Fin de vie : à l’Assemblée, la bataille des mots du pronostic vital

Fin de vie, chapitre 2, article 6. C’est une âpre bataille des mots qui s’engage à l'Assemblée nationale. Les parlementaires s’apprêtent à examiner l’une des notions les plus controversées de la loi fin de vie : quel critère retenir pour encadrer le pronostic vital d’un patient ? Sous quelle condition peut-il accéder à l’aide à mourir ? En commission, les députés ont préféré le terme de maladie en “phase avancée ou terminale” plutôt que la notion de “court et moyen terme”, souhaitée par le gouvernement. 

Qu’est-ce que ça change ? 

Lors de la commission spéciale qui s’est tenue fin avril, les députés ont détricoté le texte déposé par le gouvernement. Parmi les grandes modifications, le “remplacement de la condition, pour accéder à l’aide à mourir, d’être atteint ‘d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital à court ou moyen terme’ par celle d’être atteint ‘d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale”. 

.@StphaneLenorma1 propose d'abandonner l'expression "aide à mourir", au profit de "l'interruption volontaire de l'énergie vitale". Une proposition qui serait "moins douloureuse à entendre", selon lui.#DirectAN #FinDeVie pic.twitter.com/jKvW8MXhgl

— LCP (@LCP) June 4, 2024

Qu’est-ce que ça change ? Derrière cette citation un peu barbare tirée du compte-rendu de la commission, la suppression des termes de “court et moyen terme”, enlève toute notion de temporalité. “On est moins sur la question de savoir si le décès est imminent ou non, mais on est plus sur le parcours de vie avec la personne malade”, se réjouit Stéphanie Pierre, chargée de plaidoyer à France Asso Santé. La notion de “phase avancée ou terminale” de la maladie permet ainsi d’inclure les maladies neurodégénératives, dont les temporalités sont plus difficiles à analyser. 

Questions de sémantiques aux enjeux concrets

Si les associations représentatives des patients sont satisfaites de ces modifications en commission, ce n’est pas le cas des professionnels de santé. Début juin, l’Académie de médecine s’inquiétait d’un tel écart de sémantique. “Une fois le pronostic vital effacé, il risque d'inclure les personnes atteintes d’une maladie, certes a priori incurable, mais avec laquelle il est possible de vivre longtemps”, souligne un communiqué. Des abus pourraient donc être prononcés. 

Le gouvernement n’en démord pas et souhaite revenir à la notion de “phase avancée à court et moyen terme”. Un amendement a été déposé par la majorité pour revenir à la version initiale du texte, tandis que la ministre de la Santé Catherine Vautrin a saisi la Haute Autorité de santé pour définir très concrètement ce que l’on pouvait entendre par “moyen terme”. 

La définition de “phase avancée de maladie” est beaucoup plus claire pour ses défenseurs. “C’est l’entrée dans un processus d’aggravation qui va affecter la qualité de la vie. C’est cette qualité de vie affectée qui va motiver possiblement une demande d’aide à mourir. Il n’y a plus de question de temporalité”, souligne Stéphanie Pierre.