Les enjeux éthiques de la médecine prénatale

Les progrès de la médecine peuvent parfois mettre des couples ou des femmes face à des questions éthiques vertigineuses. En cinquante ans, la médecine prénatale a connu des développements très importants. Ainsi certaines pratiques de diagnostic anténatal (DAN) ou prénatal (DPN), comme l'échographie, sont entrées dans les mœurs, suscitant espoir et anxiété. 

Qu’est-ce que le diagnostic anténatal ?

Le DAN sert à détecter l’état de santé d’un embryon ou d’un fœtus. Il désigne un ensemble de pratiques dont la plus connue est l’échographie. En cas de malformations ou de signes avant-coureurs, le DAN permettra de proposer le traitement médical ou chirurgical ajusté durant la grossesse.

Le DAN est un moyen de recueillir des informations. Il donne donc aux parents la possibilité de se préparer quand une situation difficile se présente, que ce soit une fausse couche ou l’arrivée d’un enfant porteur de handicap. Parfois, il place les parents devant un choix, celui de recourir ou non à une interruption médicale de grossesse (IMG).

Échographies : des parents entre espoir et anxiété

De toutes les pratiques de diagnostic anténatal, celle qui suscite le plus d’attentes est la plus connue : l’échographie. On peut dire qu’elle est entrée dans les habitudes. Certains patients pensent même qu’elle est obligatoire : or, ce n’est pas le cas, assure le Dr Véronique Morel, gynécologue obstétricienne à Fontenay-aux-Roses (Hauts-de-Seine). Les échographies sont des rendez-vous "qui accompagnent l’imaginaire des couples et des femmes, dans une ambiance le plus souvent heureuse, observe le Dr Morel. Mais parfois il y a des couples qui sont très angoissés qui viennent pour une échographie."

Il y a même parfois "une sensation de malentendu, ajoute le Dr Morel, entre l’attente des couples ou des femmes et ce que nous, nous avons à faire comme exercices précis". Les patients semblent peu avertis du cahier des charges que doit remplir le praticien. Une liste d’actes "assez précis" et "qui va en s’accentuant", commente le Dr Emmanuel Rault, gynécologue obstétricien à l’hôpital Femme mère enfant (HFME) du CHU de Lyon. Vérification de l’activité cardiaque ou de l’appareil digestif, mesure de la taille du cervelet ou de la clarté nucale. Cette dernière permet de détecter un cas de trisomie 21. C’est le moment où "la situation peut se tendre, note le Dr Morel, parce que les gens n’imaginent pas forcément les conséquences, ne comprennent pas toujours de quoi il s’agit…"

Entre espoir et anxiété, l’échographie cristallise des sentiments contradictoires. Si les praticiens sont "bien conscients", nous dit le Dr Emmanuel Rault, de l’anxiété que peut générer les examens, "les couples sont aussi très demandeurs de savoir s’il y a des malformations chez l’enfant et de savoir si ces malformations peuvent avoir des conséquences graves".

Quand la prise de décision est impossible

Avec les progrès de la science, surgissent des questions nouvelles. Les futurs parents se retrouvent parfois devant des décisions difficiles, voire impossibles à prendre. Le Dr Emmanuel Rault est spécialiste des grossesses gémellaires. Il traite par exemple des cas de retard de croissance intra-utérin sélectif. Quand l’un des fœtus a une croissance si limitée qu’il risque une mort fœtale et que cela menace l’autre jumeau, "on peut être amené à proposer de réaliser ce qu’on appelle une interruption sélective de grossesse", explique le Dr Rault. La prise de décision est alors extrêmement difficile. "Et même plus difficile que dans le cadre de l’interruption dite médicale de grossesse… Probablement que l’impression de ne pas donner la même chance à ses deux bébés relève d’une impossibilité psychologique."

Se trouver dans ce type de situation peut provoquer des phases de déréalisation. Il s’agit d’un trouble psychologique ou psychiatrique où l’individu éprouve un sentiment de déconnection avec le réel. Bien souvent, c’est avec tout un imaginaire que les futurs parents accompagnent leur enfant durant la grossesse. Le Père Bruno Saintôt, prêtre jésuite à qui il arrive d’accompagner spirituellement des couples qui traversent ce type d’épreuve, constate l’importance du "rôle de l’imaginaire, de la rêverie". "L’enfant est rêvé, pris dans une histoire, anticipé."

C’est cet imaginaire qui se trouve "déconstruit par une annonce plus ou moins brutale, qui relève d’une information qui est violente", explique le Dr Rault. "Autant la rêverie permet d’investir un enfant qui peut ou qui va arriver, complète Bruno Saintôt, autant la déréalisation peut provoquer un désinvestissement, celui qui était attendu devient celui par qui le malheur arrive."

C’est un métier que l’on ne choisit pas par hasard

Soignants : comment accompagner ?

Le DAN soulève un certain nombre de questions éthiques. C’est de notre rapport à la vie, à la mort, à l’amour dont il s’agit. Ainsi, pour accompagner les couples quand un risque de trisomie se présentait, le Dr Morel préférait "évoquer quand même la situation avec les couples avant de faire l’échographie pour que, eux, ils aient ce temps de réfléchir, d’échanger peut-être…" Si le fœtus est porteur de trisomie 21, quelle décision prendre ? Véronique Morel reconnaît que "parfois les équipes soignantes mettent une certaine pression… mais ça peut aussi se faire dans la liberté".

Préserver la liberté des couples ou des femmes, c’est la façon dont le Dr Morel a voulu accompagner ses patients. "Un souci qui m’a toujours accompagnée, c’est d’arriver à ce que les gens aient un espace de décision le plus libre ou le moins contraint pour ces choix difficiles qu’ils ont à faire." Le Dr Rault confie de son côté : "On essaie de guider les couples de guider les femmes dans la décision qui va être pour elles la plus vivable possible."

Pour les soignants, l’accompagnement des couples peut être le lieu d’un cheminement personnel. "C’est un métier que l’on ne choisit pas par hasard", confie le Dr Rault, gynécologue obstétricien. Pour le Dr Morel, qui ne cache pas sa foi chrétienne, se trouver devant "ces situations extrêmement limites de vie et de mort et souvent de mort", c’était une façon de se tenir "aux périphéries", comme dirait le pape François. Un lieu où la foi est éprouvée, dans tous les sens du terme. "J’étais aux périphéries et finalement c’est là que je voulais être, ça m’a donné une paix extraordinaire."