Hors champ

En Belgique, trois lois encadrant la fin de vie ont été promulguées au début des années 2000. L'une d'elle dépénalise l'euthanasie.

 

La pratique de cet acte d'accompagnement ultime vers la mort a bien évolué jusqu'à aujourd'hui. Bénédicte Minguet rassemble autour d'elle, pour cette émission d'éthique, des professionnels de terrain, médecins et psychologue, qui ont vécu cette évolution et sont, ou ont été, au plus près de la souffrance qui amène un patient à demander cette aide à partir. 

 

Quels sont les droits et les devoirs pour chacune des parties, désormais, qui permettent d’ouvrir le dialogue et les pratiques autour de la fin de vie ? En quoi consiste la formulation et l'accompagnement des demandes d'euthanasie ? Comment a lieu concrètement la réalisation de ce dernier soin ? Quels sont les enjeux éthiques de l'écoute de la souffrance ? 

 

Nos invitées : 

Dr. Corinne Van Oost, médecin en soins palliatifs et auteure de Médecin catholique, pourquoi je pratique l'euthanasie (2014) et L’euthanasie au seuil des soins palliatifs, 20 ans de modèle belge (2022)

Dr. Marie-Magdeleine Amory, médecin spécialisé en soins continus et en soins palliatifs au CHC

Régine Bertolini, psychologue clinicienne dans un service d'oncologie et dans la prise en charge des traumas au CHC

 

Une émission de Bénédicte Minguet et Michel Dupuis, philosophe éthicien, ancien président du comité consultatif de bioéthique et vice président de la commission du droit des patients. 

Quelle est la figure du médecin généraliste d’aujourd’hui et quelle sera-t-elle demain ?

La médecine générale est en pleine évolution. Ce métier tel que nous l’avons connu, imposant au médecin à travailler parfois seul pour assurer la continuité des soins, jusqu’à pas d’heure fait face à de nouveaux défis qui modifient progressivement la profession : le numérus clausus, la paupérisation de la population, les maladies chroniques, le développement de l’IA, l’arrivée du travail en réseau. Ces défis incitent cependant à préserver l’aspect humain de la profession tout en l’alliant à l’aspect technologique et aux impératifs scientifiques.

L’état de la médecine générale va faire l’objet d’un prochain congrès à Namur les 15 et 16 novembre 2024 sur le thème suivant « Etre médecin généraliste dans le monde de demain ».

https://lecmg.confea.net/ pour plus d’informations.

Avec Dr. Isabelle Dagneaux, médecin généraliste et philosophe
Dr. Anne Gillet, médecin généraliste
Michel Dupuis, philosophe et éthicien.

Pour ce dernier épisode du cycle dédié à l'accompagnement spirituel à l'hôpital, Bénédicte Minguet reçoit :

Isabelle Braibant, coordinatrice de l’accompagnement spirituel au groupe santé CHC.

Cosette Odier du Centre hospitalier universitaire vaudois (Lausanne), théologienne protestante et accompagnante spirituelle.

Avec nos invités, nous prolongeons l'échange qui donne à voir les coulisses de l’accompagnement des patients à l’hôpital en approfondissant ce qui est au cœur de leurs pratiques, c’est-à-dire une hospitalité grandissante pour composer à la fois avec les spécificités des patients et la rationalité médicale.

Rejoindre l'autre, le patient, demande parfois que l'accompagnant spirituel se déplace intérieurement pour lui faire hospitalité dans ce qui fait sa spécificité culturelle, spirituelle, et avec ses propres mots.

Multiculturalité, ritualités, quelle place dès lors à l'hôpital, dans le détours des soins ?

Caroline Werbrouck : accompagnante spirituelle en psychiatrie depuis plus de 25 ans dans différentes institutions et professeure à l’institut Lumen Vitae.

Roger Kessler : accompagnant spirituel au groupe santé CHC, référent en psychiatrie et en soins palliatifs au groupe santé CHC, et notamment à la clinique d’Hermalle.

Isabelle Braibant : coordinatrice de l’accompagnement spirituel au groupe santé CHC.

