Lyon, ville moteur dans le traitement de l'endométriose ?

Rares sont les maladies qui concernent autant de patients tout en étant si difficiles à diagnostiquer. Dix ans en moyenne pour poser un mot sur des souffrances : l'endométriose. Comment expliquer ce que les médecins appellent une telle errance diagnostique ? D'abord, parce que les symptômes sont difficiles à catégoriser. Le premier sujet de consultations auprès des professionnels de santé est souvent lié à des douleurs menstruelles mais comment définir quand ces douleurs deviennent symptomatiques ? Parfois, ces symptômes sont liés aux organes touchés par l’endométriose : des troubles digestifs, urinaires, des lombalgies… Le lien n'est donc pas automatiquement fait avec la pathologie. 

Mais surtout, l’endométriose n’est enseignée comme item dans les écoles de médecine que depuis 2019, laissant des générations de médecins mal formés sur cette maladie, malgré des possibilités de formations complémentaires. Résultat : il faut sept à dix ans avant de poser un diagnostic, voire davantage. Céline Ferrara a mis 25 ans avant de poser un nom sur ses maux.

Endométriose : comment identifier les praticiens formés ?

Depuis l'adolescence, elle souffre de douleurs pelviennes contre lesquelles un médecin lui prescrit un antalgique efficace pendant des années. Si ce traitement est bénéfique contre la douleur, il se montre délétère dans le dépistage de la maladie en retardant son diagnostic. Il lui faudra finalement un projet de grossesse qui ne venait pas et l’ablation d’un kyste pour que les médecins réalisent l’ampleur de la maladie chez elle, en 2014. « Cette prise en charge chirurgicale nous a permis de découvrir qu'il y avait de l'endométriose. Une cœlioscopie a montré que l'endométriose avait envahi vessie, rectum, colon et, évidemment, les ovaires et l'utérus. Donc j'ai une forme d'endométriose qui est très invasive qui, quelques années plus tard, m'a valu une lourde opération. Complexe parce que touchant justement plusieurs organes. Donc errance diagnostique assez conséquente, découverte, comme beaucoup de femmes, lors d'un parcours de maternité et prise en charge qui a découlé de ça de manière un peu précipitée parce qu'on cherchait à la fois à avoir un enfant et à la fois à traiter une pathologie qui, à l'époque en 2014, était relativement peu connue et pour laquelle on avait assez peu de réponses » résume la présidente de l'association Endo'mind jusqu'en 2023.

La jeune femme finit par se demander : « comment tu fais pour être prise en charge sur une pathologie qu'on vient de poser mais pour laquelle on t'apporte pas de solutions hormis un parcours de PMA pour avoir un enfant mais qui ne solutionnait absolument pas la qualité de vie qui était bien médiocre dû à la maladie ? Je me suis dit qu'il y avait un vrai enjeu à trouver les bons praticiens. Je me suis confrontée assez rapidement à la méconnaissance de cette pathologie pour un certain nombre d'entre eux. A quelque chose qui était de l'ordre de "on connait un peu la pathologie mais on ne connait pas ses mécanismes et donc on la prend en charge mais de manière assez approximative" et l'identification par ailleurs de praticiens qui, eux, connaissaient très bien leur sujet ». 

A Lyon, trois hôpitaux de jour dédiés à l'endométriose coordonnées par les HCL

C’est justement pour réunir ces professionnels et les rendre plus facilement accessibles que les Hospices Civils de Lyon ont créé trois hôpitaux de jour dédiés à la pathologie, sur les sites des hôpitaux Femme Mère Enfant, la Croix-Rousse et Lyon Sud. Objectif : rassembler en un même lieu et un seul jour les consultations de spécialistes et paramédicaux. Si un hôpital de jour existe déjà au CHU de Lille, celui de Lyon est le premier à coordonner différents établissements. Un premier pas important pour le professeur Pierre-Adrien Bolze, chef de service adjoint de chirurgie gynécologique et oncologique-obstétrique de l’hôpital Lyon Sud qui reconnaît la difficulté du diagnostique de l'endométriose : « les symptômes ne sont pas toujours spécifiques, parfois ce diagnostic est essentiellement fait par l'infertilité ou par des troubles d'organes mais sans aucune douleur. L'hôpital de jour, il faut imaginer que la patiente va avoir en moyenne cinq consultations sur une même journée. L'objectif premier pour nous ça a été de mettre à disposition des patientes le plus haut niveau d'expertise concentré sur une même journée puisqu'on sait que si on répartit les consultations sur le temps, le délai entre chacune des consultations c'est de se perdre dans des questions qu'on n'a pas eu le temps de poser, c'est de laisser la maladie évoluer puis finalement, un examen qui était pertinent au temps A ne l'est plus après neuf mois d'évolutions. La condensation de ces examens rend ultra pertinents le discours et l'information que l'on va pouvoir transmettre à la patiente ».

