Journée des Aidants : le quotidien sans répit d'Amandine, maman d'un enfant autiste

C'est un rôle qu'on ne choisit pas, et très souvent, que l'on subit. Environ 200 000 personnes en Savoie et Haute-Savoie sont identifiées comme aidantes. A l'occasion de la Journée des Aidants, la rédaction s'est penchée sur le quotidien de ces combattants, bien souvent dans l'ombre. 

"C'est du 24/24"

En 2019, la vie d'Amandine, annécienne, bascule. Son fils âgé de 3 ans est diagnostiqué autiste modéré à sévère. Lyam est alors scolarisé 7 heures par semaine, avec une AESH, une accompagnante d'élèves en situation de handicap. Premier problème : elle est souvent absente. "Il m'est souvent arrivé de déposer mon enfant à l'école, et de le récupérer dans la foulée, parce que son AESH était absente", raconte-t-elle. Amandine demande une meilleure formation des enseignants à la prise en charge d'un enfant porteur de handicap, et une meilleure rémunération des AESH. Selon les syndicats, les AESH perçoivent 800 euros par mois, avec des temps partiels imposés.  

"Je perçois une aide de 600 euros, et c'est tout"

Avec Lyam à la maison, et des séances d'orthophonie régulières, Amandine est contrainte d'arrêter son activité professionnelle, comme un tiers des aidants en France. "On se coupe de vie sociale, et de temps pour soi, parce que le handicap, c'est encore un mot qui fait peur dans notre société", explique-t-elle. Avec 600 euros d'aides, le salaire de son conjoint, et ses cinq enfants à s'occuper, la jeune maman tente de faire face. "Le statut d'aidant n'est pas reconnu, actuellement, je ne cotise rien pour ma retraite", se désole Amandine. "On me donnait 20 euros par mois pour payer les couches, c'est ridicule". Aujourd'hui, Lyam a 7 ans, et est scolarisé deux jours par semaine. 

Des solutions de répit

Pour lutter contre l'isolement, des solutions existent. L'association Répit Bulle d'Air met à disposition des personnes capables de prendre le relais, pour octroyer des instants de répit aux aidants. "Même une demi-journée, c'est très précieux", explique Emilie Boisseau, responsable de l'association. "Il faut apporter du répit, parce que s'occuper de personnes fragiles ou handicapées, c'est une course de fond", ajoute-t-elle.  

Mais avec la crise du secteur de l'aide à la personne, les listes d'attente s'allongent pour une prise en charge médicale. En Haute-Savoie, l'UDAF a lancé en début d'année le dispositif pilote Ressources et Vous. Une ligne d'écoute téléphonique dédiée aux aidants familiaux, hors des radars. Une centaine d'aidants ont fait le premier pas, pour échanger, et bénéficier d'un soutien psychologique. 

Numéro Ressources et Vous : 0820 240 700 du lundi au jeudi de 9h00 à 17h00 et le vendredi de 9h à 16h30.