La leçon de vie d'Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot

Dans "Invincible été", Olivier Goy raconte une histoire inimaginable. La sienne. Celle d'un entrepreneur dynamique qui, le 8 décembre 2020, tombe sous le choc d'un diagnostic fatal : il est atteint de la maladie de Charcot, ce mal dégénératif et incurable qui paralyse petit à petit muscles et neurones. Pronostic vital : entre 3 et 5 ans. Pendant le tournage du film, Olivier Goy n'avait pas encore perdu l'usage de la parole ; c'est que la maladie progresse inexorablement. Mais "vive la technologie !", s'exclame celui qui communique désormais grâce à une voix de synthèse, "reconstituée grâce à des podcasts enregistrés quand [il était] valide". "Au moment où nous attaquons la promotion d'Invincible été, j'ai de plus en plus de mal à m'exprimer. On dirait que la maladie sent que l'on va faire du bruit et veut nous faire battre en retraite ! Elle a peur ! Elle veut me bâillonner !", s'amuse cet homme dont le sens de l'humour, lui, est inattaquable.

Invincible été est une main tendue à tous, valides comme handicapés

Le message de vie qu'il porte se veut universel. "Invincible été est une main tendue à tous, valides comme handicapés, explique-t-il. Peu importe que vous soyez malade, handicapé ou en bonne santé, vous devriez voir la vie différemment en sortant de la salle de cinéma, promet-il. Au moins pour quarante-huit heures. Si ce n'est pas le cas, venez me voir à la fin ! Je vous rembourserai !". L'humour, décidément, est la meilleure arme d'Olivier Goy.

Du désespoir à la joie intense

Irradié par le sourire qu'il arbore continuellement, Olivier Goy confie le désespoir qui l'a étreint au moment du diagnostic. "L'annonce de cette maladie a été un énorme choc. J'étais perdu, incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais", se souvient l'ancien entrepreneur dynamique. La rencontre avec une psychologue s'avère salutaire. "Je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois. Il faut que je vive intensément, malgré l'annonce de ma mort prochaine", pose-t-il.

Je suis certes handicapé, mais j'ai toute ma tête ! Et avec mon cerveau je peux communiquer. Rêver. Aimer. Bref, vivre !

Aujourd'hui, "la joie est partout ! Un café avec ma femme ou mes enfants, une sieste dans l'herbe, une bonne blague de l'humoriste Philippe Caverivière, énumère-t-il. Je me permets de le mentionner car il est très engagé pour l'acceptation de la différence".

"Je peux communiquer. Rêver. Aimer. Bref, vivre !"

A l'heure où la fin de vie agite le débat public et doit faire l'objet d'un projet de loi d'ici la fin de l'été, Olivier Goy philosophe. "La mort fait partie intégrante de la vie. Ce qui change dans mon cas est que ma date de péremption est annoncée et proche. En tout cas, statistiquement, plus proche qu'un homme moyen de 49 ans", admet-il. Et, l'air tranquille, de rappeler une évidence par quelques questions rhétoriques. "Notre combat à tous est perdu d'avance. Pour autant, la personne âgée devrait-elle arrêter de vivre dans ses dernières années ? Le malade, comme moi, se condamner avant la fin ? Bien sûr que non ! Profitons pleinement", presse-t-il. La lumière de son regard complète on ne peut mieux le propos de la voix de synthèse. "Je suis certes handicapé, mais j'ai toute ma tête ! Et avec mon cerveau je peux communiquer. Rêver. Aimer. Bref, vivre !". Edifiant.