« J’ai envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. A nous, les parents ayant un enfant handicapé ». Ces mots sont de Marielle dans ombresetlumière.fr. Elle est maman de six enfants, dont Géraldine, handicapée mentale. Pour elle, comme pour tant de parents, le confinement a été et continue souvent d’être difficile. « On a tenu -dit-elle- on a tenu deux mois. Une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir ! » Parfois même, ça a été trop difficile ! « On a trébuché -dit-elle- on a failli sombrer ». Ils avaient à vivre comme un double confinement : confinement dans l’appartement, certes, mais aussi confinement dans le handicap. « On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, -dit-elle- de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes ». Sans compter la peur de tomber soi-même malade et de ne plus pouvoir s’en occuper.
Pour tenir, il y a eu la richesse des liens avec leurs familles, dont dit-elle, « Ils s’inquiétaient et nous portaient à distance ». Il y a eu aussi tous ces échanges entre parents d’enfants handicapés : « savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidé à tenir ». Il y a eu enfin et surtout les ressources personnelles que leurs enfants handicapés ont révélées : « on a découvert leurs capacités qu’on avait parfois oubliées -dit-elle- on a tenu avec eux, grâce à leur force de vie, de lien et d’amour... On a tenu car on a accepté de se mettre à leur pas… On a buté contre leur lenteur, mais en s’y coulant, on a accepté leurs limites et accepté les nôtres. Et Marielle d’inviter à applaudir ces parents et leurs enfants handicapés: « Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !» -dit-elle.
L’OCH en est témoin tous les jours, notamment au service écoute et conseil qu’ils peuvent appeler aussi souvent que nécessaire pour partager … et tenir ! Mais on peut aussi les remercier : leur engagement a une portée qui va bien au-delà de leur seule famille. C’est la psychanalyste Geneviève de Taisne qui le disait, là encore dans Ombres et Lumière : « A travers les handicaps de vos enfants, ce sont toutes les malformations du monde, tous nos handicaps, qui sont acceptés, soignés, aimés. Merci à vous toutes qui travaillez dans l’ombre et parfois le désespoir. Chacun de vos gestes est comme un caillou dans l’eau qui fait des ronds à l’infini, des ronds d’amour ».
Les malformations sont nombreuses et douloureuses. Cette crise en est le révélateur. On a et on aura demain bien besoin de ces ronds d’amour pour les soigner !
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