Le premier roman d'Anne-Dauphine Julliand : l'enfance face aux inégalités d'accès aux soins

En 2011, des centaines de milliers de lecteurs étaient bouleversés par son livre "Deux petits pas sur le sable mouillé" (éd. Les Arènes), qui racontait son histoire familiale confrontée à la maladie de deux de ses enfants. Il y  deux ans, elle passait derrière la caméra pour réaliser un documentaire éclatant de vie et de joie sur un sujet pourtant difficile, l'hospitalisation d'enfants gravement malades. Anne-Dauphine Julliand publie maintenant son premier roman, "Jules-César" (éd. Les Arènes). "J'ai décidé de passer au roman, à la liberté - liberté illusoire d'ailleurs - du roman, en gardant le fil conducteur de la maladie."

"Je trouve qu'on a beaucoup encore à apprendre ou à réapprendre de cette approche de la vie que porte le Sénégal"

"J'ai le Sénégal dans le cœur"

La journaliste raconte donc l'histoire de Jules-César, bientôt 7 ans, qui habite à Ziguinchor dans le sud du Sénégal. Ses reins ne fonctionnent plus, il aurait besoin d'une greffe : "on arrive au bout de ce que peut lui proposer son pays" en termes de soins. "J'ai le Sénégal dans le cœur, explique Anne-Dauphine Julliand, je trouve qu'on a beaucoup encore à apprendre ou à réapprendre de cette approche de la vie que porte le Sénégal, avec ses limites face à la médecine." 

"La maladie crée une distance entre le père et le fils, le père ne se reconnaît pas dans son fils." Parce que ce sont "souvent les femmes qui accompagnent les enfants malades", Anne-Dauphine Julliand a voulu aborder la façon dont le père vit la maladie. Et c'est "par amour pour sa femme" plus que pour son fils, insiste la romancière, qu'Augustin décide d'accompagner Jules-César en France pour qu'il puisse être soigné. "D'un devoir il fait un acte d'amour... Augustin a besoin d'être guéri bien plus que Jules-César, guéri d'un égoïsme et d'un orgueil..."
 

RéApprendre à soigner

Sans tomber dans la caricature, Anne-Dauphine Julliand montre les difficultés que l'on a en France dans les relations humaines, et aussi la réalité du Sénégal où on a beaucoup de chaleur humaine mais où on ne fait pas de greffe de rein. "Je ne voulais surtout pas faire un livre manichéen avec ceux qui ont raison d'un côté, ceux qui ont tort de l'autre, d'ailleurs tous les personnages ont leurs zones d'ombre aussi."

Dans le service Oncologie de l'hôpital de Dakar, "il y a une misère médicale qui dépasse l'entendement", "ils ont du mal à soigner mais ils prennent soin... Et quand ils arrivent en France peut-être pour se faire soigner, il ne faut jamais oublier qu'ils arrivent aussi avec cette humanité-là".

Migrations médicales

À l'heure où, en France, on remet en cause l'aide médicale d'État (AME), Anne-Dauphine Julliand évoque "cette réalité qui donne un peu un sentiment d'injustice très profond, de se dire moi je suis né en France j'ai accès à un nombre de soins incroyables et si on était né dans un autre pays juste de l'autre côté de la Méditerranée on mourrait de cette même maladie qu'on guérit si facilement en France". Une "injustice géographique" qui ne peut que nous interpeller après avoir lu le livre.

"Ce livre parle de nos limites humaines et interroge beaucoup notre humanité." Que serait-on prêt à faire pour soigner un enfant ? Qu'est-ce qu'on est prêt à faire pour l'autre ? Quand l'autre vient déranger notre confort, qu'est-on est prêt à faire ? "Je pense que migrer n'est jamais une partie de plaisir", avance Anne-Dauphine Julliand.