Une mesure qui ne coûte rien, mais qui change beaucoup

En ces temps de difficultés budgétaires, on peut parfois faire beaucoup mieux, sans que ça ne coûte un euro de plus. Ça demande juste de bien connaître la réalité de ce qui se vit sur le terrain
 
"Vous savez, le handicap de ma fille ne va pas évoluer favorablement ! Si un jour le miracle se produit, je vous préviens aussitôt. Mais d’ici là, laissez nous nous occuper d’elle, afin qu’elle puisse vivre le mieux possible". Hubert, qui tient ces mots sur le site ombresetlumiere.fr, est père de cinq enfants, dont Marie-Océane, jeune femme polyhandicapée. Cet agacement, il a eu envie de le crier plus d’une fois à la MDPH, comprenez Maison départementale des personnes handicapées. Car depuis près de 20 ans, tous les cinq ans, Hubert et sa femme doivent remplir un nouveau dossier pour expliquer que Marie-Océane est toujours handicapée.
 
Tous les parents d’enfants handicapés ont eu, comme lui, envie de pousser ce même cri : "apportez-nous de l’aide si vous le pouvez, mais de grâce, arrêtez de nous faire suer avec toute votre paperasse. Ce supplice inutile et inhumain forçant les parents à se replonger régulièrement dans les difficultés de leur enfant est comme un couteau que vous retournez dans leur plaie".
 
Si vous nous en parlez, c’est qu’il y a du changement dans l’air.
 
Oui, la bonne nouvelle de ces dernières semaines, c’est que Hubert, et avec lui tous ces parents d’enfants handicapés, ont été entendus : à partir de 2019, ils ne seront plus obligés de passer par cette case MDPH pour que soit reconnu à nouveau le handicap de leur enfant. Une fois suffira ! Cette mesure s’inscrit parmi un certain nombre d’autres, positives, concrètes, qui ont été prises pour faciliter la vie des personnes handicapées et de leurs familles. Une mesure qui ne coute rien, mais qui est loin d’être anodine, on l’aura compris.
 
Pour Hubert, il n’y a pas de doute. Si cette décision a enfin été prise, c’est que la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, est elle-même maman d’une jeune femme trisomique. Pour avoir elle-même rempli ces dossiers interminables, c’est en connaissance de cause qu’elle a pris cette mesure qui va retirer un énorme fardeau de la vie des parents.
 
Une bonne occasion pour rappeler que les personnes handicapées et leurs familles sont bien les meilleures experts de leur propre expérience. Les écouter et les faire participer aux décisions, c’est s’assurer de la justesse de ces dernières.