence des évêques de France
 

« On ne fait pas d’éthique en dehors du cadre de la loi »

La loi impose au médecin de consulter la famille, mais l’avis donné par les proches du patient ne peut être que consultatif. Légalement, la famille n’a donc « aucun pouvoir décisionnel ». Jean Matos regrette la tournure prise par les événements, notamment sur les plans judiciaire et politique.

le respect du cadre légal

La sédation continue dans laquelle va être placé Vincent Lambert ne constitue pas une euthanasie « aux termes de la loi » du 2 février 2016, dans le sens où l’intention de cet acte médical n’est pas de donner la mort. Cette intention du sujet, en l’occurrence du médecin, est un concept fondamental dans l’appréciation morale d’un acte. C’est le principe du double effet théorisé par Thomas d’Aquin : si l’on prend la décision d'apaiser les douleurs de la personne, il faut envisager le risque d’une accélération de la mort, explique Jean Matos.

Dans la situation de Vincent Lambert, toute la question est de savoir si son cas relève effectivement de la loi Leonetti. Les parents de Vincent Lambert expliquent qu’il n’est pas en fin de vie : et pour cause, si l’ancien infirmier de 42 ans était maintenu dans le régime de soins actuel, il pourrait vivre « pendant des décennies », explique Jean Matos. Cependant, la loi Leonetti ne concerne pas uniquement la question de la fin de vie, mais les droits des patients de manière générale. Le cadre légal, s’il interdit l’euthanasie, condamne également « l’obstination déraisonnable », c'est-à-dire l’acharnement thérapeutique.

Trois critères prévalent pour apprécier le caractère déraisonnable d’un traitement : si les soins deviennent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre but que le maintien artificiel en vie », il s’agit d’une obstination. Jusqu’à aujourd’hui, les différentes décisions judiciaires ont confirmé que Vincent Lambert était « maintenu artificiellement en vie », en se basant sur ce cadre légal. Un état de fait qui est différent d’une appréciation morale de la décision.

De son côté l’Eglise catholique invite au respect « de l’éthique et de l’État de droit », dans le communiqué de la Conférence des évêques de France publié le 18 mai. Un appel à la prudence alors que la situation s’accélère depuis ces dernières semaines.
Pour Jean Matos, s’il existe des situations semblables en France, il est important de se pencher sur la « singularité » du cas de Vincent Lambert, en rappelant bien qu’il s’agit d’un individu, dans une situation unique.

pour aller plus loin : 

En ce qui concerne l’accompagnement médical, et ce qu'implique la décision des médecins du CHU de Reims, vous pouvez retrouver dans son intégralité, l’interview que nous avons réalisée avec le docteur Vincent Morel, spécialiste de ces questions : 

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Affaire Vincent Lambert : "C’est l’honneur d’une société humaine que de ne pas laisser un de ses membres mourir de faim ou de soif. "

Affaire Vincent Lambert : "C’est l’honneur d’une société humaine que de ne pas laisser un de ses membres mourir de faim ou de soif. "

Mgr de Moulins-Beaufort, archevêque de Reims et Mgr Feillet, évêque auxiliaire, s'inquiètent de la décision d'arrêter les soins prodigués à Vincent Lambert.

Le Conseil d'Etat a validé le 24 avril dernier la décision du CHU de Reims d'arrêter d'alimenter et d'hydrater Vincent Lambert, 42 ans. Le personnel médical a annoncé dans un courrier aux proches de Vincent Lambert son intention d'appliquer cette décision pour la semaine du 20 mai.

Dans une déclaration publiée ce lundi 13 mai,  l'archevêque de Reims et son évêque auxilliaire s'étonnent que "M. Lambert n’ait pas été transféré dans une unité spécialisée dans l’accompagnement des patients en état végétatif ou pauci-relationnel". Tout en saluant le travail du corps médical, ils insistent sur la "complexité" de la situation. 
 

"C’est l’honneur d’une société humaine que de ne pas laisser un de ses membres mourir de faim ou de soif et même de tout faire pour maintenir jusqu’au bout la prise en charge adaptée"

Mgrs Moulins Beaufort et Feillet estiment que notre société est suffisamment équipée et organisée pour que les personnes dans des situations semblables à celle de Vincent lambert "soient accompagnées jusqu’au bout par des structures hospitalières avec des personnels compétents". 

