Beaucoup de personnes qui accompagnent un parent dépendant ne se sentent pas "aidant" et pensent simplement rendre service ou faire "leur devoir". Pourtant, ce qu'elles vivent n'est pas anodin. Sentiment de culpabilité, de ne jamais en faire assez... La grande difficulté pour les aidants familiaux est de trouver un équilibre, de prendre un peu de recul et de garder du temps pour soi.
En France, 9,3 millions de personnes se déclarent aidant*. Mais on peut aller jusqu’à 15 millions de personnes car 41% ignorent leur statut d’aidant**. Dans la majorité des cas, un aidant est un membre de la famille.
Un aidant est une personne qui "apporte une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que cette personne vive dans le même logement ou ailleurs"*. Faire le ménage, faire les courses, préparer les repas, aider à l’habillement et à la toilette, assurer les démarches administratives… Être aidant c’est intervenir au quotidien auprès d’une personne en perte d’autonomie.
La grande majorité des aidants viennent en aide à un membre de leur famille. Il n’existe pas de statut juridique pour les aidants familiaux. Mais il est possible de faire reconnaître ce statut auprès de l’administration afin d’obtenir des aides. Selon un sondage BVA pour la Matmut, 53% des aidants sont des salariés, et 70% sont des actifs. Ils peuvent demander par exemple un congé spécial.
Beaucoup de personnes ne se sentent pas "aidant", elles pensent simplement rendre service ou faire "leur devoir". Pourtant, prendre conscience du fait que l’on est devenu aidant, même sans l’avoir consciemment décidé, est précieux pour réaliser que ce que l’on vit n’est pas anodin.
On peut être aidant plusieurs fois au cours de sa vie, pendant quelques mois ou quelques années, et auprès d’une ou plusieurs personnes. Une période au cours de laquelle on met entre parenthèses un grand nombre de choses. Dès lors que l’autre, plus fragile, devient une priorité, on en vient à mettre son couple, sa propre vie de famille ou ses relations amicales au second plan.
Venir en aide quotidiennement à une personne dépendante peut être une véritable charge mentale. Les aidants disent souffrir à 40% du manque de temps. 31% souffrent de fatigue physique et 32% de la complexité des démarches administratives**.
Tout le défi pour les aidants familiaux est donc de trouver le bon équilibre. Donner son temps à l’autre nécessite de prendre soin de soi. Prendre des cours de poterie, faire partie d’une chorale, s’inscrire à une activité physique… Autant d’activités qui libèrent l’esprit et permettent de voir d’autres personnes. Quitte à faire appel à un auxiliaire de vie sociale (AVS) et à lui confier certaines tâches comme la préparation des repas.
Cela peut sembler paradoxal mais les aidants familiaux, qui pourtant se dévouent pour leur proche, éprouvent très souvent un sentiment de culpabilité. Pourquoi ce sentiment de ne jamais en faire assez ?
Selon nos valeurs, notre éducation, le sentiment du devoir qui nous habite, il paraît impensable de déléguer certaines tâches, aussi simples soient-elles, ou de prendre du temps pour soi quand l’autre a besoin de nous. Voir souffrir celui qu’on aime ajoute au sentiment de culpabilité. Or, celui-ci peut être très envahissant, jusqu’à engendrer des dépressions.
Les aidants éprouvent parfois le besoin d’être accompagnés eux-mêmes par des thérapeutes. C’est notamment ce que propose l’association France Alzheimer.
Au sein d’une famille, il peut arriver que l’accompagnement d’un parent ne repose que sur l’un des enfants. C'est souvent celui qui habite non loin du parent dépendant, mais aussi celui qui n’a pas d’enfants à s’occuper, le célibataire… Voir un parent perdre en autonomie cela renvoie aux situations situations personnelles de chacun.
Et cela peut engendrer des tensions. Des conseils de famille où l’on se reproche de ne pas avoir le sens de l’engagement ou celui du devoir. Des situations d’enfance peuvent resurgir. Et la fatigue, le poids des responsabilités, viennent cristalliser des tensions larvées.
Voir un parent perdre en autonomie est une véritable épreuve de vie. Cela bouleverse en profondeur nos repères. C’est le moment où l’on s’interroge sur le sens de la vie. Ces moments de crise, où l’on se sent vulnérable, peuvent aussi souder les familles.
Rencontrer d’autres aidants permet de prendre du recul. Il existe des Cafés des Aidants qui permettent de rencontrer d’autres aidants réaliser ce que signifie être aidant. Un partenariat entre l’Association française des aidants et AG2R La Mondiale a permis de développer ces Cafés des aidants, animés par des personnes formées.
* Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), février 2023
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