Traverser l'épreuve de la maladie, trois femmes témoignent

On célèbre cette année les 50 ans de la première transplantation cardiaque française, le 27 avril 1968. Depuis, on recense un peu moins de 12.000 greffes réalisées et moins de 500 greffes cardiaques chaque année. Si les progrès de la médecine sont impressionnants, reste pour les patients et leur famille à vivre la traversée de l'épreuve. Intérieurement. À l'occasion de cet anniversaire, le magazine Pèlerin publie l'article de Pascaline Balland, "Ingrid Becquart vit depuis 27 ans avec le cœur d’un autre".

"Le sens de la maladie, le pourquoi, on le cherche après ; sur le moment, on est dans l'instant"

Ingrid Becquart, vivre avec le cœur d'un autre

À 19 ans, Ingrid Becquart apprend qu'elle ne peut vivre qu'avec une transplantation cardiaque. D'habitude "on n'annonce pas ça comme ça, normalement le patient a le temps de mûrir cette réflexion par rapport au don d'organe". Si elle savait depuis l'âge de 12 ans que son cœur était malade, on ne lui avait jamais parlé de greffe. Jusqu'à ce mardi soir où elle est en soins intensifs et où c'est une question d'heures. "Je sentais la vie partir de mon corps", raconte-t-elle. Elle qui a connu une adolescence marquée par "une grosse rage de vivre" en vient à se demander quel est le sens de sa vie. Faut-il s'en aller ou accepter le cœur d'un autre ? Elle se souvient : "Je ne voulais pas lâcher mon ancien cœur" et aussi "ce n'est pas naturel de vivre avec le cœur de quelqu'un d'autre"...

Aujourd'hui, cette mère de trois enfants a passé plus de temps avec son cœur donné qu'avec son cœur de naissance. Il lui a fallu passer par une véritable démarche inétrieure. "J'ai un sentiment de reconnaissance qui enfin a pris le pas sur un sentiment de redevabilité." Au début, elle se sentait "en devoir d'être heureuse" pour son donneur, pour sa famille, pour le personnel soignant. "Alors que je ne leur doit pas ça : je leur dois d'être moi et c'est en étant moi en paix que je vais pouvoir émaner du bonheur." L'épreuve de la maladie elle ne la voit pas comme un combat. "On n'est pas contre une maladie on fait avec pour la transcender, et pour justement en prendre sa dimension et pouvoir la remercier à la fin."

Agnès Ledig, vivre après la mort de son enfant

"Le sens de la maladie, le pourquoi, on le cherche après ; sur le moment, on est dans l'instant." Agnès Ledig dédie son dernier livre, "Dans le murmure des feuilles qui dansent" (éd. Albin Michel), à son fils Nathanaël. Elle écrit : "Je te devais enfin ce livre pour ton courage et puis ta joie, honnorer ta force de vivre, celle que tu laisses derrière toi." Pendant une année, elle a vécu avec son mari une épreuve douloureuse, celle de la maladie de leur fils, eomporté par une leucémie à l'âge de cinq ans. "Les enfants hospitalisés vivent l'instant", et pour les parents, quelque part on est obligé de suivre. "Il avait mal mais juste après il jouait ça nous a donné une force de vie incroyable." Elle écrit : "On bouleverse les programmes comme à la télévision quand quelque chose de grave arrive, sans connaître le moment où tout va rentrer dans l'ordre ni même si cela arrivera, et puis un jour, vous comprenez que la vie est ici, dans l'instant, puisque rien ne dit qu'elle sera encore là demain, ni après-demain et les jours suivants." 

Au début, l'écriture c'était un moyen de donner des nouvelles à la famille et aux proches. Agnès Ledig a pris chaque dimanche un temps pour écrire, pour donner des nouvelles, mais aussi raconter la vie à l'hôpital. "C'est là que j'ai pris consicence de l'importance de l'écriture, chaque dimanche, en fait je digérais la semaine, en sortant des mots sur le papier, en réfléchissant à la façon de tourner les choses." Son livre "Juste avant le bonheur" (2013) a touché immédiatement de milliers de lecteurs.

Mathilde Salmon-Fernet, "notre fille allait-elle vivre ou pas?"

Pour elle aussi, écrire a d'abord été un moyen de donner des nouvelles. Dans "Nos coeurs réparés" (éd. Nord Avril), Mathilde Salmon-Fernet raconte comment, le 3 juin 2015, elle apprend que le cœur de son bébé ne va pas bien. "S'en sont suivies énormément de questions : notre fille allait-elle vivre ou pas? Et si oui allait-elle vivre normalement?" Elle confie aussi sa crainte, à l'hôpital de n'être considéré que "comme des  numéros". "On est tombés sur des médecins d'une humanité exemplaire." Mathilde Salmon-Fernet et son mari racontent comment "ils sont sortis plus forts" de cette épreuve.

Émission en partenariat avec le magazine Pèlerin enregistrée en duplex avec RCF Nord de France