Journée mondiale de l'autisme : la prise en charge des adultes est encore très insuffisante

Des progrès ont été faits ces vingt dernières années dans le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA). Mais de nombreuses familles restent sans solution d'accompagnement, en particulier pour les cas les plus sévères.

600 000 adultes autistes en France

Les TSA représentent en France environ 1 % des naissances en France soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes, mais il existe une très grande diversité de situations. "Sur 100 personnes qui ont un diagnostic d'autisme, aujourd'hui, vous en avez 70 qui ont de l'autisme sans déficience intellectuelle. Les 30 restants ont un trouble du développement intellectuel et d'autres pathologies, souvent l'épilepsie associée. Et parmi ces 30, il y en a 10 qui ont des besoins extrêmement importants 24 h sur 24 h, 365 jours par an" rappelle Sophie Biette, porte-parole de l’UNAPEI.

Pénurie de places spécialisées

C’est justement la prise en charge de ces personnes qui est la plus déficiente avec une pénurie de création de nouvelles places d’accompagnement spécialisées. "On manque aujourd'hui de lieux de vie qui soient adaptés à ces profils. Il faut souvent des cadres spécifiques avec des professionnels qui vont bien comprendre leur fonctionnement pour qu'ils puissent avoir une bonne qualité de vie" précise Sophie Biette. Conséquence, trop de personnes autistes se retrouvent sans encore sans l’accompagnement dont elles ont besoin, des enfants, mais aussi, au fil du temps, de plus en plus d’adultes.

"Pour avoir une place dans un foyer d'accueil médicalisé ou une maison d'accueil spécialisée, c'est au moins 10 ans d'attente" alerte Danielle Langloy, présidente d’Autisme France. "C'est quand même très long, 10 ans quand on a un enfant devenu adulte qui ne parle pas, n'est pas propre, qui vous prive de toute vie professionnelle, de toute vie sociale".

Vivre une vie d'adulte

Lorsqu’ils sont sans solution adaptée, les parents de ces enfants autistes se retrouvent souvent en situation d’épuisement ou d’extrême détresse. Or, les familles mettent aussi en avant le droit pour leurs enfants d’avoir aussi leur vie d’adulte.
"Ma fille a 33 ans. Elle habite dans un foyer d'accueil médicalisé. C'est un chez elle aménagé, très soutenu, mais elle habite chez elle. Et ça, aujourd'hui, tous les parents ne peuvent pas y prétendre" expose Sophie Biette. Les associations rappellent donc la nécessité "prioritaire" de débloquer des moyens financiers pour créer des places supplémentaires, former suffisamment de personnels qualifiées. "L’Etat ne peut pas se décharger de son rôle sur les familles. Le cœur du problème ce n’est pas les aidants, mais bien une politique publique insuffisante pour répondre aux besoins" dénonce Danielle Langloy.