Plaidoyer pour les aidants

Plaidoyer pour les aidants

Le 6 octobre était LA « journée des aidants ». Quel paradoxe ! car justement les aidants - conjoints, parents, enfants, frères et sœurs- n’ont parfois pas même une journée pour eux. Cette année, leur plaidoyer porte sur le répit.

 « J’ai été aidante pendant 10 ans de mon mari atteint d’Alzheimer, de la DMLA à un stade avancé et diabétique. Il était alors âgé de 87 ans. J’étais épuisée et n’avais que peu de temps pour m’occuper de ma santé. J’ai été hospitalisée en urgence, mon mari allait se retrouver seul… »

 « Je n’ai pas vu arriver mon burn-out, je me suis oubliée, j’ai oublié de vivre aussi pour moi et la pente est dure à remonter surtout quand le corps exprime aussi votre mal-être. »

 « Cela fait 16 ans que nous n’avons aucun répit, notre fille polyhandicapée est tous les soirs à la maison et avoir du répit c’est quasi impossible : labyrinthe administratif et manque de solutions. »
Des aidants qui se sentent coupables de ne pas en faire assez, de mal faire. Il faudrait ne jamais être fatigué, toujours disponible, d’humeur égale, compétent et accueillant.

Il est alors bien difficile de s’octroyer un temps pour souffler, reprendre souffle. Cette expression pourtant devenue centrale avec le coronavirus et les problèmes respiratoires majeurs qu’il peut entraîner. Alors oui comprendre qu’il faut pouvoir souffler et reprendre souffle. Vital. C’est de l’élémentaire dont il s’agit.

Pourtant la loi de 2015, relative aÌ€ l’Adaptation de la Société́ au Vieillissement, annonçait un programme ambitieux avec entre autres, des moyens pour financer le droit au répit des aidants. Mais dans la réalité rien, ou bien peu et mobiliser les aides possibles relève d’un périple aussi épuisant qu’incertain.

Le pape François nous a adressé une longue lettre sur la fraternité et l’amitié sociale. Ces près de 4 millions de personnes en sont les témoins quotidiens, tenaces et silencieux. Écoutons-les. Écoutons leurs expertises. Dans la crise du covid, eux qui peuvent se retrouver confinés de longues années auprès de leur parent, ont tant à nous apprendre et à enseigner à notre société et ses « sachants » sur le lien, le don, le soin, sur le vital. Là aussi.

Et pour le répit, pourquoi ne pas développer ce que nos amis du Québec font depuis 20 ans : le baluchonnage. Pour ne pas perturber la personne aidée ni bousculer ses repères, le baluchonneur ou la baluchonneuse vient demeurer 24h/24 chez la personne, tissant avec elle un lien de confiance et remplaçant l’aidant dans toutes les tâches quotidiennes. Façon aussi de mesurer, un peu, l’immense travail des aidants et les risques que cette aide fait courir à leur vie, au creux pourtant de tout l’amour qu’ils portent à leur proche.

Véronique Margron op.