Téléthon : grâce aux dons, des référents Parcours de santé accompagnent malades et familles

En Bretagne, ils sont cinq. Cinq professionnels qui consacrent leur temps à l'accompagnement des malades et aussi de leurs proches aidants.

Réunis au sein du service régional de l'AFM-Téléthon basé à Trégueux dans les Côtes d'Armor, les référents Parcours de santé ont une histoire totalement liée avec le Téléthon. "Les services régionaux ont été créés à l'issue de la première édition du Téléthon en partant du constat qu'il y avait urgence à trouver des solutions pour les malades mais l'association imaginait que la recherche de traitement allait prendre du temps et en attendant, il fallait proposer un accompagnement des familles en proximité. C'est dans ce cadre que les services régionaux ont été créés et les métiers de référents Parcours de santé ont été mis en place", raconte Nadège Guillois, elle-même référente en Bretagne.

Des besoins divers en fonction des maladies neuromusculaires

L'accompagnement, qu'elle et ses collègues proposent, est à destination des personnes atteintes de maladies neuromusculaires mais aussi de leurs familles : "Chaque situation est très différente parce que les maladies neuromusculaires, ce sont plus de 300 maladies différentes avec des impacts qui peuvent être très variables d'une maladie à une autre".

Du handicap invisible, à des situations de dépendance très importante, les besoins sont variables et les référents Parcours de santé doivent s'adapter à chaque histoire. "Cela peut-être une sollicitation autour de financements, de recherche de réseaux médicaux. On est sur des pathologies rares qui sont parfois peu connues y compris pour les réseaux médicaux de proximité. C'est aussi pour cela que les consultations spécialisées ont été mises en place et nous avons la chance en Bretagne, d'avoir un réseau très développé et un centre de référence pour les maladies neuromusculaires".

Les consultations spécialisées aident à l'orientation vers les référents

C'est d'ailleurs par le biais des consultations spécialisées que les référents Parcours de santé du service régional AFM-Téléthon rencontrent le plus les malades et familles en quête d'accompagnement. 

Les bénévoles des délégations départementales et des coordinations locales sont aussi des relais précieux pour aiguiller vers les référents. "Mais c'est toujours un accompagnement à la demande de la famille", précise Nadège Guillois.

Une aide qui peut concerner aussi la vie professionnelle, la vie scolaire ou encore les loisirs des malades. "On ne travaille jamais seul ! On intervient dans des domaines variés donc nous travaillons beaucoup avec les réseaux de proximité, comme la médecine du travail ou le réseau Comète qui intervient dans l'insertion".

Une action financée par le Téléthon

La force de ces professionnels est de proposer aux malades et aux familles, un interlocuteur unique pour avancer dans leurs démarches. Un accompagnement qui se fera tout au long des évolutions de la pathologie, sans limite d'âge. "C'est un avantage pour les familles de savoir que cet accompagnement va pouvoir se poursuivre dans la durée".

Une seule condition à cela, conclut Nadège Guillois : "que le Téléthon continue d'exister puisque nos actions sont exclusivement financées sur les fonds du Téléthon".