En couple, chacun son rythme face au handicap de l’enfant

On peut imaginer que les remous peuvent devenir forts, beaucoup trop forts : 

« Ça m’exaspérait de le voir aussi tranquille. Je ne comprenais pas qu’il accepte si facilement et ne dise rien. J’avais l’impression qu’il était indifférent ». Ces mots sont de Flore, maman de Stéphane, adolescent polyhandicapé. Et c’est de Paul, son mari qu’elle parle ainsi en se rappelant les semaines qui ont suivi le diagnostic. Paul semblait traverser cette épreuve sans aucune émotion, alors qu’elle-même, entre révolte et culpabilité, se débattait comme elle pouvait face à ce handicap qu’elle n’acceptait pas.

Paul se souvient bien lui aussi de ce moment. Il était lui aussi meurtri par la découverte du handicap de son fils, mais plus encore par la souffrance de sa femme. Il aurait tant voulu la protéger qu’il a voulu lui épargner sa propre douleur. « Alors -dit-il- le jour, j’assumais au mieux de ce que je pouvais, mais c’est la nuit que je pleurais ». Sans savoir que sa femme avait besoin de sa force, certes, mais aussi de ses larmes.

Cet échange entre Flore et Paul est révélateur de ce qu’ont à vivre les couples qui ont un enfant malade ou handicapé. On peut résumer cela en deux mots : inégalité et dissymétrie.

On ne vit pas les mêmes choses dans l’épreuve et la souffrance, et pas au même moment. Dans le couple on n’est ni égal, ni symétrique dans nos émotions et nos ressentis, et l’épreuve du handicap ou de la maladie le révèle singulièrement. Dans le lent travail d’acceptation, chacun avance à son rythme. Et ça peut même devenir une chance, si on en croit leur expérience !

« On n’a jamais craqué en même temps -constate Flore- il y en avait toujours un pour faire face ».  

Tant mieux, mais pour cela, encore faut-il que ce déphasage entre époux ne crée pas de tension insurmontable. « Nous avons appris non sans mal à nous parler de nos rythmes différents face au handicap de Stéphane » reconnaissent-ils.

Au fond, alors que le handicap ou la maladie de l’enfant confronte le couple à tant de priorités toutes plus urgentes les unes que les autres, médicales, sociales, administratives, financières parfois, il en est une, jamais urgente, mais tellement vitale, qu’il faut la mettre au-dessus de toutes les autres : prendre soin du lien conjugal.

C’est pour ce « prendre soin » que l’OCH organise à Lyon les 25 et 26 janvier prochain un week-end pour des couples ayant un enfant malade ou handicapé : se retrouver, partager, se détendre, se dire et se redire que l’amour qui nous a engagés est toujours là, bien vivant… Et avancer, riches de cette alliance, et forts de nos différences, pour que le handicap n’ait pas le dernier mot, mais l’amour.