Parkinson : Journée mondiale pour sensibiliser à la maladie

La maladie de Parkinson est la 2e maladie neuro-dégénérative en France. Caractérisée par la destruction des neurones qui permettent le contrôle des mouvements, elle n'a pas encore de traitement qui stopperait son évolution. L'association France Parkinson vise donc à soutenir les malades et leurs proches, aider la recherche mais aussi sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics. Selon l'association, la maladie toucherait 1 adulte sur 250. "Il y a plus de 200 000 personnes atteintes en France, voire peut-être 250 000, et 25 000 nouveaux cas chaque année. Il y aura aussi de plus en plus de cas à venir, à cause du vieillissement de la population", nous détaille Lydia Rubert. Elle est la porte-parole de l'association France Parkinson en Meurthe-et-Moselle. Elle continue : "La maladie diffère d'une personne à l'autre. Elle a des symptômes majeurs : la lenteur, la rigidité, parfois le tremblement mais pas toujours. Le traitement permet aux personnes d'avoir une vie normale après le diagnostic posé, au début de la maladie : c'est cette période où les personnes peuvent encore faire."

 

Vivre avec Parkinson et agir

 

Au-delà des chiffres, l'association est préoccupée par l'imaginaire collectif. France Parkinson tient à informer le grand public sur cette maladie. Lydia Rubert nous explique : "Il faut que le public comprenne un peu mieux cette maladie : pourquoi il est bien toute la journée, et d'un coup il est en mode "off", rien ne va plus ? Le problème, c'est l'isolement des malades. Les amis n'osent plus venir, ont peur de déranger ou d'affronter la maladie. Lui-même s'isole de la famille souvent parce qu'il est lent. On aimerait que l'image de la maladie évolue. Les gens ne voient que les gens qui tremblent, ils ne voient pas le reste. La souffrance au quotidien d'une personne qui ne peut pas faire comme elle veut." Un exemple phare de cette méconnaissance de la maladie est l'idée qu'elle ne touche que des personnes âgées. Lydia Rubert l'affirme : "il n'y a pas d'âge pour que la maladie se déclenche. La moyenne d'âge se situe à 58 ans, mais il y a des malades qui peuvent avoir moins de 30 ans. Il n'est pas rare qu'elle se déclenche avant 50 ans."

Des structures comme l'association sont disponibles pour aider les personnes à vivre avec cette maladie. C'est notamment le but de cette journée : "on veut montrer aux gens qu'il existe des aides, des aides pour les malades et pour les aidants. Le thème de cette année c'est vivre avec Parkinson et agir".

Le 5 mai prochain, l'association sera présente à l'Hôtel de ville de Nancy pour une journée de sensibilisation et d'information.