Endométriose : une journée pour se former en Occitanie

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche 1 femme sur 10 et se caractérise par la présence de tissus similaires à l’endomètre hors de la cavité utérine. Évoluant de la puberté à la ménopause, cette pathologie aux multiples formes reste encore trop méconnue. Malgré une meilleure visibilité ces dernières années, le délai moyen de diagnostic est de 7 ans, un chiffre alarmant qui retarde la prise en charge et le soulagement des patientes.

Un parcours médical semé d’embûches

"Les symptômes se caractérisent principalement par des douleurs pelviennes, souvent liées au cycle menstruel, mais aussi par des troubles digestifs ou urinaires", explique le Dr Claire Vincens, gynécologue au CHU de Montpellier et responsable du programme d’éducation thérapeutique (ETP) "Mieux vivre avec l’endométriose". 

Ces manifestations variées rendent le diagnostic complexe et retardent l’accès aux soins. Manon Armenteras, patiente experte et chargée de projet en santé, témoigne : "J’ai attendu 7 ans pour avoir un diagnostic verbal et 12 ans pour un diagnostic écrit. Entre-temps, j’ai dû gérer seule mes douleurs et mon errance médicale."

Endoccitanie : une filière régionale pour mieux accompagner les patientes

Face à ces défis, l’État a mis en place en 2022 une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, avec la création de filières de santé régionales financées par les agences régionales de santé (ARS). 

En Occitanie, la filière Endoccitanie œuvre pour améliorer la prise en charge et la formation des professionnels de santé. Le 27 mars prochain, elle organise à Toulouse la première journée de formation sur l’endométriose intitulée "Se former pour réagir", un événement clé pour mieux comprendre cette maladie et favoriser un diagnostic plus précoce.

Un impact variable, des parcours différents

L'endométriose peut être asymptomatique, provoquer de fortes douleurs ou entraîner des problèmes de fertilité. "Certaines femmes vivent avec des douleurs invalidantes, les empêchant de marcher, de travailler ou même de mener une vie sociale normale", souligne Manon Armenteras, patiente experte et chargée de projet de santé. Diagnostiquée après une errance de plusieurs années, elle a trouvé du soutien grâce aux associations. "La découverte des groupes de parole et d'entraide a été un tournant. On partage des solutions, des noms de spécialistes, et surtout, on ne se sent plus seule", témoigne-t-elle.

Quels traitements et quelles solutions en complément ?

Actuellement, le traitement de première intention repose sur des solutions hormonales visant à bloquer les cycles menstruels. "Si les traitements hormonaux ne sont pas efficaces ou mal tolérés, on peut proposer une chirurgie pour retirer les lésions", précise le Dr Vincens. Cependant, la chirurgie seule ne suffit pas et doit être accompagnée d’un suivi hormonal pour éviter les récidives.

En complément, des soins de support existent pour aider les patientes à mieux vivre avec la maladie. Christine Triboulet, ostéopathe et vice-présidente de l’association EndoZen Occitanie, détaille : "L’ostéopathie, le yoga, la micronutrition ou encore la sophrologie permettent d’améliorer la qualité de vie des patientes en réduisant la douleur et l’inflammation." L’association met d’ailleurs en relation les patientes avec des praticiens formés, proposant des tarifs solidaires.

Une prise en charge encore insuffisante

Si l’endométriose est reconnue comme une affection invalidante, elle n’est pas systématiquement prise en charge en affection de longue durée (ALD). "Chaque demande est évaluée au cas par cas", regrette le Dr Vincens, soulignant le besoin d’une meilleure reconnaissance de la maladie.

Des avancées en recherche sont en cours, notamment avec le développement de tests diagnostiques comme le test salivaire ou de nouveaux traitements, dont un récemment mis sur le marché en février 2025.

L’endométriose reste un défi médical et sociétal majeur. Avec des initiatives comme celles d’Endoccitanie et d’EndoZen Occitanie, l’accompagnement des patientes s’améliore progressivement. Mais le combat continue pour une reconnaissance et une prise en charge à la hauteur des besoins.