Patient remarquable

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Chronique bioéthique

mardi 16 avril à 18h45

Durée émission : 3 min

Chronique bioéthique

Bonjour !

Le colloque sur les décisions médicales en fin de vie qui se tenait à Paris il y a quelques jours était parait-il passionnant. Il a donné lieu à un article dans Libération et un long commentaire de Jean-Yves Nau, l’excellent journaliste médical, sur son blog.
Deux situations cliniques rapportées au cours de ce colloque me semblent éclairer certains débats actuels.

La première est l’histoire d’une enfant de 9 ans, souffrant d’une maladie chronique d’aggravation progressive sans aucun espoir d’amélioration. Les soignants veulent éviter toutes obstination déraisonnable et prennent soin de l’enfant dans une approche de médecine palliative.
Ils informent naturellement les parents qui refusent ce qu’ils comprennent comme étant une forme d’abandon et exigent une intensification thérapeutique. L’indispensable et patient dialogue soignants-soignés sera particulièrement difficile.
Les incompréhensions sur la proportionnalité des soins, sur l’obstination déraisonnable, sont aujourd’hui extrêmement fréquentes.

La deuxième situation clinique est celle d’un jeune suivi pour une maladie neurologique très avancée. Il est hospitalisé en réanimation pour une grave décompensation respiratoire. Il s’en sort et rentre chez lui.
Le courrier de sortie informe qu’il ne sera plus admis en réanimation lors d’un prochain épisode, qu’il est signalé au SAMU comme « personne remarquable » c’est-à-dire à ne pas réanimer et qu’une sédation profonde et continue jusqu’au décès pourrait bien être mise en œuvre la prochaine fois.

On découvre avec effarement l’étiquette « patient remarquable » ... L’expression semble tellement déplacée ! Evidemment, l’intention des soignants est d’éviter un acharnement thérapeutique lors d’un nouvel épisode. Et les situations d’urgence sont propices à la mise en œuvre de soins disproportionnés.

Mais peut-on prendre ces décisions à l’avance ? Sans tenir compte du contexte au moment donné ? Et de l’avis du patient ? Sur le fond, un débat sur la proportionnalité des soins est nécessaire à chaque étape. Sur la forme, ces « directives anticipées » médicales apparaissent terriblement maladroites.

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