"Balade au parc Kinson" Cet habitant de Bruz (35) raconte son expérience d'aidant familial

Maurice Perrot est l'auteur de "Balade au parc Kinson". Dans ce livre, cet habitant de Bruz raconte comment son épouse Brigitte a été emportée par la maladie de Parkinson. Diagnostiquée à 65 ans après un AVC, Brigitte souffre d'une forme rare de la maladie : une parkinson brutale à forme musculaire prononcée. Maurice l'a accompagné dans la maladie et jusqu'à sa fin de vie.

"Il y a plusieurs formes de Parkinson. Dans la forme la plus fréquente, les gens peuvent vivre avec pendant 20 ou 25 ans, ils peuvent encore marcher, même si la démarche est parfois compliquée. Ils peuvent conduire leur voiture. Et il y a des formes atypiques, beaucoup plus graves. Mon épouse a eu cette forme musculaire, c'est à dire que trois ans après son diagnostic, elle était clouée dans son fauteuil. C'est la dégénérescence corticobasale, la forme la plus grave de la Parkinson."

La perte d'autonomie

"Mon épouse était devenue vraiment trop paralysée des quatre membres, trop dépendante, trop invalide pour être placée dans un Ephad ou en hôpital de jour. Il y a des unités Alzheimer dans 20 % des Ehpad, mais rien pour la maladie de Parkinson. Au niveau de notre département l'Ille-et-Vilaine, il existe une fédération des Parkinsoniens.  J'ai participé à des réunions, et puis j'ai réalisé qu'en fait ils parlaient entre eux, entre personnes qui marchaient encore qui pouvaient encore être indépendantes. On y propose des cours de tai chi, mais moi mon épouse, elle est en fauteuil roulant, elle ne peut plus rien faire, c'est totalement inadapté !"

"J'ai assuré le plus longtemps possible, jusqu'au jour où ça m'a épuisé et que moi-même j'ai eu des problèmes de santé. [une tumeur de l'oesophage NDLR] Là il a fallu organiser mes soins et continuer à m'occuper de ma famille, on se sent abandonné."

L'hospitalisation et la fin de vie

"Là j'appelle ça échec et mat, dans le livre. Brigitte n'avait plus de repères à la maison. Elle n'avait plus de repères par rapport aux repas, elle refusait de s'alimenter, elle ne pouvait plus tenir ni cuillère ni couvert depuis déjà trois ans. Elle refusait les médicaments. Je voyais bien que ça tirait vers la fin de toute façon. La seule solution, ce sont les unités de soin longue durée, ce qu'on appelle USLD." Maurice Perrot essaye de trouver une place, en vain. C'est après un passage aux urgences de Pontchaillou que son épouse est finalement hospitalisée en USLD puis en soin palliatif. "Les soins palliatifs ont tout changé. Ça supprime la souffrance. Il n'y a plus la détresse, les cris."

Reste l'incompréhension face à cette solitude, cette difficulté à obtenir du répit, un accompagnement. "On est en France dans un pays où qui est une référence internationale au niveau social, santé. Pourquoi j'ai fait ça tout seul ? Je suis fier de ce que j'ai fait, et je sais que mon épouse a été bien accompagnée. Ce qui donne cette force, c'est l'Esprit Saint, c'est une force supérieure."