Ce lundi 14 février, c'est la journée internationale de l'épilepsie, une maladie encore méconnue. On estime que 650 000 personnes en souffriraient en France. L'association Épilepsie-France lance une campagne de sensibilisation.
Une chute, une perte de connaissance et des membres qui convulsent : c'est l'image que nous avons tous de la crise d'épilepsie. Si elle peut se produire qu'une seule fois dans une vie, et repartir comme elle est arrivée, l'épilepsie est aussi une maladie chronique qui handicape lourdement la vie des personnes qui en souffrent. Qu'est-ce que cela signifie : "être épileptique" ? « Ça veut dire que le quotidien n'est pas facile », répond Charlotte Silvert. Elle est correspondante locale de l'association Épilepsie-France dans le Cher et prévient : « Tout le monde peut être atteint d'une crise d'épilepsie, à tout moment, chaque jour. ».
Je ne sens pas la crise venir. À tout moment, je peux tomber effectivement, et perdre connaissance ; mes membres se mettent à trembler, à bouger... Et je perds complètement contact avec le monde, pendant quelques minutes.
Pourtant, l'épilepsie reste assez mystérieuse pour le grand public : « Les gens ont une image, mais beaucoup de fausses images, une mauvaise idée de cette maladie » , analyse Charlotte Silvert. Alors que la maladie peut prendre des formes diverses : « Celle que connaît tout le monde, c'est la crise tonico-clonique, avec des convulsions. La personne tombe et perd connaissance, mais il existe différents types de crises ».
Des crises tonico-cloniques, Charlotte Silvert aussi en souffre : « Moi, je ne sens pas la crise venir. À tout moment, je peux tomber effectivement et perdre connaissance ; mes membres se mettent à trembler, à bouger... Et je perds complètement contact avec le monde, pendant quelques minutes. Mais il y a un autre type de crise que je peux faire : c'est une absence. Je peux être en train de vous parler et me mettre à bégayer et ne plus être présente. »
L'épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus fréquente, après la migraine. Pourtant, la prise en charge ne suit pas : « Le diagnostic est difficile, des fois il y a des erreurs... » , déplore la jeune femme. « Pour ce qui est des centres, dans notre région par exemple, la prise en charge se fait uniquement à Tours. À Bourges, le service n'est pas adapté pour l'épilepsie », affirme-t-elle.
Déjà en novembre dernier, lors de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées, Charlotte Silvert nous confiait les difficultés qu'elle rencontrait dans le monde du travail à cause de sa maladie : « Je suis salariée, mais malheureusement mise à l'écart de mon entreprise, parce que mon poste n'est plus adapté face à ce handicap... Et puis on m'a un petit peu rejetée. Pour un employeur, ça peut être un réel frein. »
D'après l'Organisation Mondiale de la Santé, 50 millions de personnes seraient touchées par l'épilepsie dans le monde.
Plus d'informations sur le site de l'association Épilepsie-France.
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