"Ma fille grandit comme les autres", le témoignage de Gwen et Marilyne, mamans d'enfants trisomiques

La trisomie 21, kézako ? 

La trisomie 21, qui est l’une des anomalies les plus répandues en France, la première cause diagnostiquée de déficit mental d’origine génétique. Elle désigne en fait le déséquilibre de l’ensemble du fonctionnement de l’organisme, causé par la présence du chromosome 21 en trois exemplaires au lieu de deux. Un handicap fréquent, mais méconnu, et bourré de préjugés. C'est pour contrer ces idées reçues que l'ONG italienne Coor Down a publié une vidéo choc, à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21.  

17 millions de vues en seulement 4 jours ! Un clip coup de poing d’une minute trente, pour mettre fin aux préjugés sur la trisomie 21, en amont de la journée mondiale dédiée à ce handicap le 21 mars. Des idées reçues qui ont la vie dure. En témoigne le quotidien de deux mamans et leurs deux enfants trisomiques Kylie et Tia. 

La violence du diagnostic

Devant l’école du Cep à Seynod, Gwen, la maman de Kylie, 6 ans. Avec d’autres mamans d’enfants extraordinaires, elle organise ce jeudi une vente de gâteaux. Quand le diagnostic tombe, la pilule est difficile à avaler. Marilyne, la maman de Tia, 13 ans, se souvient de la violence des propos de certains médecins, au moment de l'annonce. Une douce violence, dont il faut se relever, dans une société de la performance, qui n’attend pas. 

On m'a dit que je ferais mieux de l'abandonner, que Tia n'arrivera jamais à rien dans la vie 

Après l’annonce, le « deuil », comme l’appelle Gwen. Le regard des autres, au sein même de sa propre famille, isole encore davantage. "Le diagnostic a permis de faire un tri parmi mes amis et une partie de ma famille", Marilyne a coupé tout contact. 

L'inclusion scolaire

Gwen doit alors se battre au quotidien, pour permettre à son enfant de grandir normalement. Kylie est scolarisée en grande section de maternelle, et affiche un niveau similaire à un enfant ordinaire. L’an prochain, elle entrera en CP dans un dispositif adapté, le dispositif Ulis. "L'Education Nationale ne peut refuser un enfant, la loi de 2005 est très claire à ce sujet". Tia, la fille de Marilyne, mêle à la fois l’école ordinaire, et le dispositif Ulis. A 13 ans, elle grandit comme une enfant de son âge. "Elle fait du cheval, de la natation, sans brassards", explique avec fierté sa maman. Tia marchera peut-être sur les pas de la nageuse savoyarde Marie Graftiaux, atteinte de trisomie 21. Malgré plusieurs médailles à son actif, la championne de 28 ans ne participera pas aux Jeux Paralympiques à Paris, interdits aux athlètes trisomiques. Une discrimination de plus, et une vraie souffrance pour toutes les personnes atteintes de trisomie 21. 

Pour trouver et rencontrer des parents concernés par la trisomie 21 en Pays de Savoie, vous pouvez notamment lancer un appel sur le groupe national Facebook Trisomie au quotidien