Agnès Firmin Le Bodo : "Notre rapport à la mort a profondément changé. On ne parle plus de mort, mais de fin de vie"

Une loi "d'ici la fin de l'été". Devant les membres de la convention citoyenne réunis à l'Élysée, Emmanuel Macron s'est dit début avril favorable à ce que le Parlement prenne sans tarder le relai des conclusions rendues. "Le président nous a demandé de construire l'acte II de la réflexion sur la fin de vie", confirme Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l'organisation territoriale et des professions de santé. Avec Olivier Véran, son collègue des Relations avec le Parlement, l'ancienne députée Les Républicains s'est vu confier les débats avec les parties prenantes. "Je suis allée à l'étranger, et je ne crois pas qu'il y ait de modèle duplicable in extenso dans notre pays, pour des tas de raisons", dit-elle. A quoi pourrait donc ressembler le "modèle français" souhaité par le président ? La ministre évoque "la maladie de Charcot", qui correspond à la plupart des "cas médiatiques", et pour laquelle certains malades "partent soit en Belgique, soit en Suisse". "C'est la question qui sera la nôtre : définir des critères pour que cette loi s'applique", affirme-t-elle, se déclarant "intimement convaincue que certains parlementaires évolueront dans leurs positions".

Les soins palliatifs, cet endroit si particulier

La mort serait-elle considérée comme un échec du système hospitalier ? "En France, la formation de tous nos professionnels de santé est très curative, constate en tout cas Agnès Firmin Le Bodo, alors que notre parcours de vie est fait de prévention - avant la maladie - le curatif - pendant - et le palliatif - plutôt vers la fin. L'idée est d'anticiper cette prise en charge palliative et de pouvoir le faire dans tous les services à l'hôpital". À ce jour, 26 départements sont anormalement dépourvus d'unité de soins palliatifs. 

À chaque fois, les malades en soins palliatifs me disent la même phrase, systématiquement : "Je ne pensais pas qu'on puisse recevoir autant d'amour et d'humanité"

"Ces unités de soins palliatifs sont des endroits très particuliers, souffle la ministre. À chaque fois, je rencontre longuement les équipes, mais aussi toujours un malade. C'était encore le cas vendredi à Lyon. À chaque fois, les malades en soins palliatifs me disent la même phrase, systématiquement : ‘Je ne pensais pas qu'on puisse recevoir autant d'amour et d'humanité', sourit-elle, émue. Ça veut bien dire que cette prise en charge permet à nos concitoyens d'avoir une fin de vie paisible et accompagnée".

Glissement sémantique

Rendre son humanité à l'expiration finale, voilà un exercice bien difficile à se figurer, a fortiori dans une société qui peine à verbaliser la mort. "Notre rapport à la mort a profondément changé depuis quelques années, on essaie de l'évacuer", philosophe Agnès Firmin Le Bodo. "On ne parle plus de mort, on parle plutôt de fin de vie", note-t-elle. Un glissement sémantique illustré de bien des façons dans l'actualité récente. Olivier Véran estimait sur France 2, en novembre, qu' "euthanasie" n'était "pas un joli mot". Quelques jours plus tôt, au Vatican, Emmanuel Macron confessait au pape ne pas aimer ce terme. Significatif, à cet égard, que le gouvernement ait confié à l'académicien Erik Orsenna la tâche de rédiger avec une équipe un lexique de la fin de vie.  "Nous rendrons compte de leurs travaux lorsqu'ils seront prêts", assure Agnès Firmin Le Bodo.