Fin de vie : reportage au cœur du service de soins palliatifs

Les locaux respirent le neuf après leur déménagement. Constituée de dix chambres, l’unité de soins palliatifs (USP) de l’hôpital de Trévoux vient de déménager. L’établissement de cette ville de 7000 habitants située en bord de Saône et à une quarantaine de minutes en voiture au nord de Lyon, dépend du pôle hospitalier Nord-Ouest de Villefranche-sur-Saône.

Dès la sortie de l’ascenseur, les yeux se portent spontanément au plafond, où un morceau de ciel bleu est représenté, comme une fenêtre fictive ouverte sur l’extérieur. Dans ce service, tout est fait pour apporter tranquillité et apaisement à ces patients atteints de maladie incurable, la plupart du temps d’un cancer.

Tous les interlocuteurs rencontrés lors du reportage sont unanimes : cette unité de soins palliatifs est une petite oasis au milieu d’un monde hospitalier en souffrance par manque de moyens. Une ambiance cocooning qui donne du sens au personnel médical de l’USP : les infirmières peuvent parfois passer du temps à écouter de la musique avec un patient, ou bien simplement parler avec lui. Du « temps humain » est prévu dans le planning de chacun, pour que tout le monde puisse se caler au rythme des patients en étant à l’écoute de leurs besoins.

Au milieu de l’USP, une salle de balnéothérapie permet de passer un temps de relaxation pour les patients. Au fond du couloir, dans une ancienne tour médiévale, un salon cosy tout en rond avec fauteuils club et canapé : le « salon des familles », aménagé par les bénévoles de l’Envol, association présente au quotidien dans cette unité de soins palliatifs. Un espace à l’ambiance bien différente des chambres médicalisées de la porte d’à côté, où les bénévoles peuvent accueillir les patients, leurs familles et le personnel médical. 

Barbara est l’une des cinq bénévoles de L’envol, elle vient tous les lundis après-midi passer au moins trois heures à l’hôpital. Un moment où elle donne, mais reçoit aussi beaucoup de ses discussions avec les patients : 

On côtoie la mort mais on est dans un lieu de vie. C’est le plus marquant. Ici, c’est la vie jusqu’au bout, jusqu’au dernier souffle. Je dirai même que parfois nos patients sont encore plus en vie que certaines autres personnes que l’on rencontre au cours de la journée.

Dans deux mois, le 9 décembre prochain, débuteront les travaux de la convention nationale citoyenne sur la fin de vie, organisés par le CESE, le Conseil économique, environnemental et social. Un panel de citoyens, dont certains seront tirés au sort, seront invités à débattre de la question de la fin de vie, en abordant notamment la possible autorisation du suicide assisté, l’application de la loi actuelle Claeys-Leonetti ou encore les soins palliatifs. Un débat de société qui n’est pas posé dans les bonnes conditions selon le docteur Patrick Chalaye, l’un des deux médecins de cette unité de soins palliatifs de Trévoux.

Dans notre société aujourd’hui, la peur et l’inacceptable de la mort précipitent ce débat et en font une espèce d’urgence. Le cadre de la loi actuelle [Claeys-Leonetti] va déjà très très loin et apporte beaucoup d’éléments de réponse sur la fin de vie. La question est de savoir s’il en apporte suffisamment. Mais avant même d’avoir cette réflexion, il y a un préalable à se poser. Le premier mal qui fait souffrir les patients à l’hôpital en France est le manque de moyens. Les hôpitaux manquent cruellement de soignants. C’est une catastrophe, on ne peut pas continuer comme ça. On est en train de prendre le problème à l’envers : au lieu de se dire qu’il faut peut-être donner des moyens à l’hôpital, on se dit qu’on va peut-être donner les moyens au patient de mettre fin à ses jours.

Bien souvent, les patients arrivant dans ce service de soins palliatifs sont en souffrance, en colère et formulent des demandes d’euthanasie. Un projet abandonné la plupart du temps, une fois qu’ils ont été pris en charge par le personnel médical et les bénévoles de L’envol.