Parkinson Berry : "La prise en charge, je ne sais pas si elle existe..."

Un appel à l'aide : c'est ce que lance l'association Parkinson Berry, qui veut se faire davantage connaître des malades du Cher. D'après des chiffres datant de 2015, communiqués par l'association, le département compterait environ 1 000 personnes atteintes par cette maladie, sachant qu'environ une centaine de nouveaux cas seraient diagnostiqués chaque année. 

 

Mon neurologue sait que je suis président de l'association Parkinson Berry, mais il n'informe pas les malades qu'il diagnostique !

Pourtant l'association berrichonne ne compte qu'une quarantaine de membres : « Parce que les médecins, les neurologues n'indiquent pas qu'il y a une association de malades » explique Patrick Gervois, président de Parkinson Berry, lui même touché par cette maladie. « Ce n'est pas la CPAM qui le fait non plus, donc les gens ne connaissent pas l'association ». Une situation qui désole Patrick Gervois : « Mon neurologue sait que je suis président de l'association Parkinson Berry, mais il n'informe pas les malades qu'il diagnostique ! Ça ne fait pas avancer le schmilblick... ». Difficile dans ce contexte pour Patrick Gervois de « faire connaître [l'association] et d'obtenir des dispositions pour que les parkinsoniens soient correctement renseignés sur leurs besoins au niveau de la maladie. »

Un diagnostic... et la solitude

Pour l'association, tout le problème est là. Lorsqu'un nouveau malade est diagnostiqué Parkinson, il se retrouve seul : « Oui, c'est exactement ça » confirme Patrick Gervois, qui aimerait un meilleur accompagnement des malades « Moi ce que je souhaite, c'est qu'au niveau du département, on prenne conscience que les parkinsoniens sont seuls face à la maladie, et qu'ils ont besoin d'un soutien médico-social, comme Caramel pour les diabétiques... De manière à ce qu'il y ait des réponses à leurs questions, et éventuellement de l'aide dans leurs démarches. ».

D'un point de vue médical, comment est la prise en charge des malades de Parkinson dans le Cher, et plus largement la région Centre-Val de Loire ? « La prise en charge, je ne sais pas si elle existe » répond froidement Patrick Gervois : « Je vois, par exemple, qu'il y a des guides pour les parkinsoniens dans d'autres régions, comme dans les Hauts-de-France et l'Île-de-France... Mais l'équivalent n'existe pas pour la région Centre. »

Un appel lancé au Conseil Départemental

Le président de l'association Parkinson Berry va se tourner désormais vers le Conseil Départemental du Cher : « J'espère qu'ils vont me recevoir le 1er octobre... Je vais leur expliquer la situation dans laquelle je me suis trouvé, moi, en tant que malade. J'attends du Conseil Départemental qu'il lance l'opération pour organiser l'aide via le groupement qui s'appelle Dopamine [la substance chimique], qui manque aux parkinsoniens pour fonctionner normalement. J'attends qu'il nous aide pour mettre en place cette aide pour les malades. »

L'association Parkinson Berry organisera les 22 et 23 octobre prochains à Bourges l'assemblée générale de la Fédération Française des Groupements de Parkinson. Si vous voulez contacter l'association, envoyez un mail à l'adresse parkinson.berry@gmail.com.