Trisomie 21: "La solidarité entre parents m'aide au quotidien"

Un café, des viennoiseries et des confidences entre copines. Marilyne et Gwendoline ont un point commun : un enfant porteur de trisomie 21. Et ce matin à Seynod, MariIyne partage ses expériences de recherche d'activités extra-scolaires, pour sa fille de onze ans: "A l'école de ski du Semnoz, ils ont accepté ma fille tout de suite. Par contre, j'ai dû contacter six professeurs de danse avant qu'elle puisse en faire! Mais nous nous sommes toujours démenés pour qu'elle puisse pratiquer les activités qui l'intéressaient". 

"Peu de professionnels connaissent la prise en charge adaptée"

Les mamans se soutiennent. Elles partagent les galères, les petites victoires du quotidien. Et se donnent le nom des professionnels de santé qui connaissent bien le handicap. Le dernier enfant de Gwendoline est une petite fille de quatre ans, porteuse de trisomie 21: "Les bons plans et adresses de spécialistes sont précieux. Car peu de professionnels de santé connaissent la prise en chargée adaptée au handicap. Et puis, quand j'ai l'impression d'être seule face à une difficulté ou que j'ai un coup de mou... j'appelle Marilyne. Et ça va tout de suite mieux!"

"Savoir que d'autres sont passés par là"

Les deux amies se sont connues par l'intermédiaire d'un pédiatre. Aujourd'hui, elles rencontrent pour la première fois Pauline, croisée, elle, sur les réseaux sociaux ! Il y a dix-huit mois,  c'est à la naissance que Pauline a découvert le handicap de sa fille, avec une malformation associée. La maman a tout de suite eu le réflexe "Internet": "C'est rassurant de pouvoir parler avec d'autres parents qui sont passés par là. Et ça m'a aidée à profiter des bons moments sans me projeter dans tout ce qui m'inquiétait". 

 

Pour trouver et rencontrer des parents concernés par la trisomie 21 près de chez vous, pouvez notamment lancer un appel sur le groupe national Facebook « Trisomie au quotidien » : des parents de tous les territoires y sont inscrits.