Fin de vie : la sédation profonde et continue souvent incomprise par les patients

L'accompagnement de la fin de vie, quand le manque d'effectifs abouti à des situations dramatiques

"Cette sédation profonde et continue jusqu'au décès n’est pas l’essentiel de la loi Claeys-Leonetti, rappelle Marie-Sylvie Richard, et on en fait l’essentiel." La religieuse rappelle ce que prévoit également la loi : "soulager la personne et lui accorder cet apaisement autant que possible, tous les soignants doivent y concourir en s’y mettant de façon active". Pour la formatrice en soins palliatifs, les soignants ont beau avoir en avoir conscience, il sont confrontés à un véritable manque d'effectif et à un problème d'organisation médicale, qui aboutit à de véritables "drames".

Incompréhensions autour de la sédation profonde et continue jusqu'au décès

À la Maison médicale Jeanne-Garnier, "certains patients sont venus demander une sédation profonde et continue comme si on venait chercher un traitement pour la semaine !" Des patients qui n'étaient pas informés des critères exigeants qui doivent être constatés par l’équipe soignante, tels que : avoir une maladie grave incurable, être en phase avancée ou terminale, avoir des douleurs insurmontables, avoir un pronostic vital à court terme. Une procédure "très sérieuse", précise Marie-Sylvie Richard, pour qui il faut rappeler que "la sédation profonde et continue jusqu'au décès est une possibilité mais n’est pas la solution à toute forme de mort".

La sédation profonde et continue jusqu'au décès est "une solution à la française". Pour Marie-Sylvie Richard, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti "n'ont pas voulu aller jusqu’à l’euthanasie". Ils ont donc pensé "accorder un sommeil" avec prise d'analgésiques et d'anxiolytiques contre l’angoisse et la douleur. Justement, ont été évoquées des souffrances liées à la déshydratation : or, pour Marie-Sylvie Richard, la souffrance du malade est quelque chose qui se voit et que les soignants peuvent apaiser. Derrière cette remarque, sans doute y a-t-il autre chose... "Je ne crois pas que le malade souffre, je pense que les patients trouvent dommage d’attendre plusieurs jours avant de mourir alors que par l’euthanasie, en cinq minutes c’est fait."

Très peu de personnes ont rédigé leurs directives anticipées

Chacun d’entre nous est appelé à rédiger des directives anticipées. Liées à la loi de 2005, elles concernent les traitements que l'on veut ou pas suivre en fin de vie. Mais "ça ne marche pas si bien", admet la religieuse, "parce qu’il est extrêmement difficile de se projeter", surtout en ce qui concerne les traitements. Marie-Sylvie Richard recommande de rédiger ses directives anticipées "avec un médecin ou une infirmière qui nous connaît bien". Cela peut être intéressant de les rédiger avec des proches, à condition que ceux-ci "n'empêchent pas la personne de dire ce qu’elle veut !"