Le communiqué se conclut par un appel " pour que notre société française ne s’engage pas sur la voie de l’euthanasie". Leur déclaration, disponible ici dans son intégralité, a été relayée sur les réseaux sociaux par le comité de soutien à Vincent Lambert.

Mgr Bruno Feillet, évêque auxilliaire de Reims, et Président du Conseil Famille et Société de la Conférence des Évêques de France répondait à ce sujet aux questions d'Etienne Pépin.

Il estime que Vincent Lambert n'est pas malade mais "polyhandicapé". Selon Mgr Bruno Feillet, sa situation n'est donc pas celle d'un patient en fin de vie, dans le sens où il n'est pas maintenu en vie artificiellement. 

L'évêque auxilliaire de Reims s'interroge : Pourquoi Vincent lambert n'a-t-il pas été envoyé dans un service spécialisé à destination des personnes polyhandicapées, comme 1500 à 1700 autres personnes en France ? 

Dans cette situation, les divergences de vues sont importantes entre, d'un côté les parents de Vincent Lambert et de l'autre son épouse et le corps médical. Dans ce contexte le rétablissement de la "confiance" que Mgr Feillet et Mgr de Moulins-Beaufort appellent de leurs voeux dans leur communiqué paraît "impossible". Une confiance perdue qui rend indispensable le recours à la justice. 

L'inquiétude pour les évêques est que cette décision pourrait conduire à une normalisation de l'euthanasie dans la société française, les derniers textes de loi ayant "donné la main au corps médical" et donné légalement la possibilité "d'arrêter une thérapeutique". Ce sont pour Mgr Feillet les marqueurs d'une société qui change depuis des décennies, une société où l'on "grignote sur le respect de la vie" au profit d'une "culture de mort". 

L'entretien entre Monseigneur Bruno Feillet et Etienne Pépin est à retrouver ici dans son intégralité : 

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Le Docteur Vincent Morel explique l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation de Vincent Lambert

3 questions à

Depuis ce 20 mai, Vincent Lambert n'est plus alimenté ni hydraté. Retour sur cet acte médical avec le Docteur Vincent Morel, président du comité du suivi du plan national de soins palliatifs

Les traitements de Vincent Lambert, hospitalisé depuis 2008 en état de conscience minimale, doivent être arrêtés cette semaine. C’est le docteur Vincent Sanchez, le chef de l’unité de patients cérébrolésés du CHU de Reims qui l’a annoncé le 9 mai dernier après 6 années de batailles judiciaire et éthique. Qu’est-ce que cela signifie sur le plan médical ? On en parle avec le Docteur Vincent Morel le président du comité du suivi du plan national de soins palliatifs. 
 

C’est cette semaine que doivent être arrêtés l’alimentation et l’hydratation artificielle et que doit être mise en œuvre une sédation profonde et continue de Vincent Lambert. Ca consiste en quoi ?

"Cela consiste à mettre et une perfusion, et dans cette perfusion, mettre un produit qui va endormir la personne sans provoquer le décès. L'objectif de la sédation profonde et continue c'est de soulager un patient pour qu'il ne souffre pas alors qu'il va mourir. Donc la sédation profonde et continue n'engendre absolument pas le décès, ce n'est absolument pas, ce qu'on peut dire dans le langage courant, une euthanasie, on ne va pas provoquer le décès, on a un décès qui va survenir, on le sait, mais moi je ne suis pas le maître des horloges, je ne suis pas le maître du temps, je vise simplement à soulager un patient."
 

Et qu'est ce qui provoque la mort dans ces circonstances ?

"Alors ce qui provoque la mort, ça va être les conséquences de la déshydratation, c'est à dire qu'on ne meurt pas de faim et on ne meurt pas de soif, la faim et la soif sont des sensations qu'on maîtrise, et donc là bien sûr il va falloir accompagner le patient, accompagner sa famille, et dans les jours qui vont suivre, le décès va survenir des conséquences de la déshydratation, c'est à dire d'une insuffisance rénale par exemple." 
 

Comment savoir si la personne souffre pendant cette procédure, comment sont prises en charge ces souffrances comme la sensation de soif dont vous avez parlé tout à l'heure ? 

