[Dossier] Les États généraux de la bioéthique

© Drew Hays / Unsplash - Dès le 18 janvier 2018 s'ouvrent les États généraux de la bioéthique

PMA, GPA, cellules souches embryonnaires, fin de vie, transhumanisme... Dès le 18 janvier 2018 s'ouvrent les États généraux de la bioéthique, une vaste réflexion pour réfléchir aux questions éthiques que posent les progrès de la science. Des débats que vous pourrez suivre sur RCF.

Tous les sept ans, il est prévu une révision de la loi de bioéthique. L'actuelle date de 2011 : le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) prévoit sa révision pour la fin de l'année 2018. Mais avant cela, il organise une période de débats publics dès janvier 2018, les États généraux de la bioéthique. Débats que l'on peut suivre et auxquels chacun peut contribuer via le site internet dédié.
 

Bioéthique, Les fiches de l'Église catholique de France

Dans un communiqué du 16 février 2018, la Conférence des évêques de France (CEF) annonce l'ouverture d'un nouvel espace sur son site Église et bioéthique et la publication de fiches rédigées par le groupe de travail "Église et bioéthique".

Don d'organes, diagnostic prénatal, PMA / GPA, utilisation des biotechnologies, fin de vie, recherche sur l'embryon humain... Autant de sujets débattus lors des États généraux de la bioéthique et qui font l'objet de fiches. Chacune propose un état des lieux scientifique et juridique - ce que dit la science, ce que dit la loi - suivi d'un résumé des questions que cela pose, éclairé par une synthèse rappelant les enjeux éthiques. L'Église catholique veut ainsi "permettre aux catholiques et à toute personne de bonne volonté d’exercer pleinement leur mission de citoyen en participant au débat pour le bien de tous les Français".
 

Bioéthique, de quoi parle-t-on ?

"La bioéthique concerne la médecine et la recherche utilisant des parties du corps humain. Elle vise à définir les limites de l’intervention de la médecine sur le corps humain en garantissant le respect de la dignité de la personne et a pour objectif d’éviter toute forme d’exploitation dérivée de la médecine (trafic d’organes, clonage humain…)." (Source : Vie publique.fr)

 



 

Parler de bioéthique au XXIè siècle

Aujourd'hui, les progrès de la science sont tels que le champ de la réflexion sur le respect du corps humain et de la dignité humaine est vaste. Les débats lors des États généraux de la bioéthique couvrent aussi bien la procréation (PMA, GPA...) que la recherche sur l'embryon, le don d'organe, les données de santé et le respect de la vie privée, l'intelligence artificielle, la fin de vie... jusqu'à la relation entre santé et environnement.

 



 

Lois de Bioéthique et enjeux démocratiques

L'un des enjeux de la révision de la loi de bioéthique est justement l'aspect démocratique. Comment le débat d'experts peut-il rejoindre le plus grand nombre ? Les citoyens sont-ils assez informés des progrès de la science pour contribuer au débat ? Comment susciter l'intérêt de chacun sur des aspects éthiques et philosophiques qui impliquent de penser l'homme et son environnement ? Selon les derniers sondages, 60 % des Français sont favorables à la PMA pour les couples de femmes. Est-ce à dire que tous ont réfléchi aux enjeux du débat ?

 



 

Penser le progrès

Des questions éminemment techniques qui rejoignent pourtant le plus intime de nos existences. Et les progrès de la science offrent souvent des réponses à des situations de souffrance. Une personne handicapée physique pourra par exemple envisager de marcher, une personne atteinte d'une maladie incurable peut guérir grâce à la thérapie cellulaire, un couple qui souffre d'infertilité peut envisager différentes façons d'avoir un ou plusieurs enfants, une personne seule peut décider de procréer...

Qu'est-ce qui est de l'ordre du progrès et qu'est-ce qui nuit à l'homme ? La procréation médicalement assistée au risque de l'eugénisme, le droit à mourir dans la dignité au risque du suicide assisté... comment fixer des limites ? Peut-on sans risque pour l'humain prélever des cellules souches sur des embryons ?

