À Rennes, les "TDAH Neurofantastiques" luttent contre les préjugés sur le trouble du déficit de l'attention

L'aventure "Les TDAH Neurofantastiques de Rennes" a commencé sur les réseaux sociaux, puis sous forme de collectif. Aujourd'hui, c'est une association qui a pour vocation de soutenir, orienter, informer et créer des espaces de parole pour les familles d'enfants atteints de ce trouble.

Lié à un défaut du lobe frontal qui se voit d'ailleurs par imagerie, le TDAH concerne en France, 5% des enfants et 3% des adultes. Ceux en tous cas qui sont aujourd'hui diagnostiqués.

Un long cheminement vers le diagnostic

Un cheminement qui passe souvent par un neuropédiatre ou un pédopsychiatre et s'appuie sur différents bilans. "D'abord, on vérifie si l'enfant ne présente pas de difficultés auditives ou de vue. On s'oriente ensuite en fonction de l'enfant vers un ergothérapeute, un orthophoniste. On fait des bilans. Et avec tout ça, on peut accéder à un neuropsychologue qui va faire passer un bilan cognitif à l'enfant mais il n'est pas forcément nécessaire. Une étude clinique peut permettre de poser le diagnostic à l'aide de questions sur ce qui se passe à l'école, mais aussi à la famille", détaille Marine, la présidente de l'association, elle même touché par le TDAH.

L'éducation des parents n'est pas en cause

Mais pour y parvenir, il y a des signes, des difficultés observées chez les enfants avant l'âge de 12 ans et cela pendant plus de six mois : d'abord "l'inattention. Les personnes ne choisissent pas où va leur attention. L'hyperactivité dans certains cas. Il y a aussi l'impulsivité", énumère la présidente des TDAH Neurofantastiques de Rennes.

Et quand il s'agit d'expliquer ce trouble, Marine veut lutter contre certains préjugés. "En aucun cas, ce n'est l'éducation des parents ni même les écrans " qui en est la cause.

"Dans 70% des cas, c'est génétique, et pour le reste, c'est environnemental : la prématurité, le stress pendant la grossesse mais aussi les polluants ou encore la dépression maternelle".

Un manque de formation à l'école et chez les médecins traitants

Face au trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, l'association apporte donc une écoute attentive aux familles qui sont souvent en souffrance. Elle se "sentent seules, mal orientées et se culpabilisent".

Pour la présidente de l'association, c'est aussi lié à un manque de formation à l'école mais aussi des médecins traitants qui peuvent être habilités à orienter.

Dans certains cas en effet, l'enfant cumule d'autres troubles notamment dys : "plus il y en a, plus c'est difficile de faire la part des choses et de poser le bon diagnostic et parfois ça peut prendre du temps, malheureusement", regrette Marine.

Les 16/20 ans, les grands oubliés?

Les TDAH Neurofantastiques de Rennes, en plus de soutenir des familles, plaident pour plus d'égalité des chances et d'inclusion, et notamment pour les 16/20 ans. "Les grands oubliés" comme les nomme Marine.

Ces jeunes qui ne sont pas pris en charge mais qui ont, selon elle, de vraies conséquences néfastes sur la vie sociale : accès aux travail, les accidents de la route, domestique, la consommation de substances..."Ils ont besoin eux aussi d'accès au soins pour pouvoir mieux se porter", conclut-elle.