À partir de quoi une maladie est considérée comme rare ? Quelques jours après la journée internationale dédiée à cette cause, Hamou Bouakkaz, évoque différents projets artistiques nés dans 12 hôpitaux français à destination des enfants malades. Un bel exemple d'espérance !
Comme vous le savez, je suis un acharné de l’optimisme ! Même quand je vous parle de sujets graves, je tâche de trouver le trou de souris pour y glisser de la joie ! Cette semaine j’ai envie de vous sensibiliser à la cause des maladies rares.
Dans l’Union Européenne une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. En France ce sont 3 millions de personnes qui en sont atteintes et 80% d’entre elles ont des origines génétiques.
Plus de 75% des personnes sont touchées pendant leur enfance et 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes.
Au cours de la journée internationale des maladies rares (le 28 février), AnDDI-Rares à fait sensation ! C'est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif.
AnDDI-Rares regroupe des laboratoires de recherche, des équipes médicales, des sociétés savantes, des associations qui mutualisent des moyens et des compétences pour venir à bout un jour des maladies rares.
AnDDI-Rares déploie un projet d’ateliers artistiques dans le but de mettre l’art au service des enfants malades : “L'odyssée artistique des enfants”.
La filière a pendant 3 mois parcouru 12 hôpitaux avec pour objectif d’initier les enfants atteint de maladie rare en leur proposant des ateliers pour co-créer des oeuvres avec des artistes français.
Le projet et les œuvres créées ont été présenté le 28 février à la galerie Ground Effect et simultanément dans 12 hôpitaux.
Ground Effect et AnDDI-Rares en ont tiré un album réalisé par Dimitri Zegboro !
Cette fiction, « L’Odyssée artistique des enfants », raconte l'histoire de Camille, un enfant atteint de maladie rare, Il s’endort partout où il se trouve. Là où beaucoup y verrait une faiblesse, lui y voit une force…
Hamou Bouakkaz, expert diversité et handicap intervient chaque semaine dans la Matinale, le mercredi à 6h56 dans le cadre d'un programme complet dédié au handicap.
Expert Inclusion, consultant conférencier et Président de H'up entrepreneurs, Hamou est aveugle de naissance et considère que sa différence est une force.
Par sa chronique, Hamou Bouakkaz a pour objectif de sensibiliser, informer et toucher l'ensemble de nos auditeurs et faire évoluer le regard sur le handicap.
Elle s'inspire autant des thématiques du quotidien que de l'actualité liée au handicap : Informations pratiques, évolution des lois et des réglementations, nouvelles initiatives.
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