"Pour la sensation de soif, c'est pas lié à l'état d'hydratation, c'est lié à la sécheresse bucale, donc si on fait des soins de bouche réguliers, il n'y a pas cette sensation de soif, mais pour être sûrs que cette sensation n'existe pas et soit totalement calmée, donc pour être sûrs que la personne ne souffre pas, on va associer à l'hydratation de la bouche par des soins de bouche les antalgiques et le fait d'endormir le patient par une sédation profonde et continue. Donc à la fois, on met des antalgiques, on hydrate la bouche et en plus on endort la personne, pour être sûrs qu'il n'y ait pas cette sensation désagréable."
 

Est-ce que des soins sont prodigués au patient pendant les derniers instants de sa vie, je pense à des massages par exemple, ou des choses qui améliorent sa condition jusqu'aux derniers instants ? 

"Au delà des soins médicaux c'est toute la prise en charge par les infirmières et les aides-soignantes qui est essentielle. On a par exemple chez nous un dispositif de relaxation pour pouvoir accompagner la personne au travers de la musique, de l'aromathérapie, avec des psychomotriciennes, avec des infirmières, avec des aides-soignantes qui au quotidien, en permanence, chaque heure vont être avec des patients. Donc ce qui est important, c'est de maintenir le lien avec le patient. Il y a une technique médicale, mais la relation elle passe aussi par l'attention que l'on doit porter en permanence à cette personne malade, parce qu'elle est dans une situation de vulnérabilité, et nous ce que l'on doit, c'est lui assurer que nous, lorsque l'on arrêtera les traitements, on sera en permanence à ses côtés, et c'est le cas dans l'ensemble des services qui prennent en charge ces patients. "

Malaise d'une mort programmée

L'édito de Tugdual Derville

Tugdual Derville réagit à la décision du CHU de Reims de mettre fin à l'alimentation et à l'hydratation de Vincent Lambert.

Après une série de recours et l’intervention d’un Comité de l’ONU, récusée par le ministère de la Santé, le médecin en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims a annoncé à sa famille pour la semaine du 20 mai la reprise du processus visant à provoquer sa mort par déshydratation et dénutrition.

Au début de ce drame, j’étais réticent à m’exprimer sur une situation si douloureuse, sur fond de conflit entre une épouse et des parents. En soi, le degré de dépendance durable des personnes en état neurovégétatif ou pauci-relationnel est un défi pour notre humanité. Comment leur exprimer du respect, en prendre soin sans se décourager, continuer à les aimer, leur être fidèle ?

Qui blâmerait un conjoint qui s’éloigne après des années de présence héroïque ? Mais devrait-on blâmer des parents qui veulent qu’on continue de prendre soin de leur enfant ? Vincent vit. Il a même fait preuve de sa vitalité en résistant déjà à un arrêt d’alimentation de 31 jours, effectué en 2013 sans prévenir ses parents. On ne peut pas dire qu’on le force à vivre.

Savoir qu’une décision médicale puis de justice projette une personne qui n’est pas en fin de vie, mais seulement lourdement dépendante, dans une sorte de « couloir de la mort » provoque un malaise. Malaise perceptible chez nombre de soignants du CHU de Reims. Ils savent que ce qui risque de s’y passer s’éloigne de la médecine. Ce serait un précédent lourd de conséquences pour 1700 autres personnes gravement cérébrolésées, qui vivent dans un état comparable à celui de Vincent Lambert, pour leurs proches et pour leurs soignants…

Appels de médecins, de juristes, des parents, qui annoncent un rassemblement qu’ils veulent digne et paisible devant le CHU de Reims dimanche à 15 heures… Rien n’y fait.

Peut-être vous interrogez-vous sur la raison pour laquelle Vincent Lambert n’a jamais été transféré dans une véritable unité pour patients cérébrolésés. C’eût été une sortie par le haut. Mais c’est sans compter sur ce que je nomme le « syndrome de persévération ». Les sociologues ont décrit notre tendance à nous entêter dans l’erreur, dès lors que nous y avons investi du temps et de l’énergie, et surtout notre image. Quand cette erreur est collective, mêlant médecins, magistrats et politiques, elle tend à se fossiliser. Tout le monde se tient. Ceux qui ne sont pas d’accord sont réduits au silence par la peur d’être rejetés par leur caste. Vincent doit-il mourir pour que les institutions ne perdent pas la face ?

