Trisomie 21 : les répercussions du handicap dans la fratrie

« Nos parents aiment répéter que nous sommes la chance de notre petit frère », confie Julien* 23 ans, l'ainé d'une famille de quatre enfants et le frère de Paul* 15 ans, porteur de trisomie et benjamin de la famille. Julien prend son rôle de grand frère très à cœur et accompagne Paul à ses cours de piscine tous les samedis. 

Si les enfants atteints de trisomie demandent davantage d’attention des parents, les frères et sœurs ne sont pas en reste. Aide pour s’habiller, pour se déplacer, faire le lien avec les autres personnes extérieures au foyer… l’investissement de la fratrie se traduit par de multiples petits et grands services pour aider à la vie de famille. Mais comment les frères et sœurs des « petits gourmands en chromosomes » vivent-ils cette expérience ? 

Encourager son frère

Comme dans toutes fratries, les enfants porteurs de handicap grandissent avec les autres et par rapport aux autres. 

Mais dans la plupart des cas, ils pourront s’appuyer davantage sur des frères et sœurs, conscients de leur différence et attentifs aux difficultés qu’ils rencontrent. « Avec mes quatre frères et sœurs, on aide Marin à se développer par des petites actions qui peuvent sembler minimes mais qui ont leur impact », raconte Jeanne*, l'ainé de sa fratrie, étudiante de 20 ans et sœur de Marin* 6 ans, l'avant dernier de la famille de quatre enfants. 

Avec mes quatre frères et sœurs, on aide Marin à se développer par des petites actions qui peuvent sembler minimes mais qui ont leur impact.

Dans sa fratrie, chacun contribue à sa manière aux progrès du petit frère, que ce soit par le jeu ou de manière plus autoritaire. Du fait de leur proximité, les frères et sœurs sont aussi des références et peuvent montrer l’exemple à celui qui a besoin d’être davantage guidé et accompagné. 

S’adapter au rythme de son frère ou de sa sœur, tel serait finalement la clé pour l’encourager avec un maximum de sérénité selon Jeanne, « je dois aider mon frère à grandir en partant de là où il en est, avec ses forces et ses faiblesses ».

Se réjouir avec sa sœur ou son frère

« Quand on est que toutes les deux à la maison, je mets sur mon téléphone la musique à fond dans la cuisine et on danse », raconte gaiement Lucie* jeune étudiante de 20 ans et unique sœur de Chloé* 16 ans. 

Proche en âge de sa sœur, Lucie partage avec elle goûts et références. De quoi bâtir une bonne complicité. Cuisiner ensemble, faire de la musique ou l’écouter ensemble, ces activités variées sont autant d’opportunités de créer du lien. 

Il grandit donc nous avons de plus en plus d’interactions, c’est vraiment chouette ! 

Dans bien des cas, les choses se font d’elles-mêmes. La complicité nait naturellement. « Parfois, il a juste besoin de tendresse », confie Jeanne à propos de son petit frère. Et selon elle, avec l’âge les liens se resserrent : « il grandit donc nous avons de plus en plus d’interactions, c’est vraiment chouette ! Une réelle complicité s’installe avec Marin ! », s’enthousiasme Jeanne. 

Parfois, il faut même se laisser surprendre car les rôles au sein de la famille peuvent s’inverser. « Marin a une réelle capacité à voir si nous allons bien ou pas, explique Jeanne. Si ça ne va pas, il vient se blottir contre nous, en nous serrant très fort contre lui jusqu'à ce qu’il obtienne un sourire ». 

Des joies et des peines

L’expérience de frère ou de sœur d’une personne porteuse de trisomie 21 peut aussi être douloureuse. La différence de rapport au monde et aux autres peut créer des situations de gêne pour une fratrie qui voudrait que son frère ou sa sœur soit “comme tout le monde”. 

Lucie est notamment affectée par le fait que sa sœur porte très peu d’attention à son apparence physique. "Avant de partir au lycée, je dois lui expliquer pourquoi cela vaut le coup de mettre des habits beaux et adaptés plutôt qu’un t-shirt sans forme", raconte l'étudiante en école d'ingénieur. 

Parfois, c’est difficile de voir que Marin progresse lentement. Mais il faut apprécier chaque petite victoire même la plus humble. 

Dans les familles avec des parents très occupés, les frères et sœurs sont amenés à passer davantage de temps avec celui qui en a le plus besoin. "Je vois bien qu’ il est content quand je reviens à la maison. Cela l'occupe et lui évite de se retrouver seul avec les parents” , raconte Julien* 23 ans à propos de son frère Paul* 15 ans. Quand les parents sortent pour diner chez des amis et qu'aucun babysitteur n'est disponible, Julien garde Paul qui est incapable de rester seul chez lui. Une charge qui peut être lourde à porter pour des ados ou jeunes adultes qui aspirent à autre chose. 

Par ailleurs, Lucie ressentait le besoin d’être très présente pour sa cadette qui n’avait pas de réels amis avant de rentrer en classe Ulis au collège. En tant que grande sœur, elle a toujours cherché à combler les petits manques de sa sœur, qui la faisait souffrir elle-même par compassion. 

L’injustice du handicap peut être dure à accepter pour la fratrie. « Parfois, c’est difficile de voir que Marin progresse lentement. Mais il faut apprécier chaque petite victoire même la plus humble », confie Jeanne. 

Mais malgré ces passages à vide, et parfois en pleine difficulté, l’enfant lui-même sait trouver la solution et combler ses frères et sœurs aidants : « Un sourire de Marin dans une période difficile nous fait oublier tous les problèmes et nous rend heureux », assure Jeanne. 

*Les prénoms sont fictifs pour respecter l'anonymat souhaité par certains frères et sœurs.