"Quand j’étais petite, je n’arrêtais pas de dire que je détestais Julie." C’est en ces termes qu’Anna fait mémoire de son enfance aux côtés de son ainée de quatre ans. C’était difficile de grandir près de cette grande sœur si particulière, qui ne parlait pas, ne marchait pas. Elle ne pouvait pas jouer avec elle ; à la sortie de l’école, on les regardait de façon bizarre : "Pourquoi elle est comme ça ta sœur ?" Anna en était marquée, au point que, dit-elle : "Je souhaitais que Julie disparaisse pour avoir enfin une famille normale."
Anna aurait bien eu besoin d'en parler, mais à qui ? Pas à ses parents, dont elle pensait, à tort, qu’ils ne l’aimaient pas autant que Julie, tellement ils s’occupaient d’elle sans cesse, handicap oblige. "Ma sœur me privait du temps que j’aurais pu passer avec eux" dit-elle. Alors Anna a enfoui en elle la honte, la jalousie, la colère qui l’habitaient.
Heureusement jeune adulte, elle a participé à une journée frères et sœurs de l’OCH. Elle a pu comprendre qu’il n’y avait rien que de plus normal dans ses sentiments, et qu’elle n’était pas la seule à les vivre. "J'ai compris qu’en fait j’aimais Julie, mais ce que je détestais, c’était son handicap." Elle a pu alors peu à peu entrer dans une relation pleine de tendresse avec sa grande sœur, dont elle est devenue fière.
Plus on permet aux frères et sœurs de personnes handicapées de parler très jeunes de leurs ressentis, mieux c’est ! La bonne nouvelle, c’est qu’un livre remarquable est sorti aux éditions Pierre Téqui : "Timeo et sa drôle de famille" par Cécile Gandon. Illustrations colorées, vivantes, lumineuses, couverture joyeuse, pages glacées, ce livre est beau, et son texte sonne juste et vrai. Tout enfant de plus de 5 ans se reconnaitra dans ces personnages imaginaires qui habitent les pensées de Timéo. Il est confronté, lui aussi, aux difficultés de vivre avec Greg, son ainé de frère, handicapé. Et peu à peu, émergent chez Timeo émerveillement, tendresse, fierté…
On peut commander "Timéo et sa drôle de famille" sur le site de l’OCH. C’est un cadeau à mettre au pied du sapin pour tout jeune frère et sœur d’un enfant différent ; et profiter des vacances de Noël pour le lire avec lui au coin du feu, ou dans le secret de sa chambre. Il ne manquera pas de faire le lien avec sa propre expérience, pour poser les mots qui lui feront du bien. Il pourra se libérer de ses sentiments contrastés qui encombrent son amour pour son frère ou sa sœur, et découvrir, lui aussi qu’il peut en être fier.
L'OCH, ou Office chrétien des personnes handicapées, est une association au service des personnes malades ou handicapées, de leurs familles et de leur entourage. Florence Gros, directrice de l'OCH, vous présente la chronique tous les mardis à 17h53.
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