Quand la maladie bouleverse le sens de la vie, quand la fin de vie parfois est annoncée, la présence de l’accompagnement spirituel auprès du patient à l'hôpital permet d’avancer, de cheminer, de symboliser et aussi de célébrer la vie.

Concrètement, cela se traduit par l’écoute du patient, la mise en place de rituels, le soutien à la quête de sens, et tout cela bien en phase avec le projet de soins porté par toute l’équipe pluridisciplinaire auprès du patient.

Bénédicte Minguet reçoit dans cette émission :

Caroline Werbrouck : accompagnante spirituelle en psychiatrie depuis plus de 25 ans dans différentes institutions et professeur à l’institut Lumen Vitae.

Roger Kessler : accompagnant spirituel au groupe santé CHC (Liège), référent en psychiatrie et en soins palliatifs au groupe santé CHC (Liège), et notamment à la clinique d’Hermalle.

Isabelle Braibant : coordinatrice de l’accompagnement spirituel au groupe santé CHC (Liège).

Le mouvement d’humanisation des soins en pédiatrie s’est construit sur plus de 40 ans. Aujourd’hui, c’est au travers de la trajectoire professionnelle d’une infirmière pédiatrique que nous allons revisiter l’évolution de la prise en charge des enfants gravement malades. Des évolutions de nature différente, médicale, technique, relationnelle, qui mettent l’enfant et sa famille au cœur des préoccupations des équipes soignantes toujours en recherche de projets, d’adaptations, d’innovation.

Nos invitées :

- Marie Schruse : infirmière pédiatrique, responsable durant 40 ans de l’hôpital de jour pédiatrique dans le département de pédiatrie du Groupe santé CHC.

- Le Dr. Nadine Francotte : pédiatre hémato-oncologue du Groupe santé CHC.

Pour en tisser, à deux voix, le récit des aspects concrets, sur le terrain de l’humanisation des soins, aux côtés et dans la suite du Dr. Adelin Hainaut. Du succès des chimiothérapies, à la prise en charge de la douleur, l'hypnose, sans oublier l’information des enfants et la vie scolaire à l’hôpital, les améliorations se sont succédé et la présence des parents s’est intégrée aux soins.

Second opus dans notre émission sur le thème de l’hospitalité lorsqu’il questionne le soin.

Comment habiter le soin ? C’était la question posée lors des 17ᵉ printemps de l’éthique, organisé comme chaque année au mois de mai par le centre Ressort de la Haute École Robert Schuman à Libramont. Avec César Meuris, docteur en histoire et philosophie des sciences, responsable du centre de recherche et de formation continue Ressort de la Haute école Robert Schuman à Libramont. Et Natacha Lefèbre, directrice de la résidence CHC Banneux Nausbaum.

Les patients ne parlent pas de protocoles, mais de soins. L’organisation les dispensent et les contraignent à la fois. Alors que le soin peut être abordé avec davantage d’attention lorsque l’on pense les espaces avec les patients, lorsqu'il est possible de solliciter leur participation.

Concrètement, les résidences et maisons de repos se définissent aujourd’hui plutôt comme des lieux de vie, régis en partie par un conseil de participation des résidents et riches de soins relationnels. Par ailleurs, d’autres structures de soins naissent d’un empowerment collectif de patients qui s’associent pour vivre ensemble. Espace, participation, présence et force du collectif, le soin se redéfinit progressivement.

 

Pour vous procurer les actes des 17ᵉ printemps de l'éthique, édité sous la forme d'un livre par la Maison d'édition Weyrich, vous pouvez vous rendre sur le site du centre Ressort via le lien suivant : ressort.hers.be

Pour assister aux reportages à l'écoute des aînés, rendez-vous sur TV Lux, printemps de l'éthique.

Sur le même thème dans l'émission Hors Champ : L'hôpital peut-il devenir maison ?

Les aînés écrivent, les jeunes illustrent. Ensemble ils créent des livres pour les enfants. C'est le projet d'Expressions de Sagesse qui deploie des ateliers d'écriture en maisons de repos.
Les auteurs se racontent et mettent en évidence l'expérience créative des résidents. L'approche intergénérationnelle souligne l'enjeu de transmission et d'environnement thérapeutique qui inclut les soins culturels.

