Fin de vie : que faire en cas de maladie neurologique grave ?

Dialoguer avec les soignants

"Les maladies neurologiques sont des maladies vraiment très particulières, qui demandent beaucoup d’accompagnement, de discussion, d’explications. C’est très rude comme maladie." Si le malade dit qu’il veut mettre un terme à sa vie, "il faut qu’on en parle avec lui de jusqu’où il veut aller". Il est arrivé que les soignants de la maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris, accueillent "des patients qui ne demandaient qu’une chose c’est de vivre malgré tout, mais dans des conditions correctes", raconte la religieuse.

À tout moment, quel que soit le stade de la malade, il y a la possibilité des séjours de répit. D’une durée de trois semaines environ, ils permettent aux personnes atteintes, notamment de la maladie de Charcot, d’établir un lien avec l’équipe médicale. C'est l’occasion d’évoquer par exemple la difficile question de la décompensation respiratoire : le patient peut dire s’il souhaite une sédation profonde et continue jusqu’au décès ou s’il veut être conduit en réanimation.

Que nous apprend l’affaire Vincent Lambert ?

Suite à un accident de la route en 2008, Vincent Lambert a vécu dans un état neurovégétatif jusqu’à son décès en 2019. Dans ce qui est devenu "l’affaire Vincent Lambert", il n’y avait pas de directives anticipées ni de personne de confiance désignée comme telle par le malade. "Pour que le malade donne vraiment son avis à lui, ce qui est important, c’est peut-être les directives anticipées, c’est peut-être encore plus important d’avoir désigné une personne de confiance et de lui avoir parlé." Cette personne va être "porte-parole du malade", explique Marie-Sylvie Richard, et pourra "dire ce qu’elle a entendu".

Autrement, comment savoir ce que veut le patient ? Quand on ne sait pas, explique Marie-Sylvie Richard, "on fait ce qu’on peut avec les proches, les soignants, on essaie de comprendre son état, ce qui peut arriver". Et même si les proches ne peuvent supporter la situation, les soignants pensent d’abord au malade, "il faut quand même traiter le malade pour lui-même et non plus pour les proches".

Ne plus vouloir être un poids pour ses proches

"Ma mère a recouru à l’auto-délivrance pour pouvoir nous délivrer d’elle-même", a écrit Noëlle Chatelet dans "La Dernière leçon" (éd. Seuil, 2004). Cofondatrice de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Mireille Dandieu, la mère de la philosophe, avait décidé elle-même de l’heure de sa mort.

Beaucoup de malades en effet ne veulent pas être à la charge de leur famille, convient Marie-Sylvie Richard. On l’entend très souvent dire dans dans les Ehpad. "Mais s’il y a encore un lien d’affection, une certaine joie à visiter la personne, il faut essayer de chercher en quoi cette personne nous apporte encore quelque chose, même dans des situations difficiles, il y a souvent un petit lien", nous dit la religieuse. Parfois c’est trop dur d’aller rendre visite à un père ou une mère devenu dément, qui ne sait plus qui vous êtes… Mais s’il y a un lien filial qui existe, "à chacun de le travailler".