L’espérance de vie des personnes trisomiques a doublé en 20 ans

"La communication traditionnelle n’était plus possible. Il ne parlait plus, ne voyait plus. Ça passait beaucoup par le toucher…" Marie-Noëlle fait ainsi mémoire dans la revue Ombres et Lumière du vieillissement de son frère trisomique, Jean-Marie, décédé à l’âge de 68 ans. La revue consacre un dossier remarquable sur le sujet du vieillissement des personnes handicapées mentales, dont on découvre qu’il s’agit d’un défi nouveau pour la société. Leur espérance de vie s’est beaucoup allongée, grâce aux progrès de la médecine et des modes d’accompagnement. 

Nous avons beaucoup trop peu anticipé les besoins de ces personnes. Alors, à 60 ans révolus, la personne cesse d’être considérée comme handicapée, et bascule dans les dispositifs prévus pour les personnes âgées, les maisons de retraite. Mais leurs besoins sont particuliers, et "le personnel n’y est pas toujours formé pour les accompagner", souligne Frère Marc, aumônier dans un établissement. Par ailleurs, souligne Chantal, éducatrice, "quand vous avez vécu une vie riche en relations, en activités, ce n’est pas évident de s’adapter à un environnement qui s’apparente à l’hôpital". Elle se souvient de Jean-Philippe qui s’auto-mutilait, tant le basculement de son foyer de vie vers la maison de retraite lui a été violent. 

Ombres et Lumière a choisi de mettre en valeur des initiatives diverses et inventives. On y découvre des trésors d’intelligence collective pour créer des réseaux d’amitié et de proximité qui accompagnent la personne vieillissante, en s’appuyant les uns sur les autres, professionnels, familles, bénévoles… 

La vieillesse y est regardée comme une réalité vivante, féconde, et la personne considérée du côté de ses talents plutôt que de ses manques : "Profitons de nos liens, de notre histoire commune", écrit Michèle dont le frère René, handicapé profond est décédé. Elle ajoute : "Récoltons ensemble les fruits de nos vies, au jour le jour, préparons-nous ensemble au grand passage". Frère Marc abonde, pour qui le vieillissement ne modifie pas en profondeur la relation, basée avant tout sur la présence et sur le cœur : ainsi Maïlys, qui vit une véritable expérience spirituelle auprès de Vladimir, trisomique, dont les capacités diminuent : "C’est avec une infinie tendresse et autant de gratitude que je raconte ton déclin", dit-elle. 

La tendresse ! C’est bien cela que l’on retiendra de ces témoignages donnés par Ombres et Lumière, porteurs d’un regard bien vivant sur la vieillesse, un regard qu’on aimerait voir étendre à toute personne âgée dans notre société, handicapée ou non !