Mais ces hôpitaux de jour présentent surtout l'avantage considérable de réunir sur un même site l'ensemble des praticiens nécessaires au traitement de la pathologie et d'homogénéiser les pratiques : « chaque bonne idée tombe dans l'organisation commune et chaque patiente peut en bénéficier. On va pouvoir également proposer des consultations de professionnels qu'il est difficile de rencontrer en consultations très séparées, typiquement les professionnels paramédicaux » comme les kinésithérapeutes ou les diététiciens. Car Céline Ferrara rappelle que la maladie est particulièrement incapacitante, allant jusqu'à provoquer le chômage de certaines patientes à cause d'absences trop répétées. L'impact sur le couple et la vie de famille n'est pas négligeable non plus, tant les douleurs quotidiennes mettent à mal l'équilibre des femmes. 

Aujourd’hui, la Haute Autorité de Santé demande une hiérarchisation de la prise en charge : un premier échelon médecin traitant ou sage-femme, un deuxième niveau chez un spécialiste et une voie de recours via les centres hospitaliers universitaires ou accrédités. En pratique, après orientation par le médecin, trois parcours sont proposés au sein de ces hôpitaux de jour, selon les besoins : un sur la prise en charge chirurgicale, un second dédié à l’infertilité et un troisième pour les douleurs chroniques. 

Diagnostic, formation et prise en charge : trois enjeux majeurs de l'endométriose à Lyon

Cette ouverture s’inscrit dans un dispositif déjà bien rôdé : Auvergne Rhône Alpes était, dès 2019, l’une des trois régions pilotes désignées par le Ministère de la santé pour la mise en place des réseaux de soins endométriose. En 2020, l’Agence régionale de santé a été la première à formaliser sa filière endométriose. Les autres régions ont pu s'appuyer sur son cahier des charges pour mettre en place leur propre filière. La même année, elle a désigné l’association médicale End’Aura comme la première filière de soins dédiée à l’endométriose. L’association de patientes Endo’mind fait partie du Conseil d’Administration d’End’Aura. Céline Ferrara reconnaît la chance qu’elle a eue d’être en Auvergne Rhône Alpes : « en Auvergne Rhône-Alpes, on a beaucoup de chances car on a deux grosses métropoles que sont Clermont et Lyon où il y a des médecins qui depuis une bonne trentaine d'années se posent ces questions-là, réfléchissent à cette pathologie et essayent d'en comprendre les mécanismes et savent prendre en charge l'endométriose dans sa globalité avec une équipe pluridisciplinaire autour d'eux. J'ai la chance d'habiter dans cette région et j'ai fait le choix d'une des deux métropoles, ce qui m'a permis d'avoir une prise en charge qui était assez fine. Mais je dois dire qu'en tant que patiente, le vécu est un peu compliqué parce qu'il faut savoir faire ce tri-là, bien identifier si le médecin auquel on a à faire est en connaissance de cette pathologie, de sa complexité et de ses différentes formes d'ailleurs - car c'est bien ça qui fait qu'elle est complexe - et d'identifier à qui est-ce qu'on a envie de faire confiance pour pouvoir avoir la meilleure prise en charge ».

