Marine Barnérias, l'aventure comme antidote à la maladie

"Rosy", après le livre, le film de Marine Barnérias

Sa vie "tout feu, tout flamme" d'étudiante en école de commerce s'est assombrit un jour d'avril 2015, quand Marine Barnérias a perdu la vue. Deux semaines durant elle a connu l'attente, l'angoisse, du diagnostic. Et quand il est tombé, le déni, la peur de l'avenir, le doute. "Est-ce que je peux croire en moi encore ?" Aujourd'hui, la maladie est toujours là, mais ce qui a changé c'est ce qu'elle en a fait. "Je ne la vois plus comme une atteinte mais comme une construction."

"En fait on est tous malades. Il est LÀ le message que j'aimerais faire passer. La plus grosse maladie pour moi est de ne pas s'écouter." Ainsi Marine Barnérias conclut-elle son livre, "Seper Hero - Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie" (éd. Flammarion, 2017), préfacé par Frédéric Lopez. C'est le récit de son "voyage interdit" en Nouvelle-Zélande, en Mongolie et en Birmanie. Interdit parce que la jeune femme est atteinte d'une sclérose en plaques, aussi appelée SEP. Cinq après, c'est son film "Rosy", qui sort au cinéma. 

"On est tous des super héros"

Marine Barnérias maintient qu'elle n'est pas une héroïne - "J'ai tous mes défauts, toutes mes peurs, toutes mes faiblesses" - mais à 21 ans, parcourir seule 6.696 km, à pied ou en stop, ça ressemble à du courage. Sans doute l'héritage d'un père journaliste et d'une mère "baroudeuse". Son livre a pour titre "Seper hero" parce que "sclérose en plaques" dans le jargon des médecins se dit SEP, et parce qu'"on est tous des s(u)pers héros : on a tous quelque chose d'unique en nous qu'on a envie de développer".

Le hasard n'existe pas : Marine Barnérias "en est convaincue après cette expérience". Avec son énergie et son large sourire elle donne envie d'y croire. En neuf mois de voyage, elle a rencontré huit personnes atteintes de sclérose en plaques, sans l'avoir aucunement prévu ni organisé. "La vie fait bien les choses quand on commence à marcher sur le chemin qui nous correspond, quand on s'abandonne à quelque chose que l'on ressent au fond de notre cœur." 

L'âme, "le noyau dur de l'être"

Elle a grandi dans une famille catholique, mais son approche du voyage "n'est pas liée à la religion". Depuis toute petite elle aime aller vers les gens parce qu'ils sont différents et qu'elle a soif de rencontres. Pourtant, avant son voyage, elle vivait "dans le cérébral, tout le temps à l'extérieur de [son] être."

Elle est partie sac au dos en se disant: "Essaie de ressentir ce que ton cœur te dit, fais le lien avec ton cerveau qui ne fait que penser et ton corps qui essaie de s'exprimer mais qui n'est pas écouté." Avant son départ elle notait: "La Nouvelle-Zélande malaxera notre CORPS ; la Birmanie éveillera notre ESPRIT ; la Mongolie questionnera notre AME." Au fil des rencontres et des heures de solitude au bout du monde, elle a compris que le corps s'exprime, que "l'esprit, on peut le changer, il peut évoluer avec le temps". Et que l'âme, elle, ne bouge pas : "C'est le noyau dur de l'être".