Inclusion scolaire, un parcours du combattant pour les familles

« J’ai inscrit ma fille trisomique à l’école pour la rentrée, et je suis épuisée ». Caroline Boudet qui signe ces mots sur son blog est journaliste et maman de deux enfants, dont Louise, « trois ans et un chromosome en plus » dit-elle avec humour. Louise entre donc en maternelle… Mais quel combat, jusqu’au bout ! Fin juin encore, pour la cinquième fois on lui demande : « avez-vous envisagé qu’elle reste un peu plus longtemps en crèche ? ». « Là -dit-elle- t’as les jambes qui flageolent et la voix qui tremble ». Parce que ça fait huit mois qu’elle a commencé les démarches pour être sûre que tout se passe bien.

Comptez cinq mois pour que la commission statue sur l’octroi d’une AVS, auxiliaire de vie scolaire…  le temps de l’embaucher, la rentrée sera là. Vingt pages de dossier déposé donc en novembre, certificats en tous genres, explications détaillées sur le projet de vie de Louise, à 3 ans ! Tout ça pour recevoir un avis énigmatique en avril : « Attribution d’une AVS mutualisée ». Le temps de comprendre que ce sera quelques heures bien insuffisantes, de refaire un dossier avec tous les justificatifs… « On a reçu votre nouveau dossier le 14 mai, on ne pourra pas l’examiner avant septembre ». Après la rentrée donc !

Caroline y croit quand même, mobilise tout le monde pour préparer au mieux la rentrée. Chacun y met du sien, kiné et autres orthophonistes viendront à l’école pour les séances de rééducation, les enseignants, la cantine, le centre de loisirs, tout le monde s’organise avec beaucoup de bonne volonté… Pour découvrir in fine que ce n’est pas possible. Les professionnels ne peuvent venir rééduquer dans les locaux de l’école. A Caroline d’organiser les accompagnements. Avec cette suggestion glissée à nouveau que Louise reste un peu plus à la crèche ! « Ecœurement, sentiment d’injustice et surtout de solitude » dit-elle, avec le sentiment, après huit mois d’en être presque à la case départ.
Alors, dit-elle pour conclure, « quand vous entendez cette petite phrase « oui, il va aller à l’école, on a fait toutes les démarches pour », vous saurez ce qu’elle cache pudiquement dans la vie des familles ».
 
L’inclusion scolaire est un objectif affirmé depuis 2005 en France. Treize ans ! Année après année il y a des progrès, et cette rentrée sera sans doute un peu meilleure que l’an dernier. Mais la situation de Louise, que sa maman reconnait elle-même « loin d’être la pire », nous rappelle l’insupportable parcours du combattant que vivent tant de familles pour y parvenir… ou pas !