Si elle estime que son engagement associatif l'a aidée à faire des choix éclairés, elle pointe trois enjeux principaux concernant la maladie : « toutes les femmes ne peuvent pas s'engager dans des associations donc il y a un vrai sujet autour du diagnostic. Poser un diagnostic, c'est être actrice de sa prise en charge. Ensuite, la question de la formation des praticiens puisqu'aujourd'hui on a des filières de soins qui se mettent en place mais toujours est-il qu'on a encore des lacunes autour de la formation. Ensuite, il y a matière à prendre en charge beaucoup de monde, il faut organiser les soins de manière efficiente pour que toutes les patientes puissent avoir une prise en charge, non pas identique mais justement adaptée aux besoins et à la forme de leur endométriose. Les pouvoirs publics ont vraiment misé sur l'aspect territorial des choses donc comment est-ce que, territoire par territoire, on va s'adapter aux ressources de professionnels de santé sur le sujet, à la prévalence qui peut varier aussi en fonction de la densité de population et à comment est-ce qu'on apporte des réponses aux patientes adaptées à leurs besoins et à la forme de leur pathologie pour qu'elles aient une qualité de vie la meilleure possible avec cette maladie ». Quant à la prévention, Céline Ferrara veut rappeler aux jeunes femmes que cette maladie n'est pas une fin mais qu'elle peut se traiter et se prendre en charge.

L'intelligence artificielle au chevet de l'endométriose

C'est justement pour lutter contre cette errance diagnostique et réduire le délai nécessaire à la prise en charge de la maladie qu'une start-up lyonnaise a lancé récemment l'Endo test, un test salivaire capable de détecter à plus de 95% l'endométriose. Validé par la Haute Autorité de Santé, il peut être remboursé partiellement depuis janvier 2024. Cette innovation permet d'éviter des techniques plus invasives utilisées actuellement comme l'échographie, l'IRM et, en dernier recours, un prélèvement par cœlioscopie sous anesthésie générale comme l'a vécue Céline Ferrara. Pour Yahya El Mir, le fondateur de Ziwig, la start-up à l'initiative de l'innovation, le choix de la santé de la femme était une évidence : « c'est un secteur considéré comme une niche alors qu'il concerne un individu sur deux » s'étonne le dirigeant qui poursuit : « quand on prend la santé de la femme, la première pathologie qui arrive en tête en termes de maladies chroniques, c'est l'endométriose. Il y avait quelque chose qui nous paraissait, et qui nous paraît toujours, complètement inacceptable, c'est le fait que dans des pays modernes, il faille une dizaine d'années pour se faire diagnostiquer. Donc on s'est attaqués à ce problème. Et aujourd'hui, il y a un moyen de se faire diagnostiquer de la façon la plus simple, avec un prélèvement salivaire. Quand on veut un impact important en santé publique, il faut être simple et il n'y a rien de plus simple que de faire un prélèvement salivaire. Aujourd'hui, je considère que c'est un fluide miraculeux, il y a énormément d'informations dans la salive. On trouve plus d'informations que dans le sang, d'ailleurs et c'est un liquide extrêmement prometteur donc ça a été de faire ce choix d'être extrêmement focus sur les ARN salivaires ». 

Yahya El Mire estime que l'Endo test est une innovation de rupture car « on parle d'innovation de rupture quand on fait dix fois mieux que ce qui existe et c'est le cas d'Endo test aujourd'hui puisque les outils de diagnostic existant amènent très souvent à une chirurgie. Entre une errance médicale d'une dizaine d'années et un résultat en dix jours... on est dans ce genre de proportions ». Et en effet, le test fonctionne très simplement : « il suffit de faire un prélèvement dans un tube. Ce tube est envoyé dans un laboratoire central, traité par des technologies modernes, séquencé, on va compter tout ça, c'est des milliers de biomarqueurs. Ensuite, c'est traité par intelligence artificielle et le résultat est transmis au médecin prescripteur ainsi qu'à la patiente, qui bénéficie d'une consultation d'annonce. Maintenant, cette simplicité est possible parce qu'il y a une sophistication extrême ».

Avant de pouvoir offrir à l’Endo test un remboursement généralisé par la Sécurité Sociale, la Haute Autorité de Santé doit décider de la pertinence de la généralisation de sa prescription auprès des patientes et elle ne fait pas l’unanimité chez les soignants. Mais la start-up lyonnaise travaille déjà à sa prochaine innovation : un test salivaire qui pourrait détecter plusieurs maladies gynécologiques.