L'errance médicale : comprendre et agir

Que vous évoquent les termes « errance médicale » ?

Ce phénomène concerne peut-être ou l’un de vos proches. Etant concernée, je vais vous parler de mon expérience personnelle qui peut sans doute être un miroir pour les personnes touchées par ces difficultés afin de les rassurer et de les encourager dans ce parcours du combattant ! J’apporterai également des pistes de solutions.

L’errance médicale fait référence à la situation où une personne rencontre des difficultés à obtenir un diagnostic précis pour ses symptômes de santé. Cela peut être une expérience frustrante et stressante pour les patients, car l’absence de diagnostic retarde souvent le début du traitement approprié.

Quelles sont les causes de ce parcours chaotique ?

1. La complexité des symptômes : certains symptômes peuvent être vagues, non spécifiques ou présenter des similarités avec différentes affections, rendant le diagnostic difficile à établir. J’en ai fait les frais car il a fallu plus de dix ans de galère de douleurs chroniques fluctuantes pour avoir, après plusieurs rendez-vous chez des spécialistes, un diagnostic de fibromyalgie. En soi, il n’y a pas de traitement miracle, c’est une maladie chronique mais au moins je peux mettre des mots sur un mal invisible ! Des crises de migraines inexpliquées et auxquelles aucun traitement ne vient vraiment à bout égaye également mon quotidien depuis des années !

2. Les maladies rares : certaines maladies sont rares et peu connues, ce qui peut entraîner un manque de connaissances chez les professionnels de la santé et retarder le diagnostic.

3. Les erreurs médicales : des erreurs peuvent se produire dans le processus de diagnostic, telles que des erreurs d’interprétation des résultats d’examens médicaux ou des retards dans les références à des spécialistes.

4. Une mauvaise communication entre le patient et le médecin, ou entre différents médecins et spécialistes, peut entraîner une absence d’informations cruciales pour établir un diagnostic précis. Là, je peux témoigner car un médecin qui vous reçoit à la chaîne avec le chronomètre en mains à peu de chance de pouvoir vraiment comprendre un mal qui vous rongent depuis des années. Le risque c’est alors en désespoir de cause se tourner vers des médecines parallèles ou des approches non conventionnelles qui ont parfois un effet placébo ou réel selon les cas mais qui peuvent aussi vous conduire vers des praticiens peu scrupuleux qui ne voient en vous qu’une manne financière lucrative car un malade chronique est un « client » potentiel à très long terme ! Méfiance et raison gardée sont les mots d’ordre !

5. Des facteurs psychologiques : les symptômes physiques peuvent parfois être influencés par des facteurs psychologiques, ce qui rend le diagnostic plus complexe. Personnellement, cela m’a souvent valu des remarques du type : « C’est dû au stress ! », « C’est psychologique ! ». Oui, mais encore ? Certes, je sais que mon « syndrome du côlon irritable » a une composante psychologique mais pas que ! Alors attention au biais réducteur et culpabilisant.

Pour faire face à l’errance médicale, il est important que les patients soient leur propre défenseur de santé et surtout qu’ils déculpabilisent. Non, vous n’êtes pas fous, ni seuls !

Quelques conseils pour faire face à cette situation :

1. Noter les symptômes, leur fréquence, leur gravité et tout autre détail pertinent peut aider à fournir des informations précieuses aux médecins. Je me suis amusée, avant un rendez-vous, à dessiner de magnifiques schémas corporels avec des annotations colorées afin de décrire et situer précisément mes symptômes ! Les médecins étaient assez surpris mais cela m’a été d’une grande aide pour gagner du temps !

2. Être proactif en posant des questions aux médecins et en demandant des explications sur les tests et les résultats peut favoriser une meilleure compréhension et communication. Ça aussi je l’ai pratiqué, sentant parfois un certain agacement face à mes interrogations tout en gardant mon humilité ! Néanmoins, rien de tel pour aller mieux de comprendre ce qui se passe en nous !

3. Chercher des avis médicaux supplémentaires : obtenir une deuxième ou une troisième opinion de médecins différents peut aider à élargir les perspectives et à explorer d’autres possibilités de diagnostic. Oui, certainement c’est ce que j’ai fait. Le tout est de savoir donner ou redonner sa confiance lorsqu’on a été déçu ou mal reçu !

4. Rechercher des ressources médicales fiables : se renseigner sur les symptômes et les affections possibles à partir de sources médicales fiables peut aider à mieux comprendre la situation et à poser des questions pertinentes aux médecins. Certainement très important en gardant un esprit critique et ne googlisant pas n’importe où ! J’ai quand même trouvé par moi-même après confirmation d’un spécialiste qu’une de mes douleurs inexpliquée était due à une inflammation chronique du nerf pudendal (je vous laisse googlisé pour situer par vous-même !). J’ai même poussé la recherche jusqu’à trouver l’auteur d’un livre scientifique sur le sujet, le consulter et lire son ouvrage de plus de 300 pages en anglais. Le problème est toujours là mais les crises sont moins fréquentes car je sais ce que je dois faire pour éviter d’enflammer le problème !

5. Rejoindre des groupes de soutien ou des associations : Les groupes de soutien en ligne ou locaux peuvent offrir un soutien émotionnel et des informations précieuses de la part d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire.

L’errance médicale reste un défi, mais persister dans la recherche d’un diagnostic précis et trouver des professionnels de la santé compétents peut souvent aboutir à une résolution.

Il y a un réel apaisement lorsqu’on a des réponses à nos questions et une meilleure compréhension du mal qui nous affecte.

En attendant, prenez soin de vous et de ceux qui vous entourent et ne baissez jamais les bras !

Joëlle Iland, coach & formatrice