Promouvoir le droit aux soins palliatifs

Peut-être avez-vous été touché, il y a quelques jours, par les adieux poignants d’Axel Kahn. Il nous dit : "Je vais mourir bientôt. Tout traitement à visée curative ou même frénatrice est désormais sans objet. Reste à raisonnablement atténuer les douleurs. Or je suis comme j’espérais être, dans une totale sérénité".

Cette sérénité, tous nos concitoyens touchés par une maladie incurable en phase terminale devraient pouvoir la ressentir. Lorsque certains symptômes ne peuvent plus être guéris, la mise en place de soins palliatifs permet de soulager les douleurs et les inconforts. La souffrance psychique, les besoins spirituels ou sociaux sont totalement pris en considération dans une approche globale. C’est un droit depuis 1999 mais aujourd’hui moins d’un patient sur deux peut accéder à ces soins.

Imaginez alors une personne âgée qui termine sa vie par des allers-retours entre l’EHPAD et l'hôpital par exemple. Quelles ruptures successives pour elle !  Vis-à-vis de son corps dans lequel elle ne se reconnaît plus ; de ses capacités qui s'amenuisent ; de son rythme qui doit s'adapter à l’évolution de la maladie, de son entourage qu'elle ne peut plus voir autant, etc. C’est ajouter de la souffrance à la souffrance. 

Il y a encore aujourd’hui dans notre pays une méconnaissance de ces soins et des droits des malades en fin de vie. Les soins palliatifs ont vocation à se développer en amont du stade terminal, dans tous les lieux de soins et notamment dans les lieux qui accueillent des personnes fragilisées. Ils peuvent être donc dispensés par tous les professionnels de santé. Et dans les situations les plus complexes, les équipes spécialisées interviennent. Or, aujourd’hui les professionnels ne sont pas assez formés à cette approche. Et il y a aussi un manque de reconnaissance de ces actes à leur juste valeur, que ce soit en termes de temps, ou d'expertises. La tarification à l'acte méconnaît le temps indispensable passé en entretien pour dialoguer avec la personne et son entourage. 

Alors nous nous réjouissons vraiment de la mise en place du Nouveau Plan de Développement des Soins Palliatifs annoncé par Olivier Véran en avril dernier. En attendant d’en connaître les modalités et le déploiement, nous appelons les citoyens qui souhaitent promouvoir la culture palliative à rejoindre les Petits Frères des Pauvres ou une des associations du mouvement des soins palliatifs. Prendre soin des uns et des autres dans ces derniers instants de la vie n’a pas de prix. Toutes les petites attentions comptent. Votre présence compte. 

Pour terminer, je vous livre les mots d’un ancien routier au fort caractère accompagné par une de nos équipes. Il disait au bénévole à son chevet : "Mon petit Dominique, j’ai honte de vous demander cela mais j’aimerai que vous me preniez la main car je ne veux pas rester seul". Tout est dit.