 



 

Les chrétiens et la bioéthique, à l'heure de l'écologie intégrale

"Tout en encourageant les progrès des sciences biomédicales qui ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques, l’Église nous invite à un discernement." Sur les questions bioéthiques, les Églises chrétiennes manifestent leur volonté de faire entendre leur(s) voix. L'Église catholique en France publie sur son site un dossier Science et Ethique (où on peut consulter de nombreux textes de références).

Avec son encyclique Laudato Si', le pape François apporte de précieux éléments de réflexion, notamment en lien avec la bioéthique. Il invite en effet à une écologie intégrale, où le respect de l'environnement et de l'homme sont étroitement liés. Un texte qui rejoint le corpus particulièrement dense que l'on appelle la Doctrine sociale de l'Église catholique (DSE), et qui offre une vision exhaustive de l'anthropologie chrétienne.

 



 

Quelques outils pour se faire un avis...

• Parmi les voix appelant à la prudence en matière de bioéthique, certaines dénoncent les enjeux économiques et la pression financière. Ils pointent par exemple du doigt les profits (et abus) que permettent à la Gestation pour autrui (GPA) et la spéculation sur le corps de la femme.

• D'autres dénoncent une tentation de l'homme-Dieu et les menaces en germe dans la volonté de toute-puissance chez les tenants d'une médecine sans limites éthiques. On pense à la fin de vie et au suicide assisté - sans parler du rêve d'immortalité carressé par certains transhumanistes...

• Au nom du principe de précaution, certains avancent la part d'incertitude et les risques encourus de certaines pratiques. Et parce qu'un grand nombre de ces questions de bioéthique ont des aspects irréversibles, il est essentiel de penser le monde tel qu'on le laissera aux générations futures.

• Dans le cas de la procréation, enfin, il sera nécessaire de penser non seulement le droit à l'enfant, mais le droit de l'enfant - notamment à connaître ou non ses géniteurs, par exemple.

 

États généraux de la bioéthique: les citoyens se mobilisent

États généraux de la bioéthique: les citoyens se mobilisent

Les États généraux de la bioéthique ont débuté le 18 janvier dernier. Un grand débat national auquel sont appelés à participer les citoyens français.

Les États généraux de la bioéthique ont officiellement démarré le 18 janvier dernier. Il s’agit d’un grand débat national organisé dans toute la France, en vue de la révision des lois bioéthiques au premier semestre 2019. Un débat auquel les citoyens sont invités à participer. Mais de quelle manière ? Sur quels sujets précisément ? Les citoyens s’intéressent ils au débat? pour quelles raisons ?
 

Etablir un débat aussi ouvert que possible

Avec ces États généraux de la bioéthique, le gouvernement souhaite "établir un débat aussi ouvert que possible qui prenne en compte des contributions émanant de l’ensemble des parties prenantes : citoyens, scientifiques, courants de pensée et religieux, associations et experts".  Tous les citoyens sont donc invités à y participer, soit en ligne grâce à un site Internet informatif et participatif, soit au travers de rencontres dans les territoires. Exemple dans le Nord avec le docteur Alain de Broca, directeur de l’Espace de Réflexion Ethique Régionale des Hauts de France.

Le Comité Consultatif National d’Éthique qui a pensé ces États généraux a retenu ce titre interrogatif très général : "Quel monde voulons-nous pour demain ?". Derrière cette question, se cache une liste de thèmes aussi divers que variés. Ceux qui relèvent des progrès scientifiques et technologiques : la reproduction, le développement embryonnaire et les cellules-souches, la génétique et la génomique, les dons et transplantation d’organes l’intelligence artificielle mais aussi la santé et l’environnement. Et puis il y a les thèmes issus des demandes sociétales avec la question de la fin de vie et celle de la procréation avec la PMA et GPA.

La semaine dernière, à Angers, c’est justement de PMA et de GPA dont il était question. La ville accueillait le troisème débat citoyen des États généraux de la bioéthique organisés dans les pays de la Loire. Une juriste, un médecin biologiste du CHU d’Angers et une représentante d’une association locale d’accompagnement des couples dans leurs démarches de procréation médicalement assistée étaient face au public. Une salle majoritairement remplie d'opposants à la PMA. A la sortie, Raphaël de la Croix de RCF Anjou a recueilli quelques impressions.
 