Avec Emma Ponselet, résidente et auteur, Laure Halflants, illustratrice, Cathy Vandendriessche, créatrice du projet et Natacha Lefèvre, directrice de la maison de repos Banneux Neusbaum, Groupe Santé CHC.
Et Michel Dupuis éthicien et philosophe.

Tous les albums sont à retrouver sur le site expressionsdesagesse.com
epacrea.be

Précurseur dans les domaines de la cancérologie pédiatrique, de l’humanisation des soins, de la pédiatrie sociale, les intuitions fortes du Dr. Hadelin Hainaut sont aujourd’hui autant de lignes directrices pour le monde soignant.

L'enfant n’est pas un adulte en miniature avait-il l’habitude d’enseigner. Le Dr. Hainaut a modifié l’environnement de l’enfant à l’hôpital. Il a été à l’écoute des souffrances physiques et psychiques des enfants. Il a renouvelé le regard posé sur la maltraitance infantile et a eu à cœur de soutenir les soignants dans leur réflexion éthique autour des sujets sensibles qui ont traversé le développement de la pédiatrie. Homme de science, chercheur, pédiatre, toutes ces facettes sont évoquées de concert par nos invités.

Avec Sophie Lachaussée, psychologue. Groupe santé CHC
Dr. Patrick Schlesser, pédiatrie, Groupe santé CHC
Philippe Miermans, directeur de l’ancienne clinique de l’Espérance. Groupe santé CHC.

Le numéro 74 de la Revue Ethica Clinica a été dédiée au travail du Dr. Hadelin Hainaut. http://www.unessa.be/Ethica-clinica/Les-numeros.aspx

Faisant suite à l'émission précédente de Hors Champ, intitulée : "L'euthanasie, au seuil des soins palliatifs, 20 ans du modèle belge", du livre du même nom, écrit par le Dr. Corrine Van Oost et, entre autres, la psychologue Régine Bertolini, nos invitées du jour, nous poursuivons nos échanges, en accueillant le Dr Nicole Barthelemy, médecin hospitalier, spécialisée dans le traitement des cancers par rayons et en médecine palliative. Ensemble, elles donnent l' écho d’un colloque récent sur les soins palliatifs qui mettait en lumière une particularité de la fin de vie. En effet, s'il s’agit d’y faire face, il s’agit également et chaque fois davantage de l’anticiper.
Qu’est -que cela signifie pour chacun de nous et concrètement quelles formes cela prend-t-il dans les pratiques de soins?
C'est avec Michel Dupuis, philosophe et éthicien, que nous en identifions les perspectives éthiques.

Comment les parents réalisent-ils la mort de leur enfant autour de la naissance ?
Avec nos invitées Adélaide Blavier, professeur de psychotraumatologie à la Faculté de Psychologie de l’Uliège et Fanny Blavier, infirmière en néonatologie et enseignante à la Haute Ecole de la Province de Liège, nous identifiions les enjeux importants de ces moments souvent vécus dans la solitude pour ces familles et dans la singularité de leur situation difficilement partageable.

C’est pourtant aujourd’hui la préoccupation de nombreux professionnels, médecins, psychologues, sage-femmes, infirmières, assistantes sociale. Tous oeuvrent à l'accompagnement de ces situations et témoignent du fait que réaliser le traumatisme et poursuivre sa vie va dépendre aussi des conditions favorables dans lesquelles les choses se sont vécues.
Nous y réfléchissons également avec Michel Dupuis, philosophe et éthicien, pour montrer combien cette attention précieuse aux parents désenfantés est une priorité dans les institutions hospitalières.

« Avant, on expliquait aux enfants que les cigognes avaient apporté une petite soeur, par contre, ils étaient à côté du lit de mort du grand père. Maintenant les enfants apprennent très tôt comment on fait des enfants, comment on vient au monde mais quand grand père meurt, on les tient à
l’écart et on leur raconte qu’il dort dans un beau jardin parmi les fleurs ».

