Rédiger ses directives anticipées

Claire Fourcade est vice-présidente de la société française des accompagnements et des soins palliatifs et coresponsable du collège médecin de la SFAP (la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs). 
 

Les directives anticipées, concrètement qu’est-ce que c’est ?

"C’est un moyen qui est donné à chacun. D’abord de réfléchir sur les questions de la fin de vie, et ensuite de dire à ses proches et à l’équipe soignante qui va éventuellement un jour les prendre en charge ce qu’ils souhaiteraient pour eux-mêmes s’ils ne sont plus en état de parler."

Pourquoi c’est important ?

"D’abord pour soi-même de penser à cette période de la vie auquel chacun va être confronté, la mort fait partie de la vie. Et même si on préférait souvent ne pas y penser ou si ça fait peur, c’est important de pouvoir en parler il me semble. Je dis souvent aux patients, peut-être plutôt que des directives anticipées, ce qu’on va faire ensemble c’est des discussions anticipées. C'est-à-dire de parler de ce qui fait peur, ce qui angoisse, de ce qu’on craint pour soi ou pour ses proches. Et puis parfois, ça permet de rédiger quelque chose parfois non. Mais au moins, ces discussions permettent d’enlever certaines craintes."

Et concrètement, si on veut laisser ses directives comment on procède ?

"Il n’y a aucune forme obligatoire. On peut juste écrire sur un papier, il n’y a pas besoin de témoin, de notaire, c’est un papier libre. Depuis la loi de 2016, elles sont sans durée de validité donc on peut les révoquer ou les modifier à n’importe quel moment. On peut trouver sur internet, beaucoup de modèles, la haute autorité de santé en particulier a produit des formulaires qui peuvent aider à réfléchir. Ce qui est important aussi pour tous ceux qui sont en difficulté pour imaginer s’ils voudraient ou non une réanimation, s’ils voudraient ou non certains types de soins, c’est possible aussi de désigner une personne de confiance."

"Se dire, moi maintenant, je ne sais pas exactement ce que je voudrais dans longtemps. Je n’ai pas envie d’y penser mais par contre je fais vraiment confiance à cette personne-là qui me connaît bien pour qu’elle puisse à ce moment-là dire de façon adaptée, ce que j’aurais souhaité. Ces deux possibilités sont ouvertes à chacun pour que l’équipe soignante à un moment puisse prendre des décisions, puisse s’appuyer sur la personne elle-même."
 

À 20 ans, ce n’est pas forcément facile d’envisager une fin de vie, à 90 ans c’est différent ?

"C’est différent. Mais, souvent on nous dit, c’est bien les directives anticipées, il faut les faire pour des patients qui rentrent dans des unités de soins palliatifs. Pas du tout. Quand la perspective de la mort d’approche, c’est souvent encore plus difficile d’y penser ou d’en parler donc il n’y a pas une période favorable.

Il me semble celui qui peut être très aidant pour les directives anticipées, c’est le médecin traitant qui connaît bien le patient, souvent depuis longtemps. Les directives anticipées, ce n’est pas quelque chose qu’on est obligé de faire un matin rapidement, c’est quelque chose qui peut prendre du temps qui peut être avec des discussions, des questions avec le médecin. Il peut aider à les rédiger de manière à ce qu’elles soient vraiment utiles pour l’équipe soignante et en même temps de prendre en compte un patient qui connaît bien, d’une famille qui l’accompagne depuis longtemps. Et donc ça peut souvent être quelqu’un qui est aidant pour ça."