Bref, il faudrait beaucoup d’humilité collective. Autant dire un miracle !

Vincent Lambert : surmonter les passions

L'édito du Père Antoine Guggenheim

Dans son éditorial du jour, le père Antoine Guggenheim revient sur la situation de Vincent Lambert avec un questionnement sur la fin de vie.

Je ne suis pas un spécialiste du parcours judiciaire et médiatique complexe qui accompagne la situation tragique de Vincent Lambert, de ses soignants et de ses proches, mais j’ai eu l’occasion d’en parler ce week-end avec un médecin dont la réflexion m’a touché et éclairé par sa profondeur. Je voudrais vous la partager, en espérant qu’elle fera du bien, en faisant surmonter les passions sans, je l’espère, trop heurter.

Oui tout ceci est tragique, parce que la situation est tragique, indépendamment de la décision des autorités médicales ou judiciaires. Parler à son sujet d’euthanasie active, c’est déjà conclure. Car si cet homme n’est pas en fin de vie, on peut se demander, justement, si la fin de cette vie n’est pas déjà survenue. En effet doit-on parler d’un « état végétatif » ou d’une survie artificiellement maintenue ?

S’il s’agit d’une survie, que signifierait une demande de l’accompagner « jusqu’à la fin » alors que, avec nos moyens, il n y a pas de raison qu’il y ait une fin. S’agit-il de « laisser vivre » quelqu’un ou de le faire vivre ? Il ne s’agit pas de laisser quelqu’un mourir de faim ou de soif, puisque la sédation, et les soins palliatifs en général, ont pour but, entre autres, d’éviter les souffrances induites par cet état. Il s’agit en tout état de cause de l’inverse d’un abandon. Notre société doit être attentive la dignité de ses membres, y compris ou surtout les plus fragiles, mais c’est aussi au nom de cette dignité que, tout à fait sincèrement, certains demandent l’arrêt des soins.

Il serait choquant de balayer d’un revers de main la problématique du coût économique de ces soins, car il y a évidemment des choix financiers en santé publique. Dire que, ce faisant, on arrêterait les soins parce que l’on jugerait une vie « inutile » est hors de propos.

Dès lors, deux questions demeurent : peut-on accepter un euthanasie active ? Ma réponse est non. S’agit-il d’une euthanasie active ? Pour ce que je connais du dossier, très mal, je n’ai pas l’impression. Y a-t-il des démiurges dans cette affaire ? Je ne pense pas, ni du côté de ceux qui entretiendraient une vie artificiellement, ni du côté de ceux qui décideraient la fin de la partie. Il y a seulement des réponses qui relèvent de notre nature misérable à un problème existentiel.

L’éthique de conviction et l’éthique de responsabilité sont-elles ici irréconciliables ? Je ne pense pas, mais la passion nous emporte. La passion est difficile à surmonter à ce sujet, mais n’est-ce pas le rôle de nos autorités morales, judiciaires, politiques et religieuses de le faire. Je ne pense pas qu’elles y soient parvenues.

En fin de compte, le tragique vient de notre démesure : démesure de nos moyens, qui ne fera que croitre, et démesure de leur utilisation irréfléchie, qui aboutit à des choix moraux irréconciliables si la passion l’emporte. Je pense que l’on ne peut s’en sortir que si l’on est dans l’acceptation du fait que la vie de Vincent Lambert n a été maintenue artificiellement que par l’action de l’homme et qu’elle ne pourra trouver une fin légitime que par l’arrêt de cette action de l’homme. Dans l’espérance et l’accompagnement de ses soignants et de ses proches.

 

 

Rédiger ses directives anticipées

Rédiger ses directives anticipées

En France, très peu de personnes laissent des consignes sur leur éventuel fin de vie. En quoi cela consiste ? Et comment procéder le cas échéant ? On voit ça avec le docteur Claire Fourcade.

Claire Fourcade est vice-présidente de la société française des accompagnements et des soins palliatifs et coresponsable du collège médecin de la SFAP (la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs). 
 

Les directives anticipées, concrètement qu’est-ce que c’est ?