Avec notre invitée, Amélie Javaux, psychologue, et autrice de littérature jeunesse nous revisitons l’actualité de ce propos sociologique porté par P. Ariès en 1975. Comment les enfants souhaitent-ils qu’on leur parle des évènements graves de la vie ? Quels sont leurs besoins et quels types de
rencontres ou de dispositifs existent-ils pour avancer sur le chemin d’une parole transparente ? Les ressources de la littérature jeunesse sont nombreuses et accompagnent tant les enfants que leurs parents dans l’acceptation, l’adaptation, les tourments de la vie. Amélie Javaux nous présente entre autres deux de ses livres qui ouvrent le dialogue avec les enfants sur les sujets délicats de la fin de vie et de l’euthanasie.

Amélie Javaux, Corinne Huque, Aurore Poumay, Charline Waxweiler. Illustré par Annick Masson. Lisette, la fin de vie racontée aux petits et aux grands . Editions Mijade. 2019

Notre chapitre des droits de l’enfant nous emmène à l’école à l’hôpital. En effet, l’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement, que du personnel, et de la sécurité. Charte des droits de l’enfant hospitalisé, Leiden, 1989.

Aujourd’hui, 30 ans après on entend les besoins de l’enfant de façon plus spécifique encore. L’hospitalisation d’un enfant, tout comme sa maladie, peut créer une rupture avec tout son environnement social, avec ses amis, ses camarades de classe, ses activités et le système scolaire. Alors, l’hôpital ouvre ses portes et va chercher à reconstruire une partie de cet environnement dans les lieux même de l’hospitalisation. Des enseignants maternels, primaires, secondaires sont présents au chevet des enfants malades. Car malgré la maladie, ces enfants ont toujours envie d’apprendre, de jouer, de découvrir, de se développer. Ils ont besoin de maintenir le lien avec leurs camarades et de rencontrer ceux qui vivent la même chose que lui.

Nicolas Labiouse coordinateur de l’Ecole en couleurs au Groupe santé CHC, présente les différentes formules proposées aux enfants et aux adolescents pour poursuivre leur scolarité à l’hôpital. Virginie Heine sa collègue présente la version (auto)mobile de l’école à domicile.

Référence : L’Ecole en couleurs, Ecole d‘spécialisé Robert Brasseur
https://www.chc.be/Services/Pediatrie/Hospitalisation/Ecole-en-couleurs
https://www.ecolerobertbrasseur.be/

Le soin a traversé des moments difficiles, non seulement parce que le secteur est en souffrance, mais aussi parce que la période COVID l’a fortement impacté. La question est donc de savoir ce qui a permis au soin de se poursuivre malgré tout. Pourquoi, par qui, dans quelles circonstances le soin tient-il ?

César Meuris, docteur en histoire et philosophie des sciences nous en parle au travers de l’organisation des 16ièmes Printemps de l’éthique, à Libramont : Revisiter les théories du care, du prendre soin, pour outiller les soignants lorsqu’il s’agit de faire face aux difficultés, à la quête de sens. Une ode à la nécessaire réflexivité dans le soin.

Michel Dupuis ajoutera que, sous cette forme, la question renvoie à la fois à la fragilité du soin et à sa résistance dans les moments de tempête. Le sens du soin, ne tombe pas du ciel, il est conditionné par l’activité humaine, c’est un enjeu philosophique et politique de pouvoir le penser ensemble.

Référence : https://ressort.hers.be/

« La place de l’écoute dans le soin ne s’apprend pas sur les bancs de l’université, ce sont les patient.e.s qui nous l’apprennent » Cécile Bolly, médecin généraliste, psychothérapeute, éthicienne et formatrice nous invite à considérer l’écoute comme préalable à l’éthique, et à être attentif à ce qui détermine notre écoute et notre vision.

Elle nous parle du pouvoir formateur de la forêt dans l’approche de l’écoute, dans ce qu’elle nous donne à réfléchir sur les conditions  de notre équipement comme métaphore.  En forêt, les soignants y font l’expérience qui aide à transposer le raisonnement autour de l’équipement dans le métier du soin. L’intelligence des végétaux nous amène à la notion d’interdépendance, dans le soin aussi.

