Marine Barnérias, l'aventure comme antidote à la maladie

"En fait on est tous malades. Il est LÀ le message que jaimerais faire passer. La plus grosse maladie pour moi est de ne pas s'écouter." Ainsi Marine Barnérias conclut-elle son livre, "Seper Hero" (éd. Flammarion). À 23 ans, elle vient de publier le récit de son voyage "interdit" en Nouvelle-Zélande, en Mongolie et en Birmanie. Interdit parce que la jeune femme est atteinte d'une sclérose en plaques. Un texte original, authentique, écrit avec des mots simples et riches de sens. L'histoire d'une aventure intérieure, où l'on se découvre "corps, âme, esprit".
 

"On a tous quelque chose d'unique en nous qu'on a envie de développer"

©RCF/Thierry Lyonnet - Interview de Marine Barnérias, juin 2017

"On est tous des super héros"

Ce type de voyage initiatique, bien d'autres l'ont fait avant elle. La sclérose en plaques, 2.3 millions dans le monde en souffrent dans le monde (selon l'Arsep). Pourtant quand on écoute Marine Barnérias, on se dit que la toute jeune femme a quelque chose d'inspirant.

Elle maintient qu'elle n'est pas une héroïne - "j'ai tous mes défauts, toutes mes peurs, toutes mes faiblesses" - mais à 21 ans, parcourir seule 6.696 km, à pied ou en stop, ça ressemble à du courage. Sans doute l'héritage d'un père journaliste et d'une mère "baroudeuse". Son livre a pour titre "Seper hero" parce que "sclérose en plaques" dans le jargon des médecins se dit SEP, et parce qu'"on est tous des s(u)pers héros: on a tous quelque chose d'unique en nous qu'on a envie de développer".

"La maladie, je ne la vois plus comme une atteinte mais comme une construction"

trouver un sens à sa vie

Le hasard n'existe pas, Marine Barnérias en est "convaincue après cette expérience". Avec son énergie et son large sourire elle donne envie d'y croire. En neuf mois de voyage, elle a rencontré huit personnes atteintes de sclérose en plaques, sans l'avoir aucunement prévu ni organisé. "La vie fait bien les choses quand on commence à marcher sur le chemin qui nous correspond, quand on s'abandonne à quelque chose que l'on ressent au fond de notre coeur." C'est sans doute à ce moment-là qu'on tend l'oreille plus attentivement, et que l'on se dit que Marine Barnérias a vraiment quelque chose à nous dire.

L'âme, "le noyau dur de l'être"

Elle a grandi dans une famille catholique, mais son approche du voyage "n'est pas liée à la religion". Depuis toute petite elle aime aller vers les gens parce qu'ils sont différents et qu'elle a soif de rencontres. Pourtant, avant son voyage, elle vivait "dans le cérébral, tout le temps à l'extérieur de [son] être."

Sa vie "tout feu, tout flamme" d'étudiante en école de commerce s'est assombrit un jour d'avril 2015, quand Marine Barnérias a perdu la vue. Deux semaines durant elle a connu l'attente, l'angoisse, du diagnostic. Et quand il tombe, le déni, la peur de l'avenir, le doute. "Est-ce que je peux croire en moi encore?" Aujourd'hui, la maladie est toujours là, mais ce qui a changé c'est ce qu'elle en a fait. "Je ne la vois plus comme une atteinte mais comme une construction."
 

©Page Facebook Seper Hero

Elle est partie sac au dos en se disant: "Essaie de ressentir ce que ton cœur te dit, fais le lien avec ton cerveau qui ne fait que penser et ton corps qui essaie de s'exprimer mais qui n'est pas écouté." Avant son départ elle notait: "La Nouvelle-Zélande malaxera notre CORPS ; la Birmanie éveillera notre ESPRIT ; la Mongolie questionnera notre AME." Au fil des rencontres et des heures de solitude au bout du monde, elle a compris que le corps s'exprime, que "l'esprit, on peut le changer, il peut évoluer avec le temps". Et que l'âme, elle, ne bouge pas: "C'est le noyau dur de l'être". 

Entretien réalisé en juin 2017