Édito de Véronique Margron - Il faut lire le message d'Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot

« La maladie a commencé à se traduire par une perte de force dans un bras, puis dans une jambe. Et il a fallu une année avant de poser le diagnostic. Une période terrible à vivre, suivie par des annonces extrêmement brutales que l'on peut résumer ainsi : "Vous êtes gravement malade, nous ne sommes pas en mesure de vous soigner, a priori vous serez mort dans trois ans. Autant dire que cela m'a mis à terre". » Celui qui écrit ces lignes est Olivier Goy, entrepreneur à succès, cofondateur d’une plateforme de financement participatif qui apprend en 2020 qu'il est atteint de la maladie de Charcot, pathologie neuro-dégénérative incurable.

Voici ce que disait Olivier Goy il y a quelques jours. Il faut le lire, l’écouter avec sa propre voix entamée, prendre un uppercut en notre âme comme en notre raison, laisser là toute certitude et nous taire un long moment.

"Le vrai problème c’est le regard que l’on porte sur soi. Et quelque part ce que je fais là est dur à regarder pour moi. Il faut l’accepter, accepter que ma parole soit déformée alors que mes idées sont très claires.

Bonjour, je suis Olivier Goy entrepreneur et maintenant malade handicapé à cause de la maladie de Charcot. Une maladie qui vous paralyse, vous enferme dans votre corps, vous tue très vite, en moyenne entre trois et cinq ans. Mais il y a une bonne nouvelle, votre cerveau fonctionne parfaitement. Ça commence comme une tendinite, et petit à petit le bras, la jambe, les deux bras les deux jambes et à la fin ce sont les poumons.

Quand on apprend une nouvelle comme ça, on s’effondre on se prend un mur en pleine tête, la vie n’avait plus beaucoup de sens. Et puis un beau matin j’ai compris que la vie peut être belle, malgré tout. La vie peut être différente. Là, j’ai souri et depuis je n’arrête pas de sourire. En fait quand vous prenez un tel choc, il faut vous faire aider. Et grâce à une incroyable psychologue à l’hôpital, en trois mois j’ai réussi à
faire face. J’ai réussi à comprendre qu’il ne fallait pas se punir deux fois. J’ai plusieurs casquettes, je suis père de famille, ma famille m’occupe. Je suis chef d’entreprise, mon entreprise m’occupe. Je suis malade, je me soigne.

Et comme si tout ça ne suffisait pas, j’ai décidé de faire un film avec Stéphanie Pillonca. Un film : invincible été. J’ai deux grands combats : un combat pour la place du handicap dans la société et un combat pour la recherche médicale. Avant d’être handicapé, je n’imaginais pas le nombre de gens qui souffrent en silence. Il y a beaucoup de handicaps visibles, mais aussi beaucoup d’invisibles. Plus je témoigne, plus je reçois des messages incroyables de gens qui me disent que c’est une manière de tendre la main et de remettre debout les gens qui ont trébuché. Je suis beaucoup plus apaisé que je ne l’étais avant. Je vais mourir plus vite que les autres, c’est un fait. Mais ça ne m’empêche pas d’être heureux."