L’écoute, c’est aussi apprendre de l’expérience de vie de nos aînés,  ils parlent de cette inter dépendance, et potentiellement de celle qui nous attend, à notre tour, afin d’en prendre soin dès maintenant.

Michel Dupuis ira un pas plus loin en questionnant le devoir des organisations soignantes : aujourd’hui le droit de parler est acquis, mais le droit d’être écouté est encore à travailler.

Pour en savoir plus sur l’expérience de nos aînés : TV Lux :  Les printemps de l’éthique.

 Avec l’Association Sparadrap : « J’aimerais savoir ce que l’on va me faire ». 

« Informer, c’est une question d’équilibre, il ne faut ni banaliser, ni dramatiser. » Françoise Galland, co-fondatrice de l’Association Sparadrap nous parle de l’évolution dans l’écoute des besoins des enfants et leur droit à l’information autour des soins.

Ainsi, depuis 30 ans, l’Association Sparadrap crée des outils d’information pour les enfants et les parents à l’hôpital.  Il ne suffit pas de «dire», il faut pouvoir prendre en considération la peur de l’enfant, décrire le soin, rassurer sur ses conditions de réalisation, informer sur les solutions pour faire face à la douleur, et sur la façon dont l’enfant peut être le partenaire dans les soins.

Marie Fafchamps, psychologue : « Aujourd’hui, l’Association Sparadrap est un partenaire privilégié pour les équipes à l’hôpital et autres lieux de soin. L’information est à hauteur des enfants, c’est une très bonne mise en condition ». La parole des enfants et des adolescents ne va pas de soi, il revient aux institutions de penser les conditions d’expression de la parole.

Plus de 75 fiches de soins, un site internet à découvrir : www.sparadrap.org. Un bon réflexe, à portée de mains !

Pour la majorité d'entre nous, la vie quotidienne repose sur un chez-soi, un espace que l'on fréquente intimement parfois comme un refuge. Cependant, qu'est-ce qui fait qu'une maison soit habitable ?
Parallèlement comment les institutions soignantes, comme l'hôpital, pensent-elles leurs espaces pour qu'ils soient " habitables" par les patients ? Quels sont les espaces qui parlent de nous à l'hôpital ?

Nos invitées : Géraldine Sauvage, chercheuse en philosophie à l'ULiège et Marie Fafchamps, psychologue clinicienne au Groupe santé CHC, nous en parlent en partageant les expériences actuelles d’accueil à l’hôpital et la façon dont les philosophes abordent la question.

Cette émission fait écho au prochain colloque : " Une maison, un quotidien et des choses habitables", organisé les 29 et 30 septembre 2023 à l'Université de Liège.

Philippe Miermans, directeur hospitalier au CHC de Liège, retrace la démarche humaniste inscrite dans sa fonction de direction, revisitant la notion d'autorité au profit d'un pouvoir d'agir collectif et démocratique.

Une émission animée par Bénédicte Minguet et Michel Dupuis.

La fédération des associations soutient les collectifs de patients pour favoriser leur participation aux soins, ainsi qu’à l’organisation des soins. Elle contribue à la reconnaissance de l’expertise des patients et des proches auprès des institutions pour mieux faire entendre leur point de vue. Ainsi, pour faire face aux enjeux liés au déconfinement, au vieillissement de la population, au handicap, à la mobilité, à l’emploi, il s’agit de favoriser la solidarité, l’engagement et d’être présent dans l’interpellation politique.

Notre invitée : Carine Serano, directrice à la Luss, nous parle de cette avancée collaborative.

Ressources :

- Le site internet de la Ligue des usagers des services de santé : luss.be

- Voir le documentaire "L'essence du collectif" réalisé par La Luss 

La réalisatrice, pour son nouveau film "Wild women", s’est plongée durant six mois dans une cabane d’ermite en pleine forêt pour s’engager corps et âme dans une aventure intérieure questionnant la spiritualité et notre rapport au monde. Elle est l'invitée de cet épisode de "Hors champ".

Une émission animée par Bénédicte Minguet et Michel Dupuis.