Pour les enfants atteints de cancers pédiatriques, « c'est difficile d'être enfermée dans une chambre sans voir ses proches »
Un enfant sur 440 est touché par un cancer avant ses 15 ans. Si les cancers pédiatriques sont considérés comme des maladies rares, ils demeurent la deuxième cause de mortalité chez l'enfant après les accidents. Chaque année en France, plus de 1 800 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants de moins de 15 ans et 440 nouveaux cas chez les adolescents de 15 à 17 ans. À l'occasion de la journée mondiale des cancers pédiatriques, direction l'IHOPe, l’Institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique, dédié aux cancers et leucémies de l'enfant, co-dirigé par le Centre Léon Bérard de Lyon et les Hospices Civils de Lyon.
L'IHOPe se veut un lieu de vie pour les enfants atteints de cancers - © RCF Lyon« Ce qui est compliqué, c'est l'environnement. Même s'ils font tout pour que ce soit bien, pour que ce soit pas trop dur, ça reste un hôpital et c'est compliqué. C'est pas toujours facile à vivre, d'être enfermée dans une chambre sans voir ses proches. Les gens sont vraiment super gentils et ils font de leur mieux. Mais ça reste vachement compliqué quand même ». Faustine Labetoulle n'est encore qu'une enfant mais elle a vécu davantage d'épreuves que nombre d'adultes. Elle n'a que douze ans quand son cancer se déclare et qu'elle entame son suivi à l'IHOPe. Elle vient d'en sortir et désormais, elle ne passe plus que des visites de contrôles tous les trois mois. Mais l'émotion et les sanglots sont toujours tangibles dans sa voix quand elle raconte sa solitude entre les murs de sa chambre. « Le soin, personnellement, je m'y suis habituée. C'est devenu quelque chose de régulier, d'obligatoire. Alors que d'être enfermée, c'est vraiment plus compliqué parce que vraiment, on voit toujours les mêmes visages et on ne voit pas l'extérieur. Donc je trouve ça plus compliqué que les soins, oui ».
À l'hôpital, ses seuls contacts réguliers étaient avec ses parents et les soignants car les mineurs de moins de quinze ans ne sont pas autorisés à pénétrer dans les chambres. Impossible donc pour elle de recevoir la visite de ses amies. « Je me sentais un peu seule au monde parce qu'elles grandissaient de leur côté et moi du mien ».
« Si on se projette, c'est qu'on est dans le bon avenir »
Un témoignage que Perrine Marec-Bérard, oncologue pédiatre cheffe de département d'Oncologie Pédiatrique Centre Léon Bérard et de l'IHOPe, reçoit avec « beaucoup d'émotion. Personne ne peut comprendre ce qu'ils vivent parce qu'effectivement, il faut le vivre pour le savoir. C'est vrai qu'on est à un âge aussi où cette vie à l'extérieur est essentielle dans le développement du passage de l'enfance à l'âge adulte et où leur imposer cette coupure sociale, c'est extrêmement violent. C'est bien pour ça qu'on essaie de mettre en place le plus d'outils possibles pour que cette coupure du monde extérieur soit la moins violente possible ». Ateliers peinture, scientifique, cinéma, musique, éducation aux médias, Docteur Clown... le planning d'animations proposées chaque jour est très dense pour permettre aux enfants hospitalisés de s'évader malgré leur protocole de soins et même de « trouver du plaisir quand on est hospitalisé » selon Géraldine Battista, de l'équipe pédagogique et éducative de l’IHOPe. L'hôpital dispose également d’un self à destination des familles pour prendre, quand l’état du patient le permet, le petit-déjeuner, déjeuner ou dîner en famille. Un service rarement proposés dans les hôpitaux pédiatriques. Conscience des enjeux, l'équipe soignante se mobilise en changeant quand c'est possible « les jours de chimio parce qu'il y a l'atelier avec le club de la presse de Lyon ou l'atelier stylisme ». L'occasion pour les jeunes aussi « de se découvrir une vocation et se dire, quand j'aurai fini les traitements, après mon bac, je ferai une école de journalisme ou autre. Quelque part aussi, c'est se dire que si on se projette, c'est qu'on est dans le bon avenir ».
L'avenir, l'espérance, l'espoir... des mots qui reviennent régulièrement dans les échanges avec les professionnels comme avec les malades et les proches. Car grâce aux énormes progrès réalisés ces dernières décennies, le taux de survie moyen à 5 ans dépasse désormais les 80%. Les cancers pédiatriques se soignent donc plutôt bien même s'ils restent scientifiquement difficiles à comprendre. Les tumeurs pédiatriques sont souvent initiées dès le stade embryonnaire et malgré un faible taux de mutations, elles peuvent se révéler hautement agressives et résister aux traitements.
Chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie... les traitements utilisés en pédiatrie sont similaires à ceux en oncologie classique « si ce n'est que la particularité des cancers de l'enfant, c'est qu'ils sont très chimiosensibles » précise Perrine Marec-Bérard. Dépistées souvent par la douleur et la fatigue qu'elles engendrent, « ce sont des maladies qui se multiplient, des cellules anormales qui se multiplient très vite. Le corollaire positif de ça, c'est que la chimiothérapie est efficace. On privilégiera ça, sachant que la radiothérapie, par les risques qu'elle induit, on essaiera de l'éviter au maximum. On n'a parfois pas le choix. Mais on privilégiera la chimiothérapie et on utilise aussi la chirurgie. »
Cancers pédiatriques : rendre l'innovation thérapeutique plus accessible
La médecin voit aussi des perspectives d'avenir avec l'immunothérapie « ou avec ce qu'on appelle les thérapeutiques ciblées, la médecine personnalisée », qui commencent à se développer en pédiatrie. « Mais on a toujours un temps de retard entre l'utilisation et les premiers résultats dans la population adulte et l'utilisation et les premiers résultats chez l'enfant » déplore Perrine Marec-Bérard qui travaille, avec chercheurs et médecins, à ce que « ces médicaments-là, l'innovation thérapeutique, soient accessibles beaucoup plus précocement que ce qu'elle est aujourd'hui ». Mais les contraintes réglementaires sont énormes et les essais cliniques dédiés aux mineurs sont moins rapides que pour l'adulte.
Malgré les progrès de la recherche, un enfant malade sur cinq ne survivra pas à son cancer. L'enjeu est alors d'accompagner famille et patient dans des soins palliatifs « introduits peut-être un peu plus précocement qu'il y a encore 10 ou 15 ans » note Perrine Marec-Bérard. « On a la chance d'avoir un pays qui est assez conscient des besoins d'accompagnement en soins palliatifs, en particulier dans la pathologie cancéreuse, mais en pédiatrie en général, parce qu'il y a d'autres maladies malheureusement en pédiatrie qui font qu'on est confronté à des décès d'enfants ou d'adolescents. On a des équipes, unités mobiles de soins palliatifs et des équipes ressources qui nous permettent d'accompagner les enfants, les familles et les soignants qui les prennent en charge ».
Même pour ceux qui ont quitté l'IHOPe, ses soins et ses activités, le cancer n'est jamais complètement loin. À bientôt 29 ans, Océanne Llodra est guérie d'une leucémie pour laquelle elle a été soignée à 19 ans. Depuis, elle se rend une fois par an au Centre Léon Bérard pour un contrôle.
« Il ne faut jamais abandonner et continuer à se battre en permanence »
Dix ans après, sa leucémie a laissé des séquelles. L'attelle qu'elle porte à la main lui rappelle l'hémiplégie dont elle a souffert durant son traitement : « j'ai été paralysée de ma jambe, tout mon côté gauche. On m'avait dit que je ne remarcherais pas. Aujourd'hui je remarche, j'ai ma main qui est toujours un peu paralysée et je suis encore suivie à l'hôpital d'Aix-les-Bains. Tous les 3 mois j'ai des injections. J'ai eu une opération et là je suis en attente d'une deuxième opération ». Elle reconnaît que le cancer fera toujours un peu partie d'elle « mais il ne m'empêche pas de vivre. Je travaille, je fais un travail que j'adore, je monte à cheval... » Pendant six ans, elle a été responsable de l'antenne lyonnaise de l'association On est là « parce que je sentais que ma famille avait besoin de tourner la page, mais que moi, je n'avais pas trop envie forcément de la tourner. C'est ce qui m'a permis aussi, de faire mon "deuil" de la maladie ».
Aujourd'hui, elle a quitté l'association qui réunit des jeunes face au cancer, contrairement à Louis Heusler. Hospitalisé pour un cancer à 15 ans dont il est guéri depuis deux ans, le jeune homme de 20 ans continue de s'engager et de montrer qu'il ne faut « jamais abandonner. Tout se joue dans le mental, si on sent que ça va bien se passer, ça se passera bien, même si parfois, ça peut paraître compliqué, il ne faut jamais abandonner et continuer à se battre en permanence tous les jours, même dans les moments les plus compliqués ». Malgré des scanners de surveillance tous les six mois et « même si ça fait pas forcément du bien de retourner à l'hôpital parce que forcément c'est un endroit qui n'a pas été hyper heureux dans notre existence », il a laissé sa maladie derrière lui. Aujourd'hui, ses analyses sont bonnes et la surveillance des médecins le rassure. « C'est un parcours de vie et j'ai tendance à dire qu'il ne s'arrête pas » estime Perrine Marec-Bérard.
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