Maladie de Charcot : "a 35 ans, c'est une bombe dans ma vie"

Statistiquement, la maladie de Charcot touche un homme sur 350 et une femme sur 400."C’est une maladie neurodégénérative qui touche le système nerveux musculaire" explique le Dr Émilien Bernard, neurologue référent à Lyon. La maladie de Charcot est connue depuis 1873. C’est le neurologue de la Pitié Salpêtrière, Jean-Marie Charcot qui a décrit les premiers cas de ce qu’il a appelé la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il n’existe aucun traitement hormis pour ralentir la progression de la maladie. Mais l’issue est toujours, à ce stade, fatale.

 

L’épreuve du diagnostic

 

Vu la nature de cette maladie, l’annonce du diagnostic est violente. Lorène Viviers a été diagnostiquée il y a 7 mois tout juste. Elle avait constaté des difficultés avec sa main gauche, comme par exemple appuyer sur la télécommande de sa voiture ou nouer des paquets. À 35 ans, elle a encaissé le choc. "J’ai eu une bombe dans ma vie" confie-t-elle. 

"Dans ce contexte, le suivi psychologique est prioritaire", indique le Dr Bernard, au moment du diagnostic et avec des référents présents aussi tout au long des soins, en raison du caractère anxiogène de la maladie. Un accompagnement global est aussi nécessaire dans la perspective du handicap inhérent à cette pathologie. L’association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) intervient notamment pour fournir du matériel et aussi offrir des temps d’écoute aux malades et à leurs proches.

 

150 après sa découverte, que sait-on des origines de la maladie de Charcot ?

 

Il y a encore beaucoup d’inconnue sur ce qui déclenche cette pathologie, mais ces dernières années la recherche a permis de mettre en lumière des pistes génétique. Pour les associations de patients, les moyens pour la recherche sont encore insuffisants. Mais des traitements expérimentaux existent et sont actuellement à l’essai. L’ARSLA plaide pour un accès le plus ouvert possible à ces nouveaux traitements. Les malades ayant peu de temps devant eux.

 

La maladie de Charcot pose la question de la fin de vie.

 

La question des directives anticipées est primordiale pour les malades. "Pour certains patients, les demandes d’euthanasies existent", explique l’ARSLA. L’association souhaite que les malades puissent avoir le choix en France. Pour l’instant, Lorène Viviers, elle "ne préfère pas y penser" et "veut aller de l'avant en se mobilisant pour faire connaitre la maladie".