Trisomie : l'association M21 (re)donne de la joie aux parents

Quand on apprend que son enfant vivra avec la trisomie 21, le petit monde qu’on avait rêvé pour lui, pour elle, peut s’écrouler. Rencontre avec une femme, mère, entrepreneuse et chrétienne passionnée, qui porte avec M21 l'envie profonde d'apaiser les familles et de changer le regard de la société sur les personnes porteuses de handicap.

M21 : le fruit d’une histoire personnelle

Alice travaille, avec son mari Vincent, à mi-temps pour le diocèse de Lyon. Elle coordonne le projet Focus, la pastorale des jeunes de la paroisse Sainte-Blandine, en presqu'île lyonnaise.

Le 4 mars 2020, elle accouche d'Isaac, son petit garçon. Deux heures après la naissance de leur premier enfant, Alice et Vincent, qui n’avaient pas souhaité réaliser de tests pendant la grossesse, apprennent qu’il est porteur de trisomie 21. Pour eux, le désir inconditionnel de la vie a primé. Deux jours plus tard, les tests confirmaient qu’Isaac était bien porteur de la maladie : pour Alice, « le ciel s’est effondré ». Le 8 mars sur son compte Instagram, Alice Drisch écrivait : « cette nouvelle qui a été un tsunami se transforme d’heures en heures en la plus belle nouvelle du monde ».

Comme beaucoup, le couple en connaissait peu sur la trisomie 21 : dans leurs familles, personne n’était atteint du syndrome, et ils ne s’étaient jamais vraiment rapprochés d’enfants porteurs de handicap. « Isaac nous a ouvert les portes de la trisomie 21, et pour cela je lui dis merci tous les jours ».

Une association consacrée à la trisomie 21

Alice et Vincent ont commencé par partager leur quotidien sur les réseaux sociaux : au fil des mois, la vie rude qu'ils avaient imaginée du fait du handicap de leur fils est apparue plus douce que prévu.

Autour des 8 mois d'Isaac, plusieurs femmes rencontrant la même histoire commencent à prendre contact avec le couple, avec un fort besoin d’accompagnement dans cette phase de grande anxiété. Des couples seuls face au diagnostic, qui ne savent pas vers où se tourner, et pour cause : aucune structure n'existe alors sur ce créneau. « Si ça n’existe pas, il faut que je le crée » : en mars 2021, moins d'un an après la naissance de son fils, Alice Drisch fonde M21. Alors que poser les jalons d'une association est un pari difficile, la chance (ou la providence) a souri à la Lyonnaise : une levée de fonds presque facile, une équipe rapidement constituée. La Fondation Saint-Irénée du diocèse de Lyon a notamment soutenu l'association dès ses débuts.

Aujourd'hui, les deux salariés et les cinq bénévoles portent l'ambition d'écouter et d'accompagner les parents via une ligne téléphonique, mais aussi de former le corps médical. L’équipe est composée d’une psychologue, de trois écoutants dont Alice Drisch, d’une trésorière, d’une secrétaire et d’une responsable communication.

La ligne téléphonique est mise à disposition notamment pour les parents. Le téléphone sonne depuis la France métropolitaine, mais aussi depuis l'outre-mer. Cette permanence permet aux parents de recevoir une première aide et des conseils de base.

Une deuxième mission consiste à travailler étroitement avec le corps médical. Trop souvent, au moment de l'annonce du diagnostic trisomie 21 aux parents, les médecins n’ont pas les mots justes. Le traumatisme peut être lourd pour les parents. Porté par ce besoin de formation, M21 prévoit un colloque en septembre 2023 à l’Hôtel de Région de Lyon.

Une vie chamboulée à tous les niveaux

On sait à quel point un enfant différent peut venir bouleverser la vie que l’on imaginait. La vitalité du couple peut parfois pâtir de la situation. Régulièrement, Alice Drisch entend des femmes s’inquiéter de l’avenir de leur couple si elles donnent naissance à l’enfant. Quand un couple sur deux divorce avec l'arrivée d'un enfant porteur de handicap, il faut alors trouver les mots, (r)assurer, redonner un espoir. À M21, on croit que le couple peut à l’inverse se renforcer.

ALLER PLUS LOIN

- témoignages, ressources et contacts utiles sont à retrouver sur le site de l'association : m-21.fr
- contact direct : O9 86 87 21 01 ou contact@m-21.fr
- une page entière est notamment dédiée à des recommandations culturelles (films, livres, podcasts, organisations tierces) autour de la trisomie 21 et des handicaps en général
- Alice Drisch recommande notamment le téléfilm Apprendre à t’aimer de Stéphanie Pillonca, diffusé en 2020 sur M6
- sur son compte Instagram personnel, Alice Drisch partage sa joyeuse vie de famille à ses 11 000 abonnés