Le syndrome de l’X fragile, découvrez cette maladie rare

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Le 22 Minutes

jeudi 6 juin à 18h38

Durée émission : 22 min

Le syndrome de l’X fragile, découvrez cette maladie rare

© Ces deux mamans, Véronique et Magali ont un enfant qui a cette maladie.

Dans ce 22 minutes, on vous fait découvrir une maladie rare, le syndrome X fragile. 12 000 personnes sont touchées par ce trouble génétique avec des problèmes d'hyperactivité notamment.

Le syndrome de l’X fragile est une maladie héréditaire rare. Elle est engendrée par une modification génétique du chromosome X. Les enfants qui souffrent de cette maladie ont des troubles du langage, des difficultés d’apprentissage et un certain retard neurologique, à chaque fois différents selon les personnes. Aujourd’hui aucun traitement ne peut guérir de d’X fragile. 

Pour sensibiliser au handicap, et en particulier au syndrome du X fragile, la pièce de théâtre « Instants X Fragiles » a été jouée en Vendée, à Montaigu-Vendée et à La Roche sur Yon. L'association Fragile X France en Pays de la Loire tente aussi de sensibiliser les parents vers plus de dépistages.

Pour savoir comment les familles vivent avec cette maladie et comment le syndrome de l'X se forme génétiquement, écoutez cette émission. 

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