Axel Kahn: "Encore trop souvent, on ne fait qu'entendre les personnes handicapées"

Médecin, Ancien chercheur en génétique, spécialiste des question d'éthique biomédicale et ancien président d’université, Axel Khan est actuellement auteur d’un blog dans lequel il fait part de ses découvertes et réflexions du moment. C’est lui qui remettra le prix Handi Livre 2017 ce lundi soir à Paris en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées.
 

La littérature comme moyen d’expression privilégiée pour le handicap

Il a fait partie des premières équipes de recherche généticienne qui cherchaient les causes des maladies avant de mettre au point des traitements génétiques. "Mon engagement dans le handicap est très ancien", affirme Axel Kahn qui se réjouit d’avoir été nommé président du jury du Prix Handi Livre 2017.

"Le livre, c’est une fenêtre qui permet de voir quand on ne voit pas, voler quand on n’a pas de mobilité. Elle permet de mieux laisser la pensée aller voir les oiseaux du ciel lorsqu’on a des difficultés d’entendement", revandique-t-il.
 

Le regard porté sur le handicap en France

Axel Kahn interpète la "société inclusive" que défendent un certain nombre d'institutions, comme "une société qui inclut tous les citoyens et citoyennes, indépendamment de leur état, et qui met en place des aides pour qu’ils exercent la plénitude de leurs droits". C’est pourquoi il tient en grande estime le titre de la loi 2005 "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées".

"On les entend. Encore trop souvent, on ne fait que les entendre"

"Malheureusement, la France est en retard vis-à-vis de la loi, tempère-t-il. Moralement, elle est à la hauteur car le discours sur les personnes handicapées a fait beaucoup de progrès. En termes budgétaires, malheureusement ça n’avance pas beaucoup. » Axel Kahn fait notamment référence au processus d'accueil des autistes, et déplore "l'inertie" des politiques. "Face à ces blocages et ces retards , l’exaspération des personnes handicapées est normale", analyse-t-il. Encore trop souvent, on ne fait que les entendre."
 

la science au service du handicap

"Chercheur humaniste et enthousiaste": c'est ainsi qu'Axel Kahn se définit. "Il faut que le résultat soit favorable aux personnes", rappelle-t-il. Lui qui fut Président de la Commission Nationale d'éthique reste prudent quant aux dérives de la recherche scientifique touchant aux maladies génétiques et génératrices d'un handicap. "Les perspectives de la science permettent d'apporter un surcroît d’humanité lorsque cette humanité est menacée par le handicap et la maladie. " Ainsi pour lui, la limite éthique de la science se situe au niveau du service de la personne et non son détriment.

Il défend égalementle diagnostic prénatal qui, selon lui, "doit être donné à la mère qui doit décider ce qu'elle doit faire." "Je suis totalement solidaire envers les personnes handicapées, explique-t-il. Mais le handicap n’est pas désirable." Au contact de personnes handicapées, Axel Kahn retient une leçon: "La joie palpite partout malgré le handicap le plus profond."