Fin de parcours pour la Convention fin de vie

Avant le rendu du rapport collectif, un bilan individuel des travaux engagés en décembre dernier. "Plusieurs choses m'ont marquée", raconte Soline C., membre de la Convention citoyenne sur la fin de vie. "La première, ça a été l'intervention de Yaël Braun-Pivet, la présidente de l'Assemblée nationale, qui disait qu'un tirage au sort ne remplaçait pas une élection, et que donc on n'était pas là pour représenter les Français : on était le reflet d'une diversité de la France, se souvient-elle. Ça m'a donné une grande liberté de choix". 

Les cultes, qui étaient devant nous, donnaient une très belle image d'unité : ils étaient tous ensemble à discuter, sans forcément avoir le même avis sur tous les points

La mère de trois enfants retient aussi la visite du président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), "Jean-François Delfraissy, qui faisait le parallèle entre solidarité et autonomie", justifiant que "chacun a besoin d'une autonomie et de décider de sa fin de vie, et en même temps la solidarité entre les hommes et l'accompagnement jusqu'au bout ne sont-ils pas importants ?" Le 16 décembre, six représentants de cultes sont venus rencontrer l'assemblée citoyenne. "Les cultes, qui étaient devant nous, donnaient une très belle image d'unité : ils étaient tous ensemble à discuter, sans forcément avoir le même avis sur tous les points", se rappelle Soline.

Soins palliatifs à développer

Aux citoyens tirés au sort était posée une question : "Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?". Votée en 2016, la loi Claeys-Leonetti encadre le droit en vigueur de la fin de vie. Elle permet, à la demande du patient et dans des conditions strictes, l'administration d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Elle prévoit en somme de renforcer l'accès aux soins palliatifs.

Mais à ce jour, 26 départements sont dépourvus de centre dédié. "Un chiffre revient souvent, celui d'une vingtaine de départements qui ne sont pas pourvus d'unité de soins palliatifs. Ce n'est pas le chiffre que j'ai envie de retenir, parce qu'il ne faut pas forcément d'unité de soins palliatifs partout", affirme la jeune femme avant de justifier son point de vue : "L'unité de soins palliatifs est un service vraiment spécifique avec un accompagnement très important. Je pense que ce qui est important et qu'il faut développer, ce sont les soins palliatifs à domicile, par des équipes mobiles ou des associations".

Le fait de mettre en place l'aide active à mourir au sein des soins palliatifs, selon moi, ce serait une bêtise

"Les soins palliatifs se battent contre l'idée persistante que c'est un lieu où l'on accélère l'heure de notre mort lorsqu'on y rentre, souligne-t-elle. Alors qu'en soins palliatifs on accompagne la fin de vie, on permet de vivre une belle vie jusqu'au bout". "Le fait de mettre en place l'aide active à mourir au sein des soins palliatifs, selon moi, ce serait une bêtise car cela conforterait cette image dont ils essaient de se détacher", estime Soline. Le 19 février, à l'occasion d'un vote clôturant sa phase de délibération, la convention s'est prononcée à 72% en faveur de l'assistance au suicide, à 66% pour l'euthanasie.

Ne pas aller trop vite

Contrairement à la convention pour le climat, Emmanuel Macron ne s'est pas engagé à reprendre telles quelles les préconisations des conventionnels. Reste à savoir quelle suite sera donnée aux propositions qui seront remises dimanche. "On ne peut pas faire travailler 184 personnes pendant neuf week-ends, attendre un compte-rendu et ne rien faire derrière", veut en tout cas croire Soline. "Moi, ce que j'attends surtout, c'est que le gouvernement prenne son temps pour bien comprendre la complexité du sujet et que, quand on lui donnera le livrable, qu'il puisse se dire que ce n'est pas si évident que ça, qu'il y a beaucoup de nuances de gris". En particulier, la participante demande à l'exécutif de "ne pas aller trop vite, ne pas faire une loi rapide pour ‘plaire au peuple', qui est majoritairement favorable à cette à cette loi".