La trisomie 21 est la plus grande cause de déficience intellectuelle dans le monde. Un handicap de mieux en mieux connu et pris en charge. Mais pour les familles, l'inclusion d'un enfant trisomique, dans une activité de loisir ou à l'école, relève souvent d'un parcours du combattant. Heureusement, l'entraide et la solidarité entre famille aident à affronter les défis ! Rencontre avec des mamans de Haute-Savoie.
Un café, des viennoiseries et des confidences entre copines. Marilyne et Gwendoline ont un point commun : un enfant porteur de trisomie 21. Et ce matin à Seynod, MariIyne partage ses expériences de recherche d'activités extra-scolaires, pour sa fille de onze ans: "A l'école de ski du Semnoz, ils ont accepté ma fille tout de suite. Par contre, j'ai dû contacter six professeurs de danse avant qu'elle puisse en faire! Mais nous nous sommes toujours démenés pour qu'elle puisse pratiquer les activités qui l'intéressaient".
Les mamans se soutiennent. Elles partagent les galères, les petites victoires du quotidien. Et se donnent le nom des professionnels de santé qui connaissent bien le handicap. Le dernier enfant de Gwendoline est une petite fille de quatre ans, porteuse de trisomie 21: "Les bons plans et adresses de spécialistes sont précieux. Car peu de professionnels de santé connaissent la prise en chargée adaptée au handicap. Et puis, quand j'ai l'impression d'être seule face à une difficulté ou que j'ai un coup de mou... j'appelle Marilyne. Et ça va tout de suite mieux!"
Les deux amies se sont connues par l'intermédiaire d'un pédiatre. Aujourd'hui, elles rencontrent pour la première fois Pauline, croisée, elle, sur les réseaux sociaux ! Il y a dix-huit mois, c'est à la naissance que Pauline a découvert le handicap de sa fille, avec une malformation associée. La maman a tout de suite eu le réflexe "Internet": "C'est rassurant de pouvoir parler avec d'autres parents qui sont passés par là. Et ça m'a aidée à profiter des bons moments sans me projeter dans tout ce qui m'inquiétait".
Pour trouver et rencontrer des parents concernés par la trisomie 21 près de chez vous, pouvez notamment lancer un appel sur le groupe national Facebook « Trisomie au quotidien » : des parents de tous les territoires y sont inscrits. |
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