Faire parler de l’endométriose !

Les bénévoles normandes d’Endo’France s’activent pour faire parler de cette maladie inflammatoire complexe, qui peut générer des douleurs chroniques et invalidantes, notamment lors des périodes menstruelles et, peut être, parfois, cause d’infertilité.

Pourquoi des bancs jaunes ? 

L’idée est de solliciter les villes pour sensibiliser le public très largement à ce qu’est l’endométriose. Au départ, c’est l’initiative d’une association italienne « La voce di una è la voce di tutte » (La voix de l’une est la voix de toutes) qui a choisi l’association EndoFrance pour porter le projet dans l’hexagone. A l’international comme en France, le jaune est la couleur de l’endométriose, comme nous le rappelle Yasmine Candeau, présidente de l’association : 

dès qu’on voit du jaune, on sait que c’est pour l’endométriose !

Mais pourquoi un banc ? c’est un mobilier urbain qui reste dans le temps et qui favorise l’échange ! Les habitués, curieux, sont justement attirés par la couleur … alors une plaque d’information avec un QR-code permet de renvoyer directement sur le site internet EndoFrance.org - une mine d’informations sur la maladie, validée par les professionnels de santé.

A ce jour une trentaine de bancs jaunes ont été installés en France. En Normandie, les villes de Lisieux, Cesny-les-Vignes et Blonville-sur-Mer (14) ont déjà leur banc ! Isneauville s’ajoute donc à cette liste grâce à Christelle, une adhérente qui a proposé, puis mené le projet auprès de la municipalité.

“Un pont entre le monde des patientes et le monde médical”

Malgré un très grand nombre de cas, cette maladie est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement. La mission principale d’Endo’France est donc d’informer, notamment grâce à des permanences au plus proche des patientes, en soutien à la prise en charge médicale. Mélanie est bénévole référente pour la région Normandie : “On intervient pour leur donner des clés, pour chacun trouver sa solution. C’est l’histoire des patientes autour de l’endométriose : 

 il n’y a pas une endo, il y en a autant que de femmes.

Depuis la mise en place d’une stratégie nationale 2022-2025 de lutte contre l’endométriose, beaucoup de professionnels de santé se forment pour savoir détecter au mieux les premiers signes pour poser un diagnostic. “On a pour habitude de dire qu’on est une association de patientes, on fait le pont entre le monde des patientes et le monde médical. On est identifiés sur le territoire par les professionnels de santé formés.” En plus de travailler avec les personnels de santé locaux, l'association Endo'France propose des sensibilisations en milieu scolaire ou dans les entreprises et participe à financer la recherche dans ce domaine. 

En Normandie, les bénévoles formées proposent, une fois par mois, des rencontres entre femmes atteintes de la maladie en visio ou en dehors du milieu médical. “On parle avec des mots simples de ce qu’est l’endométriose, et comment vivre au quotidien avec la maladie, et gérer le symptôme principal qu’est la douleur.” Le plus gros de leur action de bénévoles reste la réponse aux mails des internautes à la recherche d’un conseil ou d’un professionnel de santé formé proche de chez elles. En effet, même si Rouen dispose, depuis 2016, du premier centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS), la filière de soin normande est en train de se fédérer pour que les professionnels de santé formés soient mieux identifiés sur le territoire.

Retrouvez ici les évènements organisés en Normandie par l'association Endo'France !