Une maison de répit pédiatrique à Strasbourg, le projet de la famille Fargerel

 

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RCF Alsace : Qu'est-ce qui vous a donné l'envie de vous lancer dans ce projet de créer une maison de répit pédiatrique ?

Fleurine Fargerel : J'ai une petite sœur, Noéline, qui est décédée en 2019 d'une maladie génétique rare. Et en fait, le contexte, c'est que pendant sept mois, ma mère est restée aux côtés de Noéline en réanimation, donc hospitalisé à Strasbourg alors que nous étions à Monswiller. Donc on a vraiment fait face à la difficulté d'être séparés entre membres de la famille et toutes les difficultés autour de se retrouver dans une chambre d'hôpital à sept. C'est pas toujours facile. Et donc, après son décès, on a voulu faire de son combat plutôt une force pour offrir la possibilité à d'autres enfants et familles de pouvoir se retrouver et passer des moments conviviaux ensemble, bien entourés sur le plan médical. Donc pour ça, on a pris contact avec de nombreuses personnes qui ont côtoyé Noéline,  médecins, éducateurs spécialisés, des infirmières, des ASH, des amis et on a formé notre équipe pour monter ce projet.

RCF Alsace : A quoi est ce que ressemblerait cette cette maison là dans ce que vous aimeriez mettre en place? Ça serait pour accueillir combien de personnes? Combien de familles?

Fleurine Fargerel : Alors nous, on se base sur un modèle qui existe au Canada depuis une vingtaine d'années qui s'appelle Le Phare avec qui on a déjà eu des contacts. La maison accueillerait 6 à 7 lits, donc 6 à 7 enfants avec une suite parentale attenante dans une des chambres et la possibilité pour les parents et les fratries de rester avec l'enfant. On aurait du coup un lieu vraiment jovial avec des décorations aux murs et des salles d'activités.

RCF Alsace : Vous avez parlé du Canada, Est ce que ça veut dire qu'aujourd'hui il n'existe pas de maison comme ça en France ou est ce qu'il existe des structures qui pourraient s'en rapprocher? 

Fleurine Fargerel : Alors il n'y a pas de maisons comme ça en France qui existent. Il y a des choses qui ressemblent attenantes aux hôpitaux, mais c'est pas vraiment la famille et l'enfant malade. Là, le but, ce serait vraiment une continuité de soins. Tout centraliser dans une seule structure, dans une seule maison, avec la possibilité que la famille reste autour de l'enfant et que les activités proposées soient vraiment adaptées à l'enfant et sa famille pour qu'il puisse réaliser des choses ensemble. Donc c'est vraiment novateur comme projet.

RCF Alsace : Qu'est-ce que ça représente financièrement quand on parle de maison avec plusieurs chambres, avec aussi un accompagnement médical, on imagine que c'est conséquent ? 

Fleurine Fargerel : Là, c'est sûr qu'on est sur un chiffre colossal en terme de construction et d'aménagement, rien que pour l'équipement médical, et puis par la suite pour le financement de l'équipe médicale qui sera sur place. Donc on n'a pas de chiffres exacts à donner, mais c'est sûr que c'est un grand chiffre. On est vraiment très motivés et on a beaucoup de personnes qui se mobilisent autour de nous pour justement pour essayer de financer cette maison et par la suite, on aura des partenaires beaucoup plus grands. Mais voilà, pour l'instant  on est sur tous les fronts justement pour pouvoir budgétiser cette maison parce que c'est vraiment pas quelque chose de facile.

RCF Alsace : Et donc vous avez lancé une plateforme de financement participatif, c'est ça ?

Fleurine Fargerel : Oui, voilà. Donc bien sûr, on imagine bien que la maison ne va pas se construire avec des dons spontanés, mais c'est sûr que ça va grandement aider, notamment pour développer le côté bien être de l'enfant et de la famille par la suite. Parce que voilà, les grandes instances vont peut être financer le projet initial, la maison. Mais c'est sûr que pour tout ce qui est activités et décoration des murs pour rendre un peu le lieu jovial, il faudra qu'on finance ça nous- mêmes. On a lancé une plateforme de dons sur HelloAsso.
 

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