Ils sont environ 10 millions en France, à être dans cette situation d’aider un proche. Ils sont divers aussi : de l’ado qui aide sa maman malade, au couple âgé qui reprend chez lui leur fils accidenté, en passant par le mari qui prend soin de sa femme atteinte d’une sclérose en plaques. Sans compter les parents d’enfant handicapés qui peuvent rester aidants jusqu’au bout de leur vie, même si cette aide varie au gré des âges de leur enfant et de la qualité des prises en charges médico-sociales. Nous sommes potentiellement tous concernés ! C’est d’ailleurs le titre d’un livre du docteur Hélène Rossinot aux éditions de l’observatoire : « Nous sommes tous des aidants ou aidés en puissance ».
Le linguiste Alain Rey rappelle que « aidant » est un raccourci de « adjuvant », et vient du latin « ad juvare », ce qui signifie « aller vers la joie ». De fait de nombreux aidants témoignent de la joie qu’ils trouvent à accompagner qui leur papa, leur sœur, ou leur fils… Mais hélas, trop souvent cette joie se transforme en tristesse, voire en dépression ou en désespoir. En cause ? L’épuisement dans un quotidien bouleversé - l’isolement, car pas de temps pour une vie sociale - le stress, il faut tout anticiper - la culpabilité de ne pas en faire assez - la charge émotionnelle est forte, et la liste est longue dans ce qui peut devenir une spirale infernale, qui mène souvent au burn-out.
Pour échapper à cela, il faut se faire aider. « Aider les aidants », c’est bien l’enjeu de ces journées mondiales, qui est de faire savoir que des dispositifs existent. Droit au répit, congé de l’aidant, avec, et c’est une nouveauté, la rémunération possible. Hélas, ces dispositifs sont trop peu nombreux, lents à se mettre en place, souvent restrictifs pour y avoir droit, et trop complexes à demander… C’est un maquis, que l’aidant n’a ni la compétence, ni le temps d’explorer. C’est pourquoi les acteurs du secteur réclament entre autres un « guichet unique » vers l’ensemble des dispositifs.
Il importe aussi et surtout de ne pas rester seul : parler avec d’autres aidants, repérer dans nos réseaux les personnes qui nous font du bien, et oser les appeler – ils n’attendent parfois que ça- et aussi user et abuser des services d’écoute existants, qui permettent de déposer les émotions, et chercher le chemin pour retrouver tout simplement le goût de vivre : c’est le meilleur cadeau que l’on peut faire à notre proche aidé qui a besoin d’avoir près de lui des personnes joyeuses. Nos auditeurs concernés peuvent appeler le service écoute et conseil de l’OCH qui saura les conseiller et les orienter.
Le nombre d’aidés - et donc d’aidants- va augmenter inévitablement avec le vieillissement de la population. C’est un vrai défi pour notre société que de faire de l’épreuve de la dépendance de nos proches pas seulement un devoir de solidarité, mais surtout une occasion de joie personnelle et collective, qui peut tous nous rassembler. Pour nous chrétiens, c’est un défi profondément évangélique !
L'OCH, ou Office chrétien des personnes handicapées, est une association au service des personnes malades ou handicapées, de leurs familles et de leur entourage. Florence Gros, directrice de l'OCH, vous présente la chronique tous les mardis à 17h53.
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