"C’est un moyen qui est donné à chacun. D’abord de réfléchir sur les questions de la fin de vie, et ensuite de dire à ses proches et à l’équipe soignante qui va éventuellement un jour les prendre en charge ce qu’ils souhaiteraient pour eux-mêmes s’ils ne sont plus en état de parler."

Pourquoi c’est important ?

"D’abord pour soi-même de penser à cette période de la vie auquel chacun va être confronté, la mort fait partie de la vie. Et même si on préférait souvent ne pas y penser ou si ça fait peur, c’est important de pouvoir en parler il me semble. Je dis souvent aux patients, peut-être plutôt que des directives anticipées, ce qu’on va faire ensemble c’est des discussions anticipées. C'est-à-dire de parler de ce qui fait peur, ce qui angoisse, de ce qu’on craint pour soi ou pour ses proches. Et puis parfois, ça permet de rédiger quelque chose parfois non. Mais au moins, ces discussions permettent d’enlever certaines craintes."

Et concrètement, si on veut laisser ses directives comment on procède ?

"Il n’y a aucune forme obligatoire. On peut juste écrire sur un papier, il n’y a pas besoin de témoin, de notaire, c’est un papier libre. Depuis la loi de 2016, elles sont sans durée de validité donc on peut les révoquer ou les modifier à n’importe quel moment. On peut trouver sur internet, beaucoup de modèles, la haute autorité de santé en particulier a produit des formulaires qui peuvent aider à réfléchir. Ce qui est important aussi pour tous ceux qui sont en difficulté pour imaginer s’ils voudraient ou non une réanimation, s’ils voudraient ou non certains types de soins, c’est possible aussi de désigner une personne de confiance."

"Se dire, moi maintenant, je ne sais pas exactement ce que je voudrais dans longtemps. Je n’ai pas envie d’y penser mais par contre je fais vraiment confiance à cette personne-là qui me connaît bien pour qu’elle puisse à ce moment-là dire de façon adaptée, ce que j’aurais souhaité. Ces deux possibilités sont ouvertes à chacun pour que l’équipe soignante à un moment puisse prendre des décisions, puisse s’appuyer sur la personne elle-même."
 

À 20 ans, ce n’est pas forcément facile d’envisager une fin de vie, à 90 ans c’est différent ?

"C’est différent. Mais, souvent on nous dit, c’est bien les directives anticipées, il faut les faire pour des patients qui rentrent dans des unités de soins palliatifs. Pas du tout. Quand la perspective de la mort d’approche, c’est souvent encore plus difficile d’y penser ou d’en parler donc il n’y a pas une période favorable.

Il me semble celui qui peut être très aidant pour les directives anticipées, c’est le médecin traitant qui connaît bien le patient, souvent depuis longtemps. Les directives anticipées, ce n’est pas quelque chose qu’on est obligé de faire un matin rapidement, c’est quelque chose qui peut prendre du temps qui peut être avec des discussions, des questions avec le médecin. Il peut aider à les rédiger de manière à ce qu’elles soient vraiment utiles pour l’équipe soignante et en même temps de prendre en compte un patient qui connaît bien, d’une famille qui l’accompagne depuis longtemps. Et donc ça peut souvent être quelqu’un qui est aidant pour ça."
 

Les enjeux éthiques de l'affaire Vincent Lambert

Décryptage

Cette émission est intégralement consacrée à Vincent Lambert et aux enjeux éthiques de sa situation, avec le témoignage du père d'un homme en état pauci-relationnel depuis 15 ans.

Vincent Lambert, ancien infirmier de 42 ans est en état de conscience minimale depuis plus de dix ans, à la suite d'un grave accident de voiture. Depuis sa famille se déchire. Vincent Lambert alimenté et hydraté artificiellement fait-il l’objet d’un acharnement thérapeutique où doit-il être considéré comme très lourdement handicapé ? 

Le 20 mai, alors que le docteur Vincent Sanchez, le chef de l’unité de patients cérébrolésés du CHU de Reims avait annoncé l’arrêt des soins de son patient, la cour d’appel de Paris a ordonné la reprise des traitements de Vincent Lambert. La bataille judiciaire n’est donc pas terminée mais cette histoire suscite de très nombreuses questions éthiques.

Dans cette émission : le témoignage de Philippe Petit, membre du conseil d'administration de l'union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et père d’un homme en état pauci-relationnel depuis plus de 15 ans.

 

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