Différentes méthodes pour informer les citoyens

Les citoyens sont donc au rendez-vous, les questions aussi, et il n’est pas toujours simple de s’y retrouver au milieu de sujets variés et complexes. Alors certains ont leur méthode pour tenter d’y voir plus clair. Dans les Haut de France, l’Espace de Réflexion Ethique Régionale organise de nombreux débats dans les universités, les quartiers, les lycées. Les thématiques sont adaptées en fonction des demandes du public. Ce qui intéressent les lycéens par exemple ce sont les nouvelles technologies, la thérapie génique, et le transhumanisme. Alors pour tenter d’avancer sur ces sujets, le Dr Alain de Broca leur propose une méthode avec des cas pratiques.

Cas prartiques pour certains, cycles de formation pour d'autres. A la veille des États généraux de la bioéthique, Alliance Vita a lancé le 15 janvier dernier sa 13ème université de la vie. Un cycle de quatre soirées de réflexion et de formation organisé dans plus de 140 villes autour de grandes questions liées au respect de la vie et de la dignité humaine. 

Comprendre, apprendre, étayer ses convictions voilà les motivations des participants à cette université de la vie organisée par Alliance Vita et dont la dernière soirée de formation aura lieu ce soir dans 140 villes. Un rendez vous qui a déjà rassemblé plus de 7 000 personnes. Autre rendez vous auquel le grand public a répondu à l’appel, c’est le Forum européen de bioéthique, qui s’est terminé hier à Strasbourg, après six jours de débats.   
 

Les religions forment et s'informent

Du côté de l’Église catholique également, on forme les troupes. Des laïcs d’une cinquantaine de diocèses ont participé il y a quelques jours à un séminaire au Collège des Bernardins, à Paris. Ils ont désormais pour mission de sensibiliser les chrétiens aux questions bioéthiques, mais aussi de participer et d’organiser des rencontres sur le sujet dans leurs régions. Pour Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes, responsable du groupe de travail sur la bioéthique de l’épiscopat, le premier objectif c’est que les catholiques débattent entre eux.

Les protestants et plus particulièrement les évangéliques ont eux aussi cette préoccupation d’informer, de former les chrétiens en région pour qu’ils comprennent les enjeux de ces États généraux de la bioéthique. Les débats citoyens sont prévus de janvier à début mai. Le calendrier complet des débats des six prochains mois sera mis en ligne à partir de jeudi sur le site www.etatsgenerauxdelabioethique.fr. Sachez enfin qu’un comité citoyen sera installé en février. Formé d’un échantillon de personnes représentatif de la population française, il sera chargé d’émettre un avis critique sur l’avancée des consultations et la méthode employée.

États généraux de la bioéthique, oser le débat

États généraux de la bioéthique, oser le débat

Le site internet des États généraux de la bioéthique a été lancé hier soir. Vous pouvez d'ores et déjà exprimer votre avis par un vote ou formuler des propositions.

Manifestement très attendu, le site internet des États généraux de la bioéthique a été lancé hier soir. "Plus de 6.000 personnes avaient sollicité de pouvoir être informées et depuis hier soir ça tourne, il y a eu plus de 4.500 contacts", nous informe Jean-François Delfraissy. Un site web qui se veut ouvert et participatif, on peut s'exprimer par un vote sur des sujets aussi variés que la fin de vie, la greffe d’organe, la médecine prédictive, les thérapies géniques, l'intelligence artificielle ou l'utilisation des données numériques personnelles. Mais on peut aussi faire de nouvelles propositions en ligne.
 

Reste aux États généraux de la bioéthique d'éprouver et de confronter les opinions très libérales exprimées lors des sondages

 

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA BIOÉTHIQUE - Dès le 18 janvier 2018 s'ouvrent les États généraux de la bioéthique, une vaste réflexion pour réfléchir aux questions éthiques que posent les progrès de la science. Des débats que vous pourrez suivre sur RCF.
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Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?

Piloté par le Comité consultatif national d’éthique, ces États généraux ont été lancés officiellement le 18 janvier 2018 sur le thème "Quel monde voulons-nous pour demain?". Il s'agit de débats organisés un peu partout en France. Ils permettront la rédaction d'un rapport censé nourrir la réflexion du gouvernement en vue de la révision de la loi bioéthique prévue à l’automne prochain.

"Un modèle français un peu particulier, selon le Pr. Delfraissy, qui est tous les sept à huit ans, de passer par une révision de la loi, qui fait qu'à un temps donné on a une sorte de rencontre entre le politique, les scientifiques et la communauté médicale, et puis les citoyens."
 

 

La bioéthique, trop technique pour être grand public ?

Si la fin de vie et la PMA sont des questions "un peu grand public", comme le remarque Loup Besmond de Senneville, un grand nombre des sujets abordés sont en réalité très techniques. Fallait-il associer société civile et experts ? Pour le Pr. Delfraissy, "la bioéthique c'est une construction qui se fait bien sûr à partir des avancées de la recherche, mais elle se fait également avec la société civile". Il parle d'un "équilibre difficile à trouver" entre la recherche et les avancées de la société civile. Pour aider chacun à comprendre de quoi il s'agit, du 12 au 31 mars, le journal La Croix prévoit de publier trois pages par jour sur le sujet.
 



 

Évaluer l'avis de la société civile

En janvier 2018 le sondage Ifop pour La Croix et le Forum européen de bioéthique, avait fait parler de lui. Il montrait "une évolution très rapide" de la société française sur les questions de bioéthique et "une vague de fond libérale" comme le notait Loup Besmond de Senneville. Avec des chiffres comme 60% des Français - et 35 % des catholiques pratiquants - favorables à l’ouverture de la PMA aux couples de femmes homosexuelles.

Mais après le temps des sondages vient celui des débats. Pour le P. Bruno Saintôt, responsable du département Éthique biomédicale du Centre Sèvres, certes "il y a des progrès énormes" et "c'est magnifique" mais reste à se poser la question : qu'en faisons-nous ? Qu'est-ce qui est éthique ? Qu'est-ce qui ne l'est pas ? C'est là toute "la belle mission" de ces États généraux de la bioéthique, d'"éprouver les opinions premières" exprimées lors des sondages. Et de s'ouvrir à l'avis d'autres personnes, avec d'autres visions de la société.

 

Les États généraux de la bioéthique, quels enjeux ?

Les États généraux de la bioéthique, quels enjeux ?

Tous les citoyens sont invités à donner leur avis et participer aux États généraux de la bioéthique. Il y a urgence, dans environ trois mois ce sera trop tard.

Les États généraux de la bioéthique? "Vous êtes tous concernés, nous dit le Pr Jean-Noël Fiessinger, il y a une possibilité, et même à mon sens une obligation morale, d'intervenir dans ce débat ; deuxièmement, il y a urgence, dans six mois ce sera passé!" C'est le gouvernement qui a demandé au Pr. Jean-François Delfraissy, le président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), d'organiser ces États généraux. Pour le CCNE, il s'agit de prendre en compte les progrès de la médecine et aussi de les opinions de la société française. Comment a-t-elle évolué sur le sujet?
 

"Les avancées scientifiques et les évolutions sociétales se trouvent intimement mêlées" ; les unes extrêmement rapides, les autres particulièrement lentes

 

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA BIOÉTHIQUE - Dès le 18 janvier 2018 s'ouvrent les États généraux de la bioéthique, une vaste réflexion pour réfléchir aux questions éthiques que posent les progrès de la science. Des débats que vous pourrez suivre sur RCF.
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Des enjeux internationaux

"Les enjeux de ces États généraux sont des enjeux de société, pour le Pr Jean-François Mattei, avec différents niveaux de réflexion et de décision : un enjeu international, un enjeu national et un enjeu pour les consciences." Pour le professeur émérite de médecine, "si la France veut participer aux négociations internationales sur l'éthique appliquée à la biologie et à la médecine, il lui faut afficher ses propres choix et les argumenter".

Ainsi, "ce n'est pas parce que tel ou tel pays autorise telle ou telle pratique que nous sommes dispensés d'un examen critique et d'une prise de décision qui nous soit propre". "Faudrait-il que nous suivions aveuglément la Chine, les États-Unis, la Grande-Bretagne, qui autorisent le recours aux ciseaux génétiques pour tenter de modifier l'embryon, alors que la prudence voudrait qu'on laisse à la technique le temps de faire ses preuves, ce qui n'est pas encore le cas ?" Pour le Pr Mattei, s'il faut "faire valoir ses convictions", "il ne faut pas s'enfermer dans des idées définitivement arrêtées" et "rester ouvert à la discussion".
 


ÉCOUTER ► Les défis que pose le transhumanisme, par le P. Thierry Magnin


 

Des enjeux nationaux

Du côté des religions, le Pr Mattei a noté que catholiques, protestants, juifs et musulmans montrent "un accord sur la dignité de la vie et son respect absolu" - mis à part "des divergences notables" par exemple, "sur le début de la vie". En revanche, sur le plan politique, le professeur de médecine remarque "une opposition aussi composite qu'inattendue", réunissant "des catholiques ancrés dans leurs convictions", des libéraux opposés à toute législation et des féministes convaincues qu'on ne pouvait pas légiférer sur le corps des femmes.

"Les questions de société nous ont toujours préoccupés, mais elles mûrissaient à leur rythme." Aujourd'hui la science avance très vite. C'est par exemple la possibilité de congeler les spermatozoïdes et les embryons qui a permis l'insémination artificelle et la fécondation in vitro. "Ces techniques ont créé le champ de la Procréation médicalement assistée et ont modifé les désirs de couples infertiles." Ainsi, l'un des enjeux majeurs de ces États généraux est que "les avancées scientifiques et les évolutions sociétales se trouvent intimement mêlées" ; les unes extrêmement rapides, les autres particulièrement lentes.

 



 

Des enjeux de conscience

"La morale n'est plus à la mode", regrette le Pr Mattei. Dans une société particulièrement individualiste comme la nôtre, "la seule boussole qui demeure se trouve dans nos consciences, or elle me semble insuffisamment formée, insuffisamment nourrie, insuffisamment préparée pour affronter toutes ces questions éthiques". Le généticien de conclure : "Je suis beaucoup plus inquiet de l'affaiblissement de nos consciences aujourd'hui que des avancées scientifiques. Car ce n'est pas la connaissance qui est dangereuse, c'est l'usage que l'on en fait."

Pour le Père Bruno Saintôt, il sera nécessaire de nous détacher de "l'obsession" des droits. "Si, pressés par l'urgence, nous restons focalisés sur de nouveaux droits à conquérir ou à refuser, sur de nouvelles normes à promouvoir ou à empêcher, nous risquons de manquer les signification et les valeurs des actions de soins qui sont en jeu." Sortir par exemple de l'obsession du pour ou contre l'assistance médicale à la procréation, pour nous concentrer sur les valeurs de l'engendrement et du lien de filiation. "Comment élaborer des normes si nous n'explorons pas les significations et les valeurs fondamentales de l'amour, de l'enfantement, de l'éducation, du soin, de la relation de confiance...?"

 


ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA BIOÉTHIQUE, RAPPEL DU FONCTIONNEMENT

- D'abord, le CCNE veut recueillir les opinions des citoyens sur deux points : la définition des sujets à traiter et l'élaboration des réponses à apporter. Deux outils pour cela, on peut participer en ligne via le site internet des États généraux de la bioéthique ou se rendre aux réunions organisées par les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) placés sous la responsabilité des Agences Régionales de Santé (ARS).

- Le CCNE va aussi auditionner des associations, des organisation professionnelles et des sociétés savantes qui vont présenter leur opinion. Depuis le mois de novembre 2017, les directeurs des organismes publics qui ont un comité d'éthique (Académie des sciences, Inra, Inserm, etc.) ont pour mission de rédiger un rapport pour le CCNE.

- Enfin, un Comité citoyen composé de 20 personnes tirées au sort et censées représenter l'ensemble de la société française, vont suivre les travaux et devront établir eux-même un rapport spécifique de ce Comité citoyen.

Tout ceci devant être fait avant le mois de mai 2018 puisqu'en juin, le rapport rédigé par le CCNE sera remis à l'office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques. À partir du mois de septembre, le gouvernement préparera son projet de loi, qui sera présenté pour être voté soit à la fin de l'année 2018, soit au début de l'année 2019.

 

Conférence enregistrée le 6 février 2018 au Centre Sèvres - facultés jésuites de Paris, dans le cadre des Mardis d’